Intersexuation
En biologie l'intersexuation, anciennement appelée intersexualité[1],[N 1] se définie selon l’ONU comme une manière de décrire les caractères sexuels biologiques d’un individu, notamment ses organes génitaux, ses gonades, ses taux d’hormones et ses chromosomes, et en particulier, sur un plan sociologique, applicables aux personnes intersexes qui naissent avec des caractères sexuels qui ne correspondent pas aux définitions traditionnelles du sexe[3].
Ne doit pas être confondu avec hermaphrodisme ou transidentité.
De fait c’est le terme intersexe qui est généralement retenu pour qualifier les individus correspondants[4],[5],[6]. Dans l’espèce humaine cette qualification concernerait jusqu’à 17 naissances sur 1 000, soit à peu près autant celles concernant les personnes rousses[3].
Sur plan sociologique c'est un terme générique, couvrant un large éventail de conditions anatomiques sexuelles dérogeant aux systèmes d’identité de genre qui traditionnellement ignorent ou rejettent la non-binarité ; contrairement à d’autres systèmes traditionnels comme par exemple certaines cultures d’autochtones d'Amérique[7]. En ce sens l’intersexuation se caractérise donc plus par sa signification sociale que par des causes ou des caractéristiques cliniques communes[8].
Sur un plan biologique les variations afférentes peuvent se trouver aux niveaux génétique, chromosomique, anatomique, gonadique ou hormonal. Elle peut se manifester à divers degrés sur le plan physionomique. Par exemple pour les espèces qui sont typiquement munies des traits correspondant, elle peut impacter l'apparence des organes génitaux externes ou internes, le fonctionnement des gonades, la distribution des graisses, la pilosité et la masse musculaire, ainsi que le développement mammaire[9].
Même dans les espèces sexuées qui passent par une phase de reproduction impliquant une naissance, un examen clinique classique ne permet pas en général de déterminer l’absence d’intersexuation de l’individu. Dans le cas des humains notamment les ambiguïtés génitales ne concernant qu'une minorité d'enfants intersexes, environ 1 sur 500[9].
Terminologie
Vers la fin du XIXe siècle et dans la première moitié du XXe siècle, les médecins commencent à employer le terme d'hermaphrodisme pour parler des enfants dont les organes génitaux externes ne correspondent pas aux normes attendues (ils sont qualifiés d'« ambigus à la naissance »)[11] et élaborent un classement distinguant un « hermaphrodisme vrai » et des « pseudo-hermaphrodismes » masculin et féminin en se fondant sur l'observation des gonades. Les avancées de la médecine dans le courant du XXe siècle et le développement des études de genre ont provoqué la remise en cause à la fois du classement et de la terminologie qu'il utilise[9]. L'intersexuation est encore parfois qualifiée d'hermaphrodisme dans le langage courant, mais ce terme ne fait plus consensus : les personnes intersexuées le jugent parfois inadapté et insultant, car il ne reflète pas la réalité biologique de leur condition et correspond à une représentation mythologique et exotique[12]. En effet, Hermaphrodite est un personnage de la mythologie grecque, pourvu des organes sexuels à la fois mâles et femelles, tous deux pleinement fonctionnels[13], ce qui n'est pas le cas des personnes intersexuées.
Après la mise en place de traitements hormonaux et chirurgicaux visant à modifier les caractères sexuels primaires et secondaires des personnes intersexes dans les années 1960 et 1970 et ayant toujours cours aujourd'hui, l'émergence de groupes de personnes ayant subi ces traitements et les dénonçant entraîne une requalification stratégique par le corps médical.[réf. nécessaire]
Aux États-Unis, l'expression Disorders of sex development (troubles du développement sexuel, expression abrégée en DSDs) a été proposée en 2005 par un groupe connu par la suite sous le nom de « DSD Consortium », et qui réunissait des médecins, des universitaires, des membres de l'Intersex Society of North America et des associations de parents[14]. L'expression de « Disorders of Sex Development » permet de fragmenter les variations intersexes par syndromes et de mettre un terme à l'usage unifié du terme « intersexe », qui commençait à être réapproprié par les mouvements de personnes intersexes.
Une partie des organisations de personnes intersexuées, comme l’Intersex Society of North America, acceptent cette nomenclature[12], mais d'autres la jugent tout aussi inadaptée, car sous-entendant que l'intersexuation est une pathologie, alors que le fait d'être intersexué n'entraîne pas nécessairement de problèmes de santé[15].
Les associations et une partie des chercheurs dans ce domaine préfèrent le terme « intersexuation » au mot « intersexualité », car le mot « sexualité », et certains de ses composés, sont parfois amalgamés ou confondus avec l’orientation sexuelle (et non juste l'ensemble de ce qui est relatif au sexe, qui est le premier sens du mot). Il en va de même pour les adjectifs « intersexué » et « intersexe », qui sont préférés à « intersexuel »[16].
Les termes « intersexué » et « intersexe » sont aujourd'hui utilisés de façon sensiblement interchangeable en francophonie, bien qu'ils aient au départ un sens différent ; Janik Bastien-Charlebois proposait la distinction suivante[17] :
- Personnes intersexuées : « désigne l’ensemble des personnes qui dérogent aux figures développementales normatives « mâle » et « femelle » créées par la médecine, et susceptibles d’être « corrigées » par celle-ci durant la tendre enfance ou à l’adolescence » ;
- Personnes intersexes : « désigne les personnes intersexuées ayant conscience de faire partie d’un groupe de personnes ayant subi la même invalidation médicale, adoptant une vision positive et non pathologisante de leur corps et affirmant une identité politique ».
Cette distinction s'appuie toutefois sur les définitions de son auteur Bastien Charlebois et non sur un consensus scientifique dans la mesure où aucune étude (y compris de genre) n'attribue à la médecine la genèse de la distinction bi-catégorielle entre genres « mâle » et « femelle » comme le suggèrent les travaux précurseurs de Judith Butler sur le genre. Cette distinction, préexistante à la médecine, résulte d'un processus complexe à la fois évolutif sur le plan biologique et culturel sous l'effet de son objectivation sociale en tant que rapports d'identités construites[18]. Toutefois, loin de la déstabiliser, la médecine contribue à cette distinction normative à travers sa conception clinique du genre qui repose sur la conformité fonctionnelle des systèmes physiologiques associés aux organes utiles à la reproduction. En effet, du point de vue de la médecine, l'intersexuation constatée n'entraîne pas nécessairement l'incapacité reproductive qui est considérée comme un dysfonctionnement. Ce dernier se dégage - contre toute logique hypothético-déductive que se donne la méthode clinique - du caractère anormal présenté par une anatomie différente de celles qui sont stéréotypiques à cette fonctionnalité[19]. C'est donc en réalité l'identification des attributs d'une anatomie stéréotypiquement fonctionnelle qui travaille la définition du genre biologique que perpétue le corps médical bien qu'elle n'en soit pas à l'origine.
La plupart des parents d'enfant concernés par une condition intersexe (95 %) et les professionnels de la santé (80 %) préfèrent le terme troubles du développement sexuel (TDS)[20]. Cependant, d'autres considèrent les TSD et en particulier le mot « trouble » comme médicalisant ou pathologisant[20],[21].
Le terme « intersexuation » est devenu associé à une identité non genrée (ni mâle ni femelle) et à un militantisme politique LGBT[8],[22]. Parmi les associations les plus connues, on peut notamment citer l'Organisation internationale des intersexués qui rassemble de nombreuses associations locales dans le monde. Le projet Intersexion[23] vise à rassembler une carte des différentes organisations sur la planète.
Sexe, genre et intersexuation
Biologie
Chez l'être humain mâle, la différenciation sexuelle est déterminée par les chromosomes X et Y, et en particulier par le gène SRY du chromosome Y. Cependant, des variations du développement de l'embryon peuvent conduire à des phénotypes non correspondants. Il est ainsi possible qu'un individu présentant des chromosomes XX développe un phénotype anatomiquement, mais également en termes de physiologie et de psychologie, qui correspond aux normes du masculin. Inversement un individu peut présenter la combinaison XY et présenter des caractères sexuels qui correspondent aux normes du féminin[24]. Le gène SRY peut apparaître sur le chromosome X, conduisant à un embryon XX, qui développe l'anatomie dite masculine et qui est identifié à la naissance comme un garçon. Le gène SRY peut être manquant ou présenter une variation de fonctionnement, conduisant à un embryon XY qui ne développe pas de pénis long et qui est identifié à la naissance comme une fille. Il existe des variations où l'un des chromosomes sexuels est en double voire en triple, par exemple, le syndrome 47,XYY et le syndrome de Klinefelter. Parfois, seulement une certaine proportion des cellules de l'individu sont affectées par une variation atypique des chromosomes sexuels ; on parle alors de chromosomes sexuels « en mosaïque ». D'autres variations ne sont pas liées aux chromosomes : l'insensibilité complète ou partielle aux androgènes chez les personnes XY[24], l'hyperplasie congénitale des surrénales, les hypospadias, l'absence de vagin et/ou d'utérus chez les personnes XX, ou encore les taux d'hormones atypiques comme c'est le cas dans le syndrome des ovaires polykystiques, qui peuvent entraîner des caractères sexuels secondaires atypiques (des personnes XX présentant une pilosité faciale importante, ou des personnes XY qui présentent une poussée mammaire).
Selon Alex Byrne, professeur de philosophie au MIT, les chromosomes sexuels ne sont pas un bon critère pour déterminer le sexe. En effet, les femelles de nombreuses espèces animales ont des chromosomes sexuels différents et les sexes « sont essentiellement définis par les gamètes qu'ils produisent »[25]. Les femelles produisent de gros gamètes et les mâles en produisent de petits. Il n'existe pas d'autre type de gamètes dans le monde animal le sexe est donc binaire[25]. Pour les cas de variations du développement sexuel, Byrne suggère qu'une classification binaire est toujours possible : les femelles étant celles qui ont parcouru une certaine distance sur la voie du développement de la production de gamètes de grande taille et inversement pour les mâles[25].
Les critères de définition du genre
Pour certains, l'intersexuation met en jeu la définition même du sexe, et, indirectement, celle du genre. Dans la plupart des sociétés, les individus sont répartis en deux catégories, les hommes et les femmes, notamment selon l'observation des organes génitaux externes à la naissance.
Cependant, les dernières avancées de la biologie montreraient, pour certains chercheurs, qu'il est beaucoup plus difficile de définir scientifiquement ce qu'est le sexe. Pour ces chercheurs, il n'y aurait pas de critère unique et « naturel » qui permettrait de définir clairement le sexe d'un individu, mais plusieurs caractéristiques de différents types, relevant de plusieurs approches : l'anatomie des organes génitaux externes et internes (la présence d'un pénis et/ou d'un vagin, d'un utérus, le positionnement de l'urètre), les gonades (le fait de posséder des testicules externes ou internes, ou des ovaires, ou des gonades mixtes), les hormones (le fait qu'un organisme produise des taux plus importants de testostérone ou d'œstrogène), ou encore la génétique (le fait qu'un individu possède, dans son ADN, une paire de chromosomes XY ou XX ou une autre combinaison encore). Il existe donc non un mais plusieurs systèmes de détermination sexuelle : « Ce que de nombreux travaux scientifiques semblent démontrer aujourd'hui, c'est bien que le sexe représente un ensemble de données et non un seul élément permettant de considérer qu'on est soit mâle soit femelle »[26].
Les travaux de la biologiste et théoricienne du féminisme Anne Fausto-Sterling sont, à ce titre, essentiels et ont grandement aidé les personnes intersexes à sortir de l'effacement[précision nécessaire] dont elles font l'objet depuis si longtemps[27].
Selon les gender studies ou « études du genre », la bi-catégorisation des individus en hommes et en femmes n'est pas la simple reconnaissance d'une réalité naturelle évidente, mais le résultat d'une construction sociale susceptible de varier d'une société à l'autre et au cours de l'histoire[28]. Autrement dit, ce seraient des critères sociaux, et non biologiques, qui présideraient à la classification des individus selon une dichotomie hommes/femmes : si l'on définit le genre non comme le « sexe social » d'une personne mais comme le principe de division qui institue deux sexes au sein d'une société, on peut dire que le genre précède le sexe, au sens où il élabore les critères qui permettent de ramener une multiplicité de caractéristiques sexuelles à deux catégories bien distinctes[29]. Ce sont ces catégories que les caractéristiques sexuelles atypiques des individus intersexes viennent remettre en cause.
Les questions transgenres et intersexes se recoupent souvent toutefois, car elles peuvent toutes deux défier les définitions rigides du sexe et du genre. Alors que pour certains l'existence même de l'intersexuation semble suffire à remettre en cause le principe de la bipolarité sociale des sexes, les personnes intersexuées elles-mêmes s'identifient parfois comme hommes ou femmes ; d'autres se considèrent comme hors de la bi-catégorisation courante et se définissent comme non binaires[9].
Le groupe conservateur American College of Pediatricians considère lui que les cas d'intersexuation sont extrêmement rares et peuvent être assimilés à des déviations médicalement identifiables de la « norme sexuelle binaire humaine »[30].
Prise en charge médicale
Avant le XXe siècle, il n'y avait pas de prise en charge médicale de l'intersexuation[31].
En 1955, John Money et ses collègues proposent des lignes directrices qui, au cours des 40 à 50 années suivantes, ont dominé l'approche médicale à l'égard des enfants intersexes[32]. Ces lignes directrices étaient fondées sur la croyance que les enfants naissent « psychosexuellement neutres » et qu'ils pouvaient être « dirigés » vers un genre dans leur enfance[22]. Les nouveau-nés aux « organes génitaux ambigus » sont alors généralement traités comme des urgences médicales et opérés en fonction de différents critères pour lever l’ambiguïté sexuelle (fertilité future, fonction endocrine et développement pubertal)[31]. La médecine considère alors l'intersexuation comme une anomalie qu'il est nécessaire de corriger[33]. Selon des études sur le genre, les critères utilisés par les médecins pour déterminer le seuil d'anormalité anatomique des individus sont marqués par des critères sociaux sur le sexe[34] et non par la seule préoccupation de la santé ou du bien-être des personnes concernées car la plupart des variations intersexes ne constituent pas des problèmes de santé mettant en danger la vie des personnes concernées. Pour certaines personnes, les critères sont donc sociaux et non médicaux[33].
Certaines organisations de personnes intersexes dénoncent les opérations de réassignation comme des violences inacceptables et en réclament l'arrêt, au profit d'une approche centrée sur les droits humains, notamment le droit à l'intégrité physique et sexuelle. Elles plaident pour l'arrêt de toutes les modifications de caractéristique sexuelles qui ne sont ni nécessaires médicalement ni désirées par les personnes elles-mêmes[9].
Dans les années 1990, les méthodes introduites par Money sont de plus en plus contestées[35]. L'affaire dite John/Joan se révèle décisive. Dans ce cas tristement célèbre, un de deux jumeaux garçons avec des organes génitaux non ambigus ayant souffert de brûlures graves au pénis durant un traitement chirurgical sans rapport avec un traitement de l'intersexuation, subit une ablation du reste de son pénis sous les conseils de Money vers l'âge de 20 mois[36]. Après sa réaffectation en tant que fille, Money a demandé à la famille de le nommer et de le traiter comme une femme. Bien que cette expérience ait d'abord été présentée comme une réussite Joan a par la suite développé d'énormes difficultés jusqu'à rejeter finalement son nom féminin et subir une chirurgie de reconstruction du pénis[37]. Additionnellement, les professionnels de la santé ont commencé à s'interroger sur la nécessité d'une chirurgie précoce.
Après avoir assisté en 1999 à Dallas à un congrès qui remettait en cause les interventions chirurgicales d'assignation de genre sur des nourrissons, Blaise Meyrat, chirurgien pédiatrique vaudois (Suisse), cessa d'en pratiquer et se mit à mobiliser ses collègues. Il tenait à demander l'avis des personnes concernées, c'était une question d'éthique[38]. Ses idées se sont diffusées dans la francophonie sous le nom de "moratoire lausannois"[39]. En 2019-2020 Cynthia Kraus, philosophe, participe à un cours pluridisciplinaire de l'Université de Lausanne sur la chirurgie pédiatrique[40].
Une déclaration du Consensus de Chicago de 2005 a donc noté que la chirurgie esthétique n'était pas urgente, tout en recommandant l'attribution rapide du sexe sur la base d'une communication ouverte entre une équipe multidisciplinaire et la famille du bébé[41]. Une étude de 2016 suggère cependant qu'il y a peu de preuves de changements dans les pratiques de chirurgie infantile pour les organes génitaux ambigus depuis 2005[42].
Histoire
En Corée, les Annales de la dynastie Joseon mentionnent deux personnes intersexes, ayant vécu aux XVe et XVIe siècles. La première, Sa Bangji, est connue pour avoir été au centre d'un scandale sexuel[43]. La seconde, Im Seong-gu, accusée de déranger la société, est condamnée à l'exil en 1548[44] — la peine de mort a été requise[45].
Selon Ann Fausto Sterling, autrice de Corps en tous genres l'intersexualité dispose d'une histoire ancienne. Dans l'antiquité on parle essentiellement d'hermaphrodisme (p53).
Création et revendications des associations de personnes intersexuées
À partir des années 1990 ont été créées des organisations de personnes intersexuées. La première du genre est l’Intersex Society of North America, créée en 1993 aux États-Unis par Cheryl Chase (en), une personne intersexe, qui a annoncé la création de l'ISNA dans un courrier des lecteurs en réponse à l'article novateur d'Anne Fausto-Sterling « Les Cinq Sexes » (titre original : « The Five Sexes »), publié dans la revue The Sciences en mars-[46].
La première action militante à faire connaître les revendications des personnes intersexuées a pris la forme d'une manifestation organisée à Boston le face au congrès annuel de l’American Academy of Pediatrics. Une journée annuelle de sensibilisation aux droits des personnes intersexuées, l’Intersex Awareness Day, a été créée par la suite et est célébrée tous les ans à cette date (et tout au long du mois d'octobre)[47].
La plus importante des organisations d'intersexués, l'Organisation internationale des intersexués, a été créée en 2003 en réaction aux positions de l'ISNA qui penchait pour une approche pathologisante de l'intersexuation, et pour faciliter les échanges entre les associations des différents pays du monde ; elle est notamment représentée en Europe par l'OII Europe[48]. En à Paris s'est tenue la première université d’été des intersexes et intergenres d’Europe, qui a regroupé des universitaires et des personnes du milieu associatif[49].
En France, le Collectif intersexes et allié.e.s[50] créé le se revendique être aujourd'hui la seule organisation française par et pour les personnes intersexes. Son approche s'inscrit dans celle de l'OII-Francophonie[51] et dans celle de l'OII-Europe, contre la pathologisation et pour l'autodétermination[52],[53].
En Suisse, l'association InterAction Suisse, s'engage pour les droits des personnes intersexes.
Les revendications des militants pour les droits des personnes intersexuées aboutissent progressivement à une reconnaissance des violences dont elles sont victimes. La Conférence internationale sur les droits humains des LGBT, qui se tient à Montréal en au cours des premiers Outgames mondiaux, aboutit à la rédaction de la Déclaration de Montréal sur les droits humains des LGBT, qui attire notamment l'attention sur les violences subies par les personnes intersexuées : « Les personnes se déclarant intersexuées confrontent une forme particulière de violence : la mutilation des organes génitaux provoquée par des chirurgies post-natales inutiles afin qu'elles deviennent conformes au modèle binaire traditionnel des caractéristiques sexuelles[54]. » Cette déclaration est suivie, un an plus tard, des Principes de Yogyakarta, présentés devant le Conseil des droits de l'homme des Nations unies le , et qui appellent à l'application des droits humains des personnes LGBT et intersexuées : le Principe 18, « Protection contre les abus médicaux », stipule que :
« Nul ne peut être forcé de subir une quelconque forme de traitement, de protocole ou de test médical ou psychologique, ou d’être enfermé dans un établissement médical, en raison de son orientation sexuelle ou de son identité de genre. En dépit de toute classification allant dans le sens contraire, l’orientation sexuelle et l’identité de genre d’une personne ne sont pas en soi des maladies et ne doivent pas être traitées, soignées ou supprimées[55]. »
En 2008, l'auto-dissolution de l’Intersex Society of North America est en partie due au fait que ses objectifs premiers aux États-Unis ont été atteints : les revendications des intersexués favorables à une approche médicale sont prises en compte et des accompagnements individualisés commencent à se mettre en place. D'autre part, la structure, très marquée par ses origines militantes, n'est plus adaptée à une coopération quotidienne avec les professionnels de la santé et les proches de personnes intersexuées[56]. L'ISNA prolonge son action par l'intermédiaire d'une nouvelle structure, l'Accord Alliance, fondée en [56], qui se consacre spécifiquement à l'accompagnement des personnes intersexuées et aux relations entre elles et le monde médical[57].
En 2008 paraît en France le volume 27 de la revue Nouvelles Questions féministes, dédié aux questions intersexes, sous le titre À qui appartiennent nos corps ? Féminisme et luttes intersexes[58].
Le , le Troisième Forum International Intersexe produit la Déclaration de Malte[59], qui établit une liste de revendications consensuelles entre 30 organisations intersexes dans le monde, dans le but de « mettre fin aux discriminations contre les personnes intersexes et à assurer le droit à l’intégrité corporelle, à l’autonomie physique, et à l’auto-détermination »[59]. Une série d'autres rencontres internationales produisent des déclarations qui vont dans le même sens : la Déclaration de Riga en 2014, la Déclaration de Vienne en 2017, et la Déclaration de Darlington également en 2017[60],[61].
En 2014, au Canada (province de Québec, district judiciaire de Montréal), le Centre de lutte contre l'oppression des genres[62] a amorcé un recours judiciaire visant notamment à faire déclarer certains articles du Code civil du Québec contraires aux droits fondamentaux mentionnés dans la Charte canadienne des droits et libertés et la Charte des droits et libertés de la personne. Le Centre demande notamment à la Cour supérieure du Québec de déclarer que la législation (articles 111, 115 et 116 Code civil du Québec) doit être interprétée (ou modifiée) de façon que la mention du sexe dans l'acte de naissance soit optionnelle. Le recours, qui touche autant aux réalités trans qu'aux réalités intersexes, porte le numéro de cour 500-17-082257-141. Selon l'échéancier en vigueur en date du , les parties doivent présenter leur demande pour une date d'audition au plus tard le [63],[64]. Le Centre a déposé quelques rapports d'expertise dont un du Dr Shuvo Ghosh[65], pédiatre, portant entre autres sur les réalités intersexes.
En 2016 est lancé en Europe le projet InterVisibilily[66] par l'OII-Europe, qui se veut un site web en 27 langues d'information sur les réalités intersexes.
Quelques éléments de l'histoire récente des personnes intersexuées
- 1965 : intervention sur le nouveau-né David Reimer à l'instigation du psychologue John Money. Ce dernier publie son histoire en 1972 sous le nom de « cas John/Joan »[67],[68]. En dépit des affirmations de John Money, David Reimer ne s'est jamais considéré comme une fille ; à quinze ans il voulut reprendre son identité masculine. Par la suite il publia son histoire pour décourager les réassignations sexuelles faisant fi du consentement de la personne concernée. Il se suicida à l'âge de 38 ans.
- 1993 : constitution du premier groupe de défense des droits des personnes intersexuées et premières attaques des organisations intersexuées contre un congrès mondial de pédiatrie.
- 1997 : publication de l'article de Milton Diamond (en coopération avec le Dr H. Keith Sigmundson psychiatre du cas étudié) tendant à prouver que les articles de John Money se basant sur le cas John/Joan sont erronés (au niveau de la méthode dite de 'réassignation' et des interventions pratiquées)[69].
- 1997 : description vulgarisée du même cas dans Rolling Stone[70].
- -2006 : première reconnaissance officielle par la commission des droits humains de la ville de San Francisco, du fait que les opérations sur des nouveau-nés intersexués sont des atteintes à leurs droits humains fondamentaux. Cette reconnaissance a donné lieu à un rapport officiel[71].
- 2006 : le recensement national australien autorise les personnes intersexuées qui le désirent à s'identifier en tant que personnes « androgynes » (et pas uniquement en tant qu'homme ou femme).
- 2010 : après un an de tests et de procédures, l'Association internationale des fédérations d'athlétisme annonce que l'athlète intersexuée Caster Semenya, championne du monde sur 800 mètres en 2009, est à nouveau autorisée à concourir dans les compétitions féminines mais elle est contrainte à suivre un traitement pour faire baisser son niveau naturel de testostérone.
- 2013 : l'Allemagne autorise la déclaration indéterminé pour le sexe des nouveau-nés à l'état-civil[72].
- 2015 : à Malte, la loi Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics, « interdit explicitement les traitements et/ou interventions chirurgicales d’attribution de sexe qui peuvent être réalisés plus tard, au moment où la personne peut donner son consentement éclairé, sauf circonstances exceptionnelles ».[73]
- 2015 : un jugement du Tribunal de grande instance de Tours, frappé d'appel, permet à une personne intersexuée d'obtenir que la mention sexe neutre soit indiquée sur son état civil[74].
- 2015 : l'Agence des droits fondamentaux de l'Union Européenne (FRA) présente dans FRA Focus une étude intitulée Les droits des personnes intersexuées, Étude de l’Agence des droits fondamentaux de l’Union européenne[75].
- 2015 : le Conseil de l'Europe produit un document thématique intitulé Droits de l'Homme et personnes intersexes[76] avec un communiqué déclarant que « L’Europe néglige le droit à l’autodétermination et à l’intégrité physique des personnes intersexes »[77].
- 2017 : le Défenseur des Droits produit un avis[78] qui recommande la mise en place d'un « principe de précaution » ainsi que la création d'un fonds d'indemnisation pour la réparation des préjudices subis par les personnes intersexes.
- 2017 : la délégation aux droits des femmes du Sénat français publie un rapport intitulé Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions[79] préconise « trois axes principaux : renforcer le respect du droit à l'intégrité physique et à la vie privée des personnes concernées par les variations du développement sexuel ; améliorer leur prise en charge médicale et psychologique et l'accompagnement des familles ; favoriser leur reconnaissance dans notre société pour lutter contre les tabous et les préserver de l'exclusion et de la stigmatisation. » et en particulier de remplacer les termes francophones « troubles/désordres du développement sexuel » par « variations du développement sexuel »[79].
- 2017 : Amnesty International produit une campagne[80], autour d'un nouveau rapport[81], intitulé D’abord, ne pas nuire : il faut garantir les droits des enfants nés intersexués.
- 2017 : l'ONG Human Rights Watch et l'organisation intersexe InterAct publient un rapport intitulé “I Want to Be Like Nature Made Me” | Medically Unnecessary Surgeries on Intersex Children in the US[82].
- 2017 : l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe produit la résolution 2191 (2017) Promouvoir les droits humains et éliminer les discriminations à l’égard des personnes intersexes[83] comprenant une série de recommandations et appelant notamment les états membres à interdire les mutilations des enfants intersexes.
- 2020 : le 1er aout 2020 , l'assemblée nationale française rejette la proposition de loi d'interdire les mutilations intersexes non consenties[84],[85].
Reconnaissance juridique
Les revendications des associations intersexes n'incluent pas la reconnaissance légale d'un troisième sexe[59],[61], considérant que cette mesure aggrave le risque de stigmatisation, entrave le droit à l'auto-détermination et entretient la confusion entre caractéristiques sexuelles et identité de genre, alors que les personnes intersexes ne sont pas nécessairement non binaires[86].
En France
Le , le tribunal de grande instance de Tours a accédé à la demande d'une personne (Jean-Pierre Denis[87]) souhaitant voir reconnaître à l'état civil son « sexe neutre », décision ensuite invalidée par la cour d’appel d'Orléans en [88] et par la Cour de cassation le [89]. L'affaire est actuellement portée devant la Cour européenne des droits de l'Homme[90].
Un rapport de la délégation aux droits des femmes du Sénat, publié le , souligne, à propos des opérations de réassignation sexuelle subies par les enfants nés intersexes, « leurs conséquences dramatiques et douloureuses » mais estime que la reconnaissance d'un « sexe neutre » soulèverait actuellement de trop nombreux défis juridiques. Ce même rapport rappelait toutefois la mise en cause de la France par le Comité des droits de l'enfant et le Comité contre la torture de l’ONU, qui lui reprochaient des « atteintes au droit à l’autodétermination des personnes »[91].
La DILCRAH a émis dans son Plan de mobilisation contre la haine et les discriminations anti-LGBT[92] la recommandation suivante :
« Arrêter les opérations et mutilations sur les enfants intersexes. La France a été condamnée à trois reprises en 2016 sur cette question par l’ONU[93],[94] : en janvier par le Comité des droits de l’enfant, en mai par le Comité contre la torture, et en juillet par le Comité pour l'élimination de la discrimination à l'égard des femmes. Lorsqu’elles ne sont pas impératives pour raisons médicales, ces opérations sont des mutilations et doivent cesser. »
Le , la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme publie son avis intitulé "Agir contre les maltraitances dans le système de santé : une nécessité pour respecter les droits fondamentaux"[95] dans lequel elle qualifie les actes médicaux réalisés sur des personnes mineures intersexes de « traitements inhumains et dégradants » et de « mutilation sexuelle » et indique que ces pratiques « entraînent de lourdes conséquences à vie pour les patients et de nombreuses complications » et que « ces actes chirurgicaux sont réalisés alors même que la HAS constate la fréquence de complications postopératoires des chirurgies génitales ».
Elle souligne aussi que « de telles opérations se font au mépris du consentement de la personne » et « sans tenir compte des normes internationales de protection de l’enfant, du respect de son intégrité physique, et des recommandations de l’ONU (Comité des droits de l’enfant, Comité contre la torture, Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes, 2016) et de l’Assemblée du Conseil de l’Europe (résolution 2191, 201754) ».
Le , le Conseil d'État publie son Étude à la demande du Premier ministre intitulée "Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain?"[96] qui prend position en faveur des droits des personnes intersexes : « Lorsque l’intervention est justifiée par le souci de conformer l’apparence esthétique des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin afin de favoriser le développement psychologique et social de l’enfant (…) il convient d’attendre que le mineur soit en état de participer à la décision, pour qu’il apprécie lui‐même si la souffrance liée à sa lésion justifie l’acte envisagé ».
Autres pays
L'Allemagne est le premier pays européen à avoir reconnu un troisième sexe sur les registres de naissance avant l'année 2018, ce qui permet aux personnes intersexes de choisir la mention de leur sexe au cours de leur vie, ou de la laisser non renseignée[97]. Après l’Australie et le Népal, l'Afrique du Sud envisage aussi de reconnaitre un « troisième sexe », neutre ou indéterminé[98].
Statistiques
Les statistiques sur la proportion de personnes intersexuées dans la population dépendent étroitement de la définition que l'on retient pour l'intersexuation.
L'estimation de la proportion d'individus intersexués à la naissance n'est pas facile, car elle est mesurée par le nombre d'enfants dont l'organisme paraît assez atypique aux médecins pour les amener à corriger leur sexe par des opérations peu après la naissance[33].
En 1993, la Pr Anne Fausto-Sterling (1993) rapporte que le psychologue John Money avait suggéré que les « intersexuels » pouvaient constituer jusqu'à 4% des naissances. La réfutation immédiate de ces chiffres et la qualification par Money lui-même des données comme « épidémiologiquement imprudentes »[99] semblent avoir malgré tout été négligées, et le chiffre de 4 % a été repris dans la littérature[35].
Dans un livre de référence paru en 2000 (plus tard en français[100]), la Pr Anne Fausto-Sterling estime de 1,7 % à 2 % la proportion de naissances intersexes par an[100]. 1 à 2 naissances pour 1 000 feraient l'objet de « chirurgies correctives »[101]. Ces chiffres ont cependant été contestés par d'autres chercheurs. La définition très large utilisée par Fausto-Sterling inclut les personnes dont les organes génitaux semblent « normaux » à la naissance[31].
La philosophe Carrie Hull a corrigé et trouvé de « nombreuses erreurs et omissions » dans la collecte et l'interprétation des données par Anne Fausto-Sterling, ramenant le chiffre à 0,37 %[102].
Leonard Sax conteste également les chiffres de Fausto-Sterling au motif qu'ils incluent dans la définition de l'intersexuation un certain nombre d'états que les cliniciens ne considèrent pas comme relevant de l'intersexuation (comme le syndrome de Klinefelter, le syndrome de Turner et certains types d'hyperplasie surrénale) et reproche à Fausto-Sterling de présenter dans son livre, des exemples d'intersexuation exclusivement sans ambiguïté alors que selon les propres chiffres de Fausto-Sterling, ces personnes représentent moins de 0,02 % de la population générale. Sax préfère ainsi cantonner la définition de l'intersexuation aux cas où le sexe chromosomique n'est pas cohérent avec le sexe phénotypique, ou dans lesquels le phénotype ne peut être classé ni comme mâle ni comme femelle. Avec cette définition, Sax parvient à une proposition de 0,018% de personnes intersexuées dans la population, une proportion presque 100 fois inférieure à celle de Fausto-Sterling[103].
Selon Alex Byrne, professeur de philosophie au MIT, même parmi les 0,015% de personnes intersexuées, il est possible d'en classer certains en féminin ou masculin et aucun n'est clairement ni féminin ni masculin. Selon Alex Byrne, il y a en fait plus de candidats plausibles pour des exceptions à la binarité de sexe hors de ces 0,015 % des personnes intersexuées comme la dysgénésie gonadique XY ou le syndrome de Swyer[25].
Selon les organisations de défense des droits des intersexués, le nombre de personnes intersexuées dans le monde est plus élevé que ce que ces chiffres laissent voir, car, d'une part, beaucoup de personnes intersexuées ne présentent pas d'ambiguïté sexuelle immédiatement visible à la naissance (et ne sont donc pas diagnostiquées comme intersexuées), et, d'autre part, beaucoup d'hôpitaux ne procèdent pas à des opérations de réassignation sexuelle, faute de posséder un service approprié[104]. Un article de l’American Journal of Human Biology publié en 2000 et faisant la synthèse de la littérature médicale publiée entre 1955 et 2000 dresse des statistiques détaillées pour les différents critères possibles d'écart par rapport à un idéal-type masculin/féminin et conclut qu'environ 2 % des naissances sont concernées[105]. L'association Orfeo pour sa part établi la proportion des personnes intersexuées à 1% de la population sur la base de chiffres ISNA [106].
En 2016, l'ONU reprend le chiffre de 1,7 % de nouveau-nés intersexes[107],[9].
Le tableau suivant donne un aperçu de certains chiffres de prévalence de certaines variations du développement sexuel (liste non exhaustive):
Noms de formes d'intersexuation | Fréquence | |
---|---|---|
Non XX, XY, Klinefelter, ou Turner | un cas pour 1 500 à 2 000 naissances (0.07-0.05%)[108] | |
Syndrome de Klinefelter (47,XXY) | un cas pour 1 000 naissances (0.10%) | |
Syndrome de Turner (45,X) | un cas pour 2 000 à 5 000 naissances (0.05-0.02%) [109] | |
XYY (47, XYY) | un cas pour 1 000 naissances (0.10%) | |
Tétrasomie X (48, XXXX) | pas d'estimation | |
XXXY (49,XXXY) | un cas pour 50 000 naissances (0.002%) | |
XXYY (49,XXYY) | pas d'estimation | |
Syndrome d'insensibilité aux androgènes (46,XY) | un cas pour 13 000 naissances (0.008%) | |
Syndrome d'insensibilité partielle aux androgènes (46,XY) | un cas pour 130 000 naissances (0.0008%) | |
Hyperplasie surrénalienne congénitale classique (46,XY or 46,XX) | un cas pour 13 000 naissances (0.008%) | |
Hyperplasie surrénalienne tardive (46,XY or 46,XX) | un cas pour 10 000 naissances (0.01%)[110] | |
Atrésie vaginale (46,XX) | un cas pour 6 000 naissances (0.017%) | |
Syndrome De la Chapelle (46,XX avec gène SrY) | un cas pour 20 000 naissances (0.005%) | |
Syndrome de Swyer (46,XY avec mutation du gène SrY) | pas d'estimation | |
Ovotestis (45,X/46,XY mosaicism) | un cas pour 83 000 naissances (0.0012%) | |
Idiopathique (aucune cause médicale discernable; 46,XY or 46,XX) | un cas pour 110 000 naissances (0.0009%) | |
Iatrogène (causé par un traitement médical, p. ex. progestatif administré à une femme enceinte; 46,XY or 46,XX) | pas d'estimation | |
Déficience en 5-alpha-réductase (46,XY) | pas d'estimation | |
Dysgénésie gonadique mixte (45,X/46,XY mosaïcisme) | pas d'estimation | |
Müllerian agenesis (par exemple Syndrome de Rokitansky-Küster-Hauser; 46,XX) | un cas pour 4 500 à 5 000 naissances (0.022-0.020%) | |
Dysgénésie gonadique complète (46,XY or 46,XX or 45,X/46,XY mosaïcisme) | un cas pour 150 000 naissances (0.00067%) |
Les chiffres de prévalence des traits intersexués peuvent varier d'une population à l'autre en raison des causes génétiques. En République dominicaine, le déficit en 5-alpha-réductase n'est pas rare dans la ville de Las Salinas, ce qui entraîne une acceptation sociale plus grande du caractère intersexuel[111]. Les hommes avec ce caractère sont appelés güevedoces (de l'espagnol pour « œufs à douze ans »). 12 familles sur 13 ont un ou plusieurs membres masculins de la famille concerné. L'incidence globale pour la ville était de 1 sur 90 hommes porteurs, les autres hommes étant des hommes non porteurs des gènes concernés ou des porteurs non affectés[112].
Évocations dans les arts
Littérature générale
- Guy des Cars, La Maudite (1954), J'ai lu.
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- Jimmy Sueur, Ne m'appelez plus Julien, L'Harmattan, 2003 (ISBN 9782747537865).
- Martin Winckler, Le Chœur des femmes, P.O.L., 2009.
- Kathleen Winter, Annabel, House of Anansi Press (en), 2010 (ISBN 9780887842368).
Littératures de l'imaginaire
- Ursula K. Le Guin, La Main gauche de la nuit, Livre de poche (), (ISBN 2253113166). Prix Nebula du meilleur roman 1969 et Prix Hugo du meilleur roman 1970.
- Theodore Sturgeon, Vénus plus X, Vintage; 1st Vintage Books Ed edition (), (ISBN 0375703748).
Bande dessinée
- IS, manga de Chiyo Rokuhana, commencé en 2003.
- Un après-midi au cirque : Bande dessinée de Lacome Marcelé publiée en 1982[113]
- Déracinés : Roman graphique de Gelweo et Gildas Jaffrennou commencé en 2014[114]
- Le Requiem du roi des roses d'Aya Kanno, série commencée en 2013.
Cinéma
- Le dernier été de la Boyita, film argentin réalisé par Julia Solomonoff en 2009.
- Both, film péruvien réalisé par Lisset Barcellos en 2005. Prix du meilleur long métrage de fiction du 28e festival international de films de femmes de Créteil, 2006.
- Le Mystère Alexina, film français réalisé par René Féret en 1985.
- (de) Tintenfishalarm, (en) Octopus Alarm (Alerte à la pieuvre), documentaire autrichien réalisé par la journaliste Elisabeth Scharang en 2006.
- XXY, film argentino-franco-espagnol réalisé par Lucía Puenzo en 2007. Grand Prix de la Semaine de la critique, Cannes, 2007.
Documentaires télévisuels
- Entre deux sexes, reportage de François Cesalli et Florence Farion pour l'émission Temps présent (première diffusion en Suisse sur la chaîne TSR le )
- Intersexualité, Allemagne, 2010, 52 minutes (première diffusion en France sur la chaîne Arte le )
- Naître ni fille, ni garçon, documentaire de Pierre Combroux, 2010, 55 minutes (première diffusion en France sur la chaîne France 3 le )
- (en) Orchids, My Intersex Adventure, documentaire australien de Phoebe Hart, 2010 autobiographique prix ATOM Award.
- Un corps, deux sexes, reportage de Mario Fossati, Eric Bellot et Florence Huguenin pour 36.9 de la télévision suisse romande, .
- France : N'être ni fille ni garçon, Arte reportage, [115].
- Entre deux sexes, documentaire de Régine Abadia, [116].
- Ni d'Eve ni d'Adam - Une histoire intersexe, documentaire de Floriane Devigne, (68 minutes, Infrarouge, France 2)
Séries TV
- Faking it, série télévisée américaine de comédie créée par Dana Goodman et Julia Wolov, diffusée depuis le sur MTV. Lauren, un des personnages principaux, s'avèrera être intersexuée.
- Dans la saison 4 d'American Horror Story, série d'anthologie horrifique créée par Ryan Murphy et Brad Falchuk, le personnage de Desiree Dupree apprendra à l'âge adulte qu'elle est née intersexuée.
Personnalités militantes
Dans plusieurs pays, des personnes intersexes militent pour leurs droits, et pour le droit des enfants intersexes.
Autriche
Belgique
États-Unis
France
Hong-Kong
Islande
Ouganda
Notes et références
Notes
- Le terme « intersexuation » est mentionné comme une alternative au terme d'intersexualité par L. Bereni, S. Chauvin, A. Jaunait et A. Revillard, Introduction aux gender studies, 2008, p. 25. Le mot, également employé par l'association française de personnes intersexuées Orfeo[2].
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- Page Arte.TV.
- « Regardez le documentaire « Entre deux sexes » sur « Libé » », Libération.fr, (lire en ligne, consulté le ).
Voir aussi
Articles connexes
- Classification de Prader
- Hermaphrodisme
- Journée de la visibilité intersexe
- Organisation internationale des intersexués
- imposex (changement de sexe de l'animal)
- Perturbateur endocrinien
- Phall-O-Mètre
- Transidentité
- Associations de soutien aux droits des personnes intersexe
- En France, Collectif intersexes et allié.e.s
- En Suisse, InterAction Suisse
- En Europe, Organisation internationale des intersexués
Francophone
- AA.VV., « À qui appartiennent nos corps ? Féminisme et luttes intersexes », Nouvelles Questions Féministes, vol. 27, no 1, , p. 168 (ISSN 0248-4951, lire en ligne, consulté le ).
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- Michel Dorais, Éloge de la diversité sexuelle, Montréal/Ivry, Vlb, , 166 p. (ISBN 978-2-89005-715-9 et 2-89005-715-1).
- Elsa Dorlin, Sexe, genre et sexualités : introduction à la théorie féministe, Paris, PUF, coll. « Philosophies », , 153 p..
- Christine Delphy, L'ennemi principal, Paris, Syllepse, .
- Anne Fausto-Sterling, Corps en tous genres : la dualité des sexes à l’épreuve de la science, La Découverte, , 473 p. (voir l'article Sexing the Body pour plus de détails)
- Anne Fausto-Sterling, « Les Cinq Sexes », The Sciences, , p. 20-25 (lire en ligne [PDF], consulté le ).
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- IGLYO, OII Europe et EPA, Soutenir son enfant intersexe, (lire en ligne [PDF])
- Benjamin Moron-Puech et Dominique Fenouillet (dir.), Les intersexuels et le droit, Mémoire Université - Paris II, (lire en ligne).
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Anglophone
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- (en) Joan Roughgarden, Evolution's Rainbow Diversity, Gender, and Sexuality in Nature and People, University of California Press, .
Liens externes
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