Traitements alternatifs de l'autisme

Les traitements alternatifs de l'autisme sont des techniques controversées, visant à obtenir une réduction des symptômes ou même une « guérison » de l'autisme, souvent présentée comme miraculeuse. Ces faits sont évoquées dans des témoignages individuels, des publications pseudoscientifiques du domaine des médecines alternatives, ainsi que par certains psychanalystes. La plupart de ces pseudo-traitements relèvent du domaine dit « biomédical ».

L'absence officielle de traitement médical permettant une « guérison » fait de l'autisme un terrain idéal pour la prolifération de pseudo-sciences et de traitements charlatanesques potentiellement onéreux et dangereux, tels que la chélation des métaux lourds et l'antibiothérapie.

Sources

Le sujet des traitements controversés ou charlatanesques de l'autisme a été abordé dans diverses publications. En 2005, le pédiatre américain Bernard Metz et ses collègues examinent « certains des engouements actuels les plus répandus et des traitements controversés, non soutenus et réfutés, proposés comme interventions efficaces contre l'autisme, en particulier chez les jeunes enfants »[1]. Le médecin de famille londonien Michael Fitzpatrick, également père d'un enfant autiste[2], décrit dans son ouvrage Defeating autism : A damaging illusion (en français : « Vaincre l'autisme : une illusion néfaste » ; publié en 2008) les ravages provoqués par la croyance en ces remèdes (détoxifications, modifications de régimes alimentaires...) qu'il estime déshumanisants pour les personnes autistes, nuisibles à leur santé, voire, dans les cas extrêmes, pouvant causer leur mort, à l'exemple d'un enfant britannique de 5 ans mort des suites d'une chélation[2],[3]. Fitzpatrick estime important de reconnaître que le mouvement biomédical non orthodoxe considère les enfants autistes comme « pollués » (plutôt qu'ayant trouble du développement neurologique), dans la mesure où cette perception « se transforme facilement en une attaque contre l'enfant, qui est déshumanisé dans la tentative de trouver le « véritable » enfant qui se cache derrière l'enfant « pollué » »[2].

La Food and Drug Administration américaine (FDA) a publié en 2019 un guide intitulé « Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism » (en français : « Attention aux allégations fausses ou trompeuses concernant le traitement de l'autisme »)[4].

En français, les traitements charlatanesques de l'autisme font l'objet d'un article dans Pour la science en 2011[5], et de divers articles de presse nationale entre 2018 et 2021, notamment dans Le Parisien[6],[7] (Enquête sur les escrocs de l'autisme), L'Express[8] (Les apprentis sorciers de l'autisme) et Le Figaro[9] . Ils sont le sujet central du Livre noir de l'autisme, publié en 2020 par Olivia Cattan[10].

Définition et contextualisation

Les traitements dits « alternatifs » prospèrent sur un terrain impliquant des incertitudes quant aux causes de l'autisme, des pertes attestées du diagnostic entre l'enfance et l'âge adulte, et l'absence officielle de traitement curatif.

Raisons de la prolifération des traitements charlatanesques

Le recours à des « traitements » controversés, voire dangereux, s'explique par la grande détresse de certains parents confrontés à des handicaps lourds, et par une méconnaissance fréquente de ce qu'est l'autisme, dans un contexte de « bombardement d'informations » douteuses en provenance d'internet[11],[4].

Fitzpatrick reconnaît « une suspicion palpable, parfois une franche hostilité, à l'encontre de la science et de la médecine conventionnelles »[2]. Les revendications des praticiens de la médecine alternative accompagnent un rejet de la modernité, et une perception répandue de risques liés aux pesticides, aux organophosphates, aux dioxines, aux métaux, aux polychlorobiphényles (PCB), aux phtalates, à l'ozone, aux agents microbiens et autres champs électromagnétiques[2]. Enfin, Fitzpatrick souligne que la normalisation des diagnostics d'autisme, impliquant une meilleure acceptation, entraîne une expansion des diagnostics qui peut nourrir l'illusion de l'existence d'une « épidémie » cachée dont la cause pourrait être traitée[2].

Une autre source à la controverse réside dans des erreurs de diagnostic. Il n'existe pas de marqueur biologique clair permettant de poser un diagnostic d'autisme fiable à 100 %[12]. D'après le Pr Laurent Mottron, des enfants privés de soins parentaux peuvent recevoir, à tort, un diagnostic d'autisme, puis être déclarés « guéris » après avoir reçu des conditions d'existence plus favorables ; la problématique porte alors moins sur cette « guérison » ou sur le « traitement » administré que sur le mauvais diagnostic antérieur[13].

Selon Brigitte Axelrad, de l'AFIS (en 2009), en France, l'ignorance des causes exactes et la souffrance parentale « font de l'autisme un terrain idéal pour les théories pseudoscientifiques et les traitements déviants. Parfois les symptômes autistiques peuvent s’atténuer dans un domaine particulier sans raison apparente, semblant accréditer une théorie et une méthode qui se révélera par la suite inefficace. L’exploitation de la crédulité humaine est, dans un tel contexte, sans limites »[14].

Histoire et mécanisme

Avec l'augmentation des diagnostics d'autisme en Californie à la fin du XXe siècle, les professionnels de santé remarquent un recours accru à des « techniques de soin » faisant appel à des théories controversées, voire au paranormal et à l'injection de cellules souches[15]. Selon Fitzpatrick, le succès des traitements biomédicaux au Royaume-Uni accompagne la montée de la controverse anti-mercure aux États-Unis[16]. Il identifie l'impact du « mouvement biomédical non orthodoxe » comme « indéniable » dans la multiplication de ces « remèdes » à l'autisme, en particulier à la suite d'une publication frauduleuse d'Andrew Wakefield en 1998[2]. En Écosse, le groupe Action Against Autism, qui milite contre la vaccination, devient en 2005 l′Autism Treatment Trust[16]. Ce groupe se rapproche de DAN! (Defeat Autism Now!) aux États-Unis, et ouvre sa propre clinique d'expérimentation de traitements de l'autisme à Édimbourg en mai 2006[16]. Ce groupe biomédicall en rejoint d'autres organisés autour de personnalités controversées, telles qu'Andrew Wakefield et Paul Shattok[16].

Un grand nombre de ces « traitements » proposés pour l'autisme ne repose sur aucune preuve, ou bien sur des études à échantillon trop faible et / ou protocole douteux, soutenues par un marketing visant à recruter des clients pour une nouvelle thérapie potentielle[4]. Une méthode de prise en charge est définie comme controversée dès qu'elle est présentée comme efficace, voire miraculeuse, en l'absence de toute publication scientifique fiable pour le confirmer[17]. Cette définition ne signifie pas que la « thérapie » en question restera à jamais controversée : la publication d'études fiables peut modifier cette définition[18].

Une pseudo-science prolifère autour de l'autisme, de ses causes hypothétiques et de son soi-disant traitement, impliquant un grand nombre de thérapies non conventionnelles, de simples charlatans, mais aussi certaines mouvances sectaires[19]. Des enfants autistes (ou plus fréquemment, avec TDAH) peuvent ainsi être décrits comme enfants indigo par des mouvements sectaires New Age, ce qui permet « de recatégoriser des enfants en échec scolaire, autistes, dyslexiques, des « ados en crise », voire même n’importe quel comportement trivial d’un enfant » dans une catégorie plus valorisante pour lui-même et pour ses parents[20].

Grâce aux importants revenus générés par ces pseudo-thérapies, de puissants instituts se sont formés aux États-Unis pour promouvoir et centraliser ces « méthodes » (comme l’Autism Society of America, l’Autism Research Institute et le Strategic Autism Initiative), appuyés par une communication et un lobbyisme actifs, impliquant jusqu'à Donald Trump[21].

Promotion et promoteurs de thérapies fallacieuses

La communication des promoteurs de thérapies fallacieuses est généralement basée sur des témoignages isolés et invérifiables et sur une grande force de persuasion, parfois assortis de fausses études scientifiques[4]. D'après Fitzpatrick, « leurs instituts de recherche aux noms grandioses sont rarement plus que des quartiers généraux de campagne qui produisent des communiqués de presse mais rien qui puisse être décrit comme de la recherche ou des études »[2]. Aux États-Unis, au moins deux associations soutiennent ou ont soutenu la recherche d'un traitement médical de l'autisme : Defeat Autism Now! (DAN), et Cure Autism Now (CAN, qui a depuis fusionné avec Autism Speaks)[22]. D'après Fitzpatrich, les médecins de DAN publient très rarement dans des publications scientifiques relues par les pairs, préférant publier dans la littérature grise[2].

L'existence d'ouvrages qui promeuvent des « remèdes » charlatanesques dangereux mettant en danger les enfants autistes a poussé la plate-forme de commerce Amazon à retirer deux d'entre eux de la vente en  : Healing the symptoms known as autism (« Guérir les symptômes de l'autisme », qui promeut le MMS), et Fight autism and win (« Combattre l'autisme et gagner »)[23], un ouvrage qui soutient les « thérapies » biomédicales, et en particulier la chélation[24].

Luc Montagnier
Le Pr Luc Montagnier en 2008.

D'après le médecin et journaliste médical Jean-Yves Nau, dans son analyse de ce qu'il nomme « l'affaire Montagnier » (Revue médicale suisse), le Pr Luc Montagnier, prix Nobel de médecine en 2008, a fait une présentation de traitements antibiotiques de l'autisme à l'Académie nationale de médecine en 2012, s'apparentant davantage à un exercice de communication de masse qu'à une présentation de résultats de recherches scientifiques solides[25]. L'Académie nationale de médecine se désolidarise immédiatement de ses allégations de guérisons « spectaculaires »[26],[25]. Luc Montagnier prétend aussi que les vaccins causent l'autisme, que les causes de l'autisme sont bactériennes, et qu'il a mis au point un dispositif d'identification d'infections chez les enfants autistes[27].

En 2015, Montagnier préface l'ouvrage Autisme - On peut en guérir de Corinne Skorupka (radiée de l'ordre des médecins en 2010[28]) et Lorène Amet (épinglée par le Sunday Mirror en 2020 pour avoir affirmé qu'un changement de régime alimentaire permet de guérir de l'autisme, et que les vaccins en seraient la cause)[29], préface dans laquelle il affirme que « l'autisme n'est pas incurable », et qu'une approche biomédicale permettrait d'améliorer la santé de 70 % des enfants suivis[30]. L'année suivante, il préface avec Corinne Skorupka l'ouvrage Autisme : le grand espoir d'en sortir : prévention, alimentation et traitements détoxifiants de Françoise Berthoud, dans lequel il tient le même propos[31]. En 2017, le journaliste scientifique Damien Mascret évoque le « lent naufrage scientifique » du Pr Luc Montagnier[32].

Publications de témoignages

Des témoignages de parents affirmant avoir guéri leurs enfants de l'autisme sont régulièrement publiés[33].

En 2016, la publication et la médiatisation de l'ouvrage Être et ne plus être autiste, écrit par la québécoise Nathalie Champoux, mère d'enfants autistes qui prétend à une guérison par modification de régime alimentaire, suscite de nombreuses réactions de parents et de scientifiques, dont celle de Laurent Mottron, ainsi qu'une réponse officielle de la Fédération québécoise de l'autisme, soulignant qu'il s'agit d'un simple témoignage individuel, et que rien ne prouve que la perte du diagnostic des enfants découle de la modification de leur régime alimentaire[34].

Signes d'alerte

La FDA adresse en 2019 des conseils d'alerte aux parents d'enfants autistes, dans les situations suivantes[4] :

  • produits vendus comme des remèdes à un grand nombre de maladies ou de handicaps ;
  • témoignages individuels qui prétendent se substituer à des preuves scientifiques ;
  • thérapie de l'autisme qui promet une « guérison » ou une « amélioration » rapide ;
  • « remèdes » dont les ingrédients exacts sont tenus secrets.

Liste des « thérapies » fallacieuses
Bouteille de Miracle Mineral Solution (MMS).

Face à l'évidence de l'inefficacité des « remèdes » charlatanesques, et au risque d'enquêtes médicales ou judiciaires, ceux qui en font le commerce sont souvent contraints de changer régulièrement de formule pour pouvoir continuer d'abuser leurs patients[19]. De nouvelles « recettes miracles » naissent et envahissent le web (notamment les forums de familles ayant un enfant autiste) puis disparaissent tout aussi rapidement lorsque le mal est fait[19]. Il est donc extrêmement difficile de répertorier tous les pseudo-traitements inefficaces ou dangereux proposés aux personnes autistes, ce qui exige de la part des familles la plus grande méfiance[35].

Le domaine dit « biomédical » compte un nombre particulièrement élevé de pseudo-remèdes dangereux[3],[36], tels que la Miracle Mineral Solution (MMS, à base de dioxyde de chlore[4] comme l'eau de Javel[37]), le protocole médicamenteux Chronimed (des antibiotiques, antifongiques et antiparasitaires[36],[38] qui ont donné lieu à des essais médicamenteux sauvages sur 5 000 enfants autistes en France, selon la présidente d'association Olivia Cattan[36]), la thérapie par oxygène hyperbare[4], la chélation des métaux lourds[4], des bains « détoxifiants » censés drainer les polluants hors du corps[4], ou encore le protocole CEASE[39], qui a motivé l'autorité des normes professionnelles britanniques à suspendre la société des homéopathes pour désinformation, en [40]. Du lait de chamelle fermenté et des huiles essentielles peuvent être frauduleusement vendus comme remède à l'autisme, selon la FDA[35].

Modifications et compléments du régime alimentaire

Une recension de la littérature scientifique concernant la sélectivité alimentaire des personnes avec autisme, menée en 2013, a permis de constater qu'un nombre important de personnes diagnostiquées adopte des « comportements alimentaires aberrants » (tels que la consommation excessive d'un aliment en particulier), et qu'« il existe des preuves empiriques et un consensus scientifique global soutenant une association entre la sélectivité alimentaire et les troubles du spectre de l'autisme »[41]. D'après Stephen M. Shore, environ la moitié des autistes rencontrent des problèmes de ballonnement, de gaz, de douleurs abdominales, de constipation chronique, de diarrhées et de selles anormales[42]. Deux études sur des modèles de rats, dont une à laquelle a participé Andrew Wakefield (plus connu pour son implication dans la fraude autour des vaccins), ont suggéré qu'un traitement diététique et immunomodulateur pourrait être efficace[43],[44].

Les « thérapies » par modification du régime alimentaire connaissent un engouement populaire.

Sur 552 parents d'enfants autistes interrogés pour les besoins d'une étude menée aux États-Unis en 2006, 27 % font suivre des régimes alimentaires spéciaux à leurs enfants autistes, et 46 % leur administrent une vitaminothérapie[45].

Immunothérapie

L'observation de carences récurrentes dans le système immunitaire des enfants autistes est soupçonnée d'être à l'origine d'allergies, de réactions auto-immunes et de surréactions, ce qui a motivé des pratiques d'immunothérapie. De nombreux enfants autistes reçoivent des traitements par antibiotiques dès le plus jeune âge[46]. Pour compenser ces traitements et prévenir des rechutes, il arrive que des probiotiques soient administrés (pour reconstituer la flore intestinale), des acides gras essentiels, des antioxydants[47] et du colostrum[48]. Les partisans de la théorie causale infectieuse de l'autisme (Corinne Skorupka, Lorène Amet...) soutiennent la possibilité d'une guérison de l'autisme au sens médical, en estimant que guérir l'infection revient à guérir l'autisme[49].

Aucune étude n'ayant pu prouver que ces compléments influencent l'expression des TSA ni que l'autisme aurait une origine infectieuse, l'immunothérapie est « non recommandée » dans le rapport de la haute autorité de santé (HAS) sur les bonnes pratiques, rendu en [50].

Vitaminothérapie et complément en minéraux

Dans les années 1980 et 1990, plusieurs études ont été publiées, suggérant une amélioration du comportement des enfants autistes en une semaine, grâce à un complément de vitamine B6 et de magnésium. Depuis, d'autres publications ont souligné les limites de ces études, portant sur des groupes peu nombreux en l'absence de groupe contrôle. Les études en double aveugle avec placebo n'ont pas permises de conclure à une efficacité de ces compléments[51].

Certains parents, constatant que le niveau de vitamines et de minéraux des personnes autistes est anormal, effectuent des compléments, notamment par des produits multivitaminés, des injections ou des inhalations pour la vitamine B12. C'est le cas notamment pour des enfants dont le régime alimentaire est appauvri à cause de leur sélectivité. Ces compléments concernent généralement les vitamines A, C, E, B6, P5P et B12. Des compléments en zinc, sélénium, magnésium, acides aminés, glutathion, diméthylglycine et triméthylglycine peuvent être administré[52]. La vitaminothérapie est « non recommandée » dans le rapport de la HAS[53]. Dans tous les cas, les compléments alimentaires représentent une adjonction visant à combler des carences alimentaires, et ne constituent pas un remède pour l'autisme[51]. De plus, de nombreux parents méconnaissent les effets potentiellement néfastes d'une surdose de vitamines et de minéraux[54].

Régime sans caséine et sans gluten

Sur la base d'hypothèses concernant les allergies à certaines protéines alimentaires, des régimes excluant la caséine et/ou le gluten sont proposés. Ils sont basés sur l'interprétation d'une étude de Jaak Panksepp publiée en 1979. Ils connaissent depuis un grand succès[55]. À l'appui de cette prescription, des cas anecdotiques ont permis d'observer des effets spectaculaires sur les troubles du comportement et les troubles autistiques. [réf. nécessaire]. En 2002, une étude sur deux groupes d'enfants n'a pas permis d'observer d'effet significativement positif du régime sans caséine ou sans gluten[56].

La consommation produits laitiers est liée, chez certaines personnes, à une augmentation proportionnelle d'autoanticorps bloquant le récepteur des folates[57], récepteur permettant le passage de cette vitamine B9 du sang vers le cerveau.

D'après le rapport de l'AFSSA publié en , « les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l’évolution de l’autisme. Il est impossible d’affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. Les arguments indirects (excès d’exorphines, peptidurie anormale, troubles digestifs associés, notamment) avancés à l’appui de ce type de régime ne sont pas étayés par des faits validés. Il n’existe donc aucune raison d’encourager le recours à ce type de régime »[58]. Cet avis est partagé par la HAS, qui déconseille ce type de régime dans son rapport[53], de même que par l'étude de Bernard Metz, James A. Mulick et Eric M. Butter sur les thérapies controversées dans l'autisme (2005), qui pointent des risques de malnutrition[59].

Chélation des métaux lourds

Certains médecins peuvent administrer des médicaments chélateurs, qui visent à éliminer les métaux lourds détectés chez une personne autiste via la circulation sanguine[60]. Des cas anecdotiques d'amélioration du comportement après une chélation ont été reportés, mais il n'a longtemps existé aucune étude sur l'efficacité de cette approche[59], devenue très populaire aux États-Unis au début du XXIe siècle[61].

Une pré-étude en 2007, sur 10 enfants, souligne que « les études publiées qui signalent les effets de la thérapie de chélation et/ou du contrôle de l'environnement sur l'autisme et le trouble du déficit de l'attention sont rares »[62]. En 2008, la revue Clinical Toxicology rapporte la mort d'un enfant autiste de 5 ans des suites d'une chélation, et en conclut que « l'efficacité de cette thérapie pour les enfants autistes n'a pas été validée, et peut avoir des conséquences tragiques »[61]. Mal administrée, la chélation peut drainer des minéraux utiles ou des métaux pris dans les tissus[63]. Elle est par conséquent « non recommandée » par la HAS en 2012 dans le cadre d'une recherche de réduction des symptômes liés à l'autisme[60], ainsi que par la collaboration Cochrane, qui en conclut que « Compte tenu des rapports antérieurs d'événements indésirables graves, dont l'hypocalcémie, l'insuffisance rénale et les décès rapportés, les risques de l'utilisation de la chélation chez les patients atteints de TSA l'emportent actuellement sur les bénéfices avérés »[64].

Séparation de l'enfant et des parents, thérapies de l'attachement

Plusieurs auteurs de formation ou d'inspiration psychanalytique, entre autres Françoise Dolto[65] et Bruno Bettelheim, ont supposé que l'autisme serait déclenché par une mauvaise relation (ou perte de relation) avec les parents, et notamment avec la mère.

Suivant cette théorie, il a été proposé de séparer l'enfant autiste de ses parents. Bruno Bettelheim et ses collègues soutiennent être capables de « guérir » l'autisme de cette manière[66], et proposent des méthodes de « traitement » violentes, impliquant la séparation de l'enfant de son milieu familial[67],[68],[69].

Durant les années 1970, le psychologue américain Robert Zaslow propose son « processus Z » en s'appuyant sur les théories psychanalytiques de son époque, pour « soigner » l'autisme en plaçant les enfants dans un état de rage, et provoquer une rupture de leurs défenses psychiques, ce qui les rendrait ensuite réceptifs aux autres[70],[71]. Cette forme de « thérapie » est proposée puis mise en application durant les années 1990[71]. En réalité, les enfants autistes peuvent présenter des troubles de l'attachement, mais sont dans leur grande majorité capables d'attachement[72].

Plusieurs expériences de re-placements d'enfants autistes chez de nouvelles familles (nommées rebirthing therapies aux États-Unis) se sont révélées non concluantes, ou pire, ont entraîné une souffrance accrue chez les enfants[73].

Groupe PRÉAUT

Les partisans de l'approche psychodynamique de l'autisme, membres de l'association PRÉAUT (Prévention autisme), entre autres Marie Allione[49],[74], soutiennent que l'autisme serait guérissable chez des bébés « à risques ». La psychanalyste Marie-Christine Laznik, théoricienne de PRÉAUT, revendique ainsi avoir « évité un autisme syndromique » à un bébé de trois mois[75], et à un autre de deux mois, dont le frère est autiste[76], grâce à des « soins » guidés par la psychanalyse.

Suites judiciaires

En septembre 2020, des médecins du groupe Chronimed (association fondée par Luc Montagnier, entre autres pour promouvoir l'antibiothérapie dans l'autisme) figurent parmi une cinquantaine de médecins accusés par l'Agence nationale de sécurité du médicament d'avoir prescrit des antibiotiques, antifongiques et antiparasitaires à des enfants autistes, de manière non-déontologique et hors autorisation de prescription[77],[78],[79].

Notes et références
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  7. https://www.leparisien.fr/societe/enquete-sur-les-escrocs-de-l-autisme-des-parents-se-confient-01-04-2019-8044494.php
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  13. Laurent Mottron, L'autisme, une autre intelligence : diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle, Mardaga, (ISBN 2-87009-869-3 et 978-2-87009-869-1, OCLC 300268666, lire en ligne), p. 43.
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Annexes

Liens externes

Articles connexes

Bibliographie
  • [Cattan 2020] Olivia Cattan, Le livre noir de l'autisme, Le Cherche midi,
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