Handicap mental

Les termes utilisés pour définir les personnes présentant un retard mental ont beaucoup évolué au cours du temps. Au XIX^e siècle, les personnes ayant un retard moyen ou grave étaient qualifiés d’idiots ou débiles, alors que celles qui présentaient un retard léger étaient appelées imbéciles ou débiles légers. Le terme mongolien, en lien avec les caractéristiques physiques associées à la trisomie 21, a également été utilisé jusqu'à une période récente ; il est tout à fait familier et dépréciatif. Le terme oligophrénie s'utilisait pour un retard mental grave. Il n'y a toujours pas de consensus clair sur le (ou les) terme(s) à utiliser, à ceux de « retard mental » et de « handicap mental » s'ajoutent par exemple les termes d’« arriération mentale » ou de « déficience intellectuelle », ce dernier étant notamment répandu au Québec[2]. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) emploie néanmoins le terme « mental retardation »[3].

Certains psychologues recommandent de n'utiliser le terme « retard mental » que pour les enfants de plus de cinq ans, quand l'évaluation du quotient intellectuel est suffisamment sûre, et d'employer la notion de « retard global du développement » pour les enfants en bas âge[4].

L'Organisation mondiale de la santé (OMS), dans sa Classification internationale des maladies (CIM-10), définit le retard mental ((en) mental retardation) comme un « arrêt du développement mental ou un développement mental incomplet, caractérisé par une insuffisance des facultés et du niveau global d’intelligence, notamment au niveau des fonctions cognitives, du langage, de la motricité et des performances sociales »[3]^,[5].

Les signes et symptômes se situent tous au niveau comportemental. La majeure partie des individus atteints de retard mental n'exposent physiquement pas leur état intellectuel, spécialement lorsque le retard est causé par l'environnement comme la malnutrition ou le saturnisme.

Les enfants atteints de retard mental peuvent apprendre à se lever, à ramper, à marcher ou à parler plus tard que les autres enfants[6]. Les enfants et adultes atteints d'un retard mental peuvent exposer la plupart des caractéristiques suivantes[6] :

• retard dans le développement de la communication ;
• déficits de la mémoire ;
• difficulté d'apprentissage du constructivisme social ;
• difficulté à résoudre les problèmes ;
• retard dans le comportement adaptatif ;
• manque d'inhibition sociale.

Les enfants souffrant d'un retard mental apprennent plus lentement qu'un enfant normal. Les enfants peuvent prendre plus de temps à parler, développer des activités sociales, et prendre soin de leur personne (manger, s'habiller). L'apprentissage peut durer plus longtemps, requiert des gestes répétitifs, et l'adaptation doit être apprise selon leur degré d'apprentissage. Néanmoins, virtuellement les enfants sont capables d'apprendre, de se développer et devenir membre d'une communauté.

Durant le commencement de l'âge adulte, le retard mental léger (QI d'environ 50–69) n'est pas forcement détecté, et ne peut être identifié si l'enfant ne débute aucune scolarité[6]. Même si une performance académique médiocre est perçue, cela peut prendre longtemps pour détecter soit un retard mental soit un trouble d'apprentissage ou trouble comportemental/émotionnel. Les individus atteint d'un retard mental léger peuvent apprendre à lire et à résoudre des mathématiques du niveau d'un enfant âgé de 9 à 12 ans[6]. Ils peuvent apprendre à se soigner et à prendre soin d'eux[6]. Lorsque les individus atteints d'un retard mental léger atteignent l'âge adulte, ils peuvent vivre indépendamment et peuvent garder un emploi.

Le retard mental modéré (QI de 35–49) est pratiquement perçu durant les premiers âges. Le retard de la parole est un signe commun chez les individus atteints de retard mental modéré[6]. Ces individus doivent être aidés durant leur scolarité, à la maison et également au niveau social. Bien que leur potentiel académique soit limité, ils peuvent apprendre les bases de l'hygiène et du danger et participer à de simples activités[6]. À l'âge adulte, ils peuvent rester chez leurs parents, dans une résidence clinique, ou même vivre semi-indépendamment[6].

Un individu atteint d'un profond retard mental doit avoir une aide pratiquement permanente durant toute sa vie[6]. Il peut apprendre cependant certaines règles de vie.

Chez les enfants, la cause est inconnue dans un tiers ou dans la moitié des cas[6].

• La consommation d'alcool pendant la grossesse peut provoquer des malformations dans la construction du cerveau. Ceci est considéré comme la première cause de déficit mental congénital[7]^{[réf. insuffisante]}.

• Le syndrome de Down, la microdélétion 22q11 et l'exposition prénatale à l'alcool sont les trois causes de handicap mental les plus communes[6].

• Les pathologies d'origine génétique. Certaines anomalies sont causées par des gènes qui ne sont pas hérités des parents et pour de diverses raisons. Les maladies génétiques incluent le syndrome de Down, le syndrome de Klinefelter, le syndrome de l'X fragile, la neurofibromatose, l'hypothyroïdie congénitale, le syndrome de Williams, phénylcétonurie et le syndrome de Prader-Willi. D'autres conditions génétiques incluent le syndrome délétion 22q13.3, le syndrome de Mowat-Wilson et la ciliopathie génétique[8].

• Les problèmes durant la grossesse. Le handicap mental peut faire suite à un développement anormal du fœtus. Par exemple, il peut y avoir un problème dans la division des cellules du fœtus. Une femme buvant de l'alcool ou souffrant d'une infection comme la rubéole durant la grossesse peut donner naissance à un bébé atteint de retard mental.

• Les problèmes à la naissance. Si un bébé fait l'expérience de problème durant la naissance, comme ne pas obtenir suffisamment d'oxygène, il pourrait développer un retard mental à la suite de lésions cérébrales.

• Une exposition à certaines maladies ou toxines. Des maladies comme la coqueluche, la rougeole ou une méningite peuvent causer un retard mental si les soins médicaux sont tardifs ou inadéquats. Une exposition à certains poisons peut également causer un retard mental, par exemple l'exposition au plomb[9].

• La malnutrition, cause commune de la régression intellectuelle dans certaines parties du monde souffrant de la famine, comme l'Éthiopie[10].

• Absence de faisceau arqué[11].

D'après l'avant dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV)[12], le troisième critère devrait être perçu pour diagnostiquer un retard mental : un QI en dessous de 70, des limitations significatives dans le comportement adaptatif (dans la communication, les habitudes personnelles et interpersonnelles, etc.), et une évidence des limitations perçue à l'âge de 18 ans.

Le taux de prévalence du retard mental se situe approximativement autour de 1 à 3 %[13]. Ce chiffre varie beaucoup selon les études compte tenu des différentes définitions utilisées, des différentes méthodes d'évaluation ainsi que des différentes populations étudiées. Il est estimé qu'il y a 1,6 garçon pour 1 fille[14]. 85 % de la population ayant une déficience intellectuelle présente une déficience intellectuelle légère, 10 % une déficience moyenne, 3 à 4 % une déficience grave et 1 à 2 % une déficience profonde.

La prévention primaire a pour but d'éviter l'apparition du retard intellectuel. Par exemple, l'ajout d'iode à l'alimentation favorise le développement sain du cerveau. Aussi, l'augmentation d'acide folique dans l'alimentation lors de la grossesse peut aider à prévenir certaines malformations. Les campagnes de publicité contre la consommation d'alcool durant la grossesse pour éviter un trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale en sont aussi un bon exemple.

La prévention secondaire consiste en une intervention visant à réduire les effets néfastes de certains facteurs de risque présents, qui pourrait résulter en déficience intellectuelle, comme des programmes de stimulation appropriés pour certains types d'autisme.

La prévention tertiaire a pour but d'améliorer le fonctionnement ainsi que la qualité de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle, pour empêcher l'aggravation de la déficience ou le développement d'autres problématiques, comme la dépression, par exemple. Elle vise aussi à faciliter l'acquisition d'habiletés et de compétences chez ces personnes. Le rôle du psychologue scolaire peut donc s'insérer dans ce troisième type de prévention, par exemple à travers les programmes ou les interventions spécialisées qu'il effectue afin d'améliorer la condition de la personne présentant une déficience intellectuelle[15].

Il existe diverses organisations et associations qui proposent des services-conseils et de l'accompagnement, en plus de militer auprès de leurs gouvernements respectifs pour promouvoir l'intégration scolaire et sociale des personnes vivant avec une déficience intellectuelle.

Fonctionnement adaptatif

De l'enfance à l’adolescence

Centre AEIM.

La majorité des personnes recevant un diagnostic d’autisme ou de trouble envahissant du développement durant l’enfance en demeureront atteintes tout au long de leur vie, ce qui s’applique aussi pour les autistes de haut niveau ou les personnes étant affectées par un Syndrome d'Asperger (Seltzer et al., 2004; Piven et al., 1996). Les symptômes de l’autisme se manifestent par ailleurs différemment au cours du développement de la personne (Seltzer et al., 2003; Wing, 1996; Piven 1996). Une hétérogénéité de la progression des caractéristiques est aussi observée entre les individus autistes. Tandis que certains perdent des habiletés au cours du temps, d’autres atteignent un plateau à l’adolescence alors qu’est remarquée chez quelques-uns une amélioration constante. Pour ceux ayant davantage progressé, les difficultés à l’adolescence sont semblables à celles de jeunes n’étant pas atteints d’un déficit particulier (Wing, 1996).

Plusieurs études rétrospectives ou longitudinales ont montré une amélioration significative de la communication de l’enfance à l’adolescence (Piven et al., 1996; Nordin et Gillberg, 1998; Seltzer et al., 2003). Seltzer et al. (2003) notent par ailleurs que ce sont les erreurs grammaticales dans le discours de la personne qui diminuent, alors qu’aucun changement n’est remarqué dans l’utilisation des gestes pour communiquer. Les habiletés de langage durant l’enfance permettent de prévoir le mieux l’adaptation psychosociale à l’adolescence et à l’âge adulte (Venter, 1992). Le domaine qui laisse voir le moins de progression est celui des comportements répétitifs et stéréotypés (Piven et al., 1996; Seltzer et al., 2003). Venter et al. (1992) ont montré que bien que les déficits des comportements adaptatifs persistent jusqu’à l’adolescence et l’âge adulte, le quotient intellectuel de leurs sujets avait augmenté de 10 points.

Certains sombreront, à l’adolescence, dans une période d’inactivité, caractérisée par une perte d’intérêts et des difficultés à s’engager dans des activités motrices et de nouveaux passe-temps (Wing, 1996; Nordin et Gillberg, 1998). Ghaziuddin et al. (2002) suggèrent que la détérioration des comportements observée chez certains adolescents aurait pour cause des épisodes dépressifs. Ceux-ci se manifestent d’ailleurs davantage avec la compréhension des difficultés sociales et sont donc plus présents chez ceux ayant de meilleures habiletés cognitives (Nordin et Gillberg, 1998; Rogé, 2003). La difficulté à établir des relations d’amitié est d’ailleurs une difficulté qui persiste tout au long de la vie de l’individu autiste (Seltzer, 2004; Fullerton, 1996; Wing, 1996).

Intégration scolaire

En Belgique, le Conseil Supérieur de la Santé émet un avis scientifique concernant les interventions en matière de politique vis-à-vis des personnes ayant un double diagnostic (handicap mental et problèmes de santé mentale : trouble du comportement et/ou troubles psychiatriques) en Belgique. Ce rapport vise à mettre à la disposition des décideurs politiques et des professionnels de la santé des recommandations spécifiques sur l'économie des soins de santé, l’organisation des soins, les prestations de soins de santé et les bonnes pratiques cliniques dans le but de préserver les droits et maintenir la meilleure qualité de vie possible pour ces personnes vulnérables[16]. Les 3 principales recommandations de l'avis sont :

• améliorer l’accessibilité des services en créant un réseau pour ces personnes qui leur garantit un circuit de soins complet, sur tout le territoire. Ce réseau doit impliquer tous les secteurs (santé mentale, santé, handicap, enseignement, emploi, aide à la jeunesse, justice), être inclusif et mettre la personne au centre des préoccupations ;
• améliorer la formation du personnel de tous les services et s’assurer que ceux-ci mènent une réflexion concernant les pratiques qu’ils utilisent. À cet égard, les interventions et guides de bonnes pratiques disponibles pour ce groupe cible sont détaillés dans l’avis ;
• prévoir des places spécialisées pour les cas les plus complexes. Le CSS précise également comment ces services spécialisés (hospitaliers, de revalidation et d’hébergement) devraient être organisés. Ces places spécialisées ne doivent cependant pas remplacer le travail réalisé par des structures générales quand celui-ci est possible et cette troisième recommandation ne peut être mise en place indépendamment des deux autres : l’amélioration de l’accessibilité et de l’adéquation de tous les services (par la formation du personnel et la construction de réseaux) sont en effet les conditions indispensables pour éviter que ces places spécialisées ne deviennent l’unique possibilité pour ces personnes et soient de ce fait rapidement insuffisantes.

• (en) American Association on Mental Retardation. "Mental Retardation. Definition, Classification, and Systems of Support, 10th Edition" (2002). Washington, D.C., AAMR.
• DSM-IV-TR (2003) Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, texte révisé, Masson
• (en) Kaufman, Alan S. & Lichtenberger, Elizabeth O. "Assessing Adolescent and Adult Intelligence" (2002), Boston, Allyn & Bacon.
• Tassé, M.J., Morin, D. (2003) La déficience intellectuelle. Québec. Gaëtan Morin Édition.
• (en) Curry CJC, Stevenson RE, Aughton D, Byrne J, Carey JC, Cassidy S, Cunniff C, Graham JM Jr., Jones MC, Kaback MM, Moeschler J, Schaefer B, Schwartz S, Tarleton J, Opitz J, Evaluation of mental retardation: Recommendations of a consensus conference, Am J Med Genet 72:468-477

• Facile à lire et à comprendre
• Handicap
• Trisomie
• Autisme
• Syndrome de l'X fragile
• Psychose déficitaire

• (en) Mental Deficiency Theories - from a criminology course, but provides a good overview
• (en) Mental Retardation in Finland - Kehitysvammahuollon tietopankki
• (en) Association for Retarded Citizens
• (en) Nigel Turner's HyperGUIDE to the Mental Health Act
• (fr) Site sur le handicap mental lié au chromosome X
• (fr) Site de l'Association pour l'intégration sociale (région de Québec)
• (fr) Site de l'Unapei : Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis
• (fr) Site de l'Association Perce-Neige, créée par Lino Ventura en 1966 pour venir en aide aux personnes handicapées mentales

• Portail du handicap
• Portail de la médecine
• Portail de la psychologie
• Portail de l’éducation