Autisme

« Autisme » est une traduction du mot Autismus, terme créé par le psychiatre zurichois Eugen Bleuler[17]^,[18] à partir du grec ancien αὐτός, autós (« soi-même »)[19]^,[20]. Bleuler introduit le mot en 1911, « dans son ouvrage majeur, Dementia praecox ou groupe des schizophrénies »[21].

• En 1911, l'autisme désignait un des différents états identifiés au sein des schizophrénies[22], la psychose en étant un autre.
• En 1943, les signes et symptômes de référence catégorisant l'autisme comme un trouble infantile distinct ont été établis par le pédopsychiatre Leo Kanner[23], mais ce n'est qu'en 1980 qu'ils ont été distingués sous le nom d’« autisme infantile » dans le DSM, et non plus comme un type infantile de schizophrénie[24]. L'autisme est reconnu en France comme handicap seulement en 1996[25].
• En 1983, la psychiatre Lorna Wing établit la triade autistique de référence[13] (voir triade de Wing), après avoir mis en évidence la notion de continuité au sein des troubles du spectre autistique[26] sur la base de travaux réhabilitant ceux de Hans Asperger[27], qui furent concomitant à ceux de Kanner. Elle crée ce faisant la notion moderne des troubles autistiques.
• En 1987, la catégorie autisme infantile est renommée « trouble autistique » avant de devenir « trouble envahissant du développement » (TED) en 1994 dans le DSM IV[24]. Elle deviendra enfin « troubles du spectre de l'autisme » (TSA) en 2013 dans le DSM 5, qui instaure des critères diagnostiques continus, en les quantifiant sur une échelle à trois degrés, distinguant l’intensité et le retentissement de trouble sociaux d'une part et comportementaux d'autre part, en supprimant les sous-catégories comme le syndrome d'Asperger[7].
• Si les critères du DSM servent mondialement de référence (en plus du CIM très proche), l'autisme en France reste souvent abordé selon une approche distincte, et c'est la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) qui est souvent utilisée, notamment par les psychiatres non spécialistes de l'autisme, même si la Fédération Française de Psychiatrie impose depuis 2005 de préciser une correspondance selon les références internationales (CIM-10)[HAS 3].
• La version « Beta Draft » de la CIM-11, rendue publique par l'OMS et dont l'approbation par l'assemblée générale de l'OMS est prévue pour mai 2018, reprend la formulation habituellement traduite « troubles du spectre de l'autisme ». Ces « troubles du spectre de l'autisme » figurent dans ce document officiel présenté à la consultation mondiale des professionnels comme l'item diagnostique à propos d'autisme, « troubles » comportant l'ensemble des niveaux de fonctionnement intellectuel et de capacité de langage[28].

Plusieurs corrélations statistiques ont été mises en évidence :

• l’acide valproïque, un médicament antiépileptique, pris chez la femme enceinte semble favoriser la survenue d'un autisme (ou de troubles apparentés) chez l'enfant[50] ;
• si la mère a consommé des boissons alcoolisées pendant la grossesse, même en faible quantité, ce peut être la cause d'un trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF) dont des symptômes peuvent être à tort interprétés comme ceux du spectre autistique[51]^,[52] ;
• les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) pris durant la grossesse ont été suspectés[53], puis innocentés[54]^,[55] ;
• les troubles respiratoires périnatals[56] ;
• l’exposition à la pollution atmosphérique durant la grossesse[57] ;
• le fait que la mère ait subi des maltraitances durant son enfance[58] ;
• les naissances trop tôt, par césarienne et les nouveau-nés trop légers ont plus de risques[59] ;
• déficiences nutritionnelles de la mère, notamment en vitamines, notamment D[60]^,[61] et en acide folique[62] ;
• les liens entre une concentration élevée de testostérone durant la vie fœtale et l'apparition de traits autistiques font l'objet de diverses études[63] ;
• l’exposition fœtale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel augmente le risque de développer un autisme[64] ;
• la proximité du lieu de résidence de la mère durant la grossesse avec des champs traités par des insecticides de la famille des organophosphorés et des pyréthroïdes[65]. Il faut noter que cette étude ne décrit pas de mécanisme et ne comprend pas de mesures de la contamination réelle des mères ;
• un rôle du microbiote digestif dans le développement des symptômes autistiques pourrait exister. Diverses études, sujettes à caution, évoque une cause intestinale à l'autisme. Si de nombreuses personnes autistes ont des troubles gastriques et intestinaux, ceux-ci sont néanmoins considérés majoritairement par les chercheurs comme un trouble associé, une conséquence et non une cause. Dans une étude sur des souris présentant des symptômes pseudo-autistiques, des chercheurs ont découvert qu’une molécule appelée 4-ethylphenylsulphate (4EPS) était présente à des taux 46 fois plus élevés dans la flore intestinale d'animaux souffrant de troubles pseudo-autistiques et que ce composé chimique possédait une structure similaire à celle du paracresol (en), une molécule retrouvée en quantité importante chez les personnes autistes[66]^,[67]. Cette molécule ayant été injectée dans la flore intestinale de souris saines, celles-ci ont commencé à se comporter comme les souris pseudo-autistes, répétant plusieurs fois le même mouvement ou couinant de manière inhabituelle. D'autre part, les chercheurs ont constaté que ces souris pseudo-autistes présentaient des trous dans leurs intestins et étaient plus sujettes aux problèmes gastriques[66]^,[68]. Ils ont enfin montré que les souris malades possédaient moins de bactéries de l’espèce Bacteroides fragilis (en) dans leur système digestif, que chez les animaux sains et que, en nourrissant les rongeurs pseudo-autistes avec la bactérie en question, leurs comportements ainsi que leurs troubles digestifs ont été améliorés[68]. « Il est incroyable de voir qu’en ajoutant uniquement cette bactérie on peut inverser les symptômes de l’autisme » explique John Cryan, un pharmacien de l’University College Cork en Irlande[69] ;
• causalité bactérienne : une corrélation entre les bactéries intestinales et les troubles autistiques est étudiée depuis les années 1980[70].

Environ la moitié des parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme remarquent la présence de comportements inhabituels chez leur enfant avant l'âge de 18 mois, et environ les 4/5 avant l'âge de 24 mois[71]. La présence d'un ou plus des signes d'alerte suivant nécessite de consulter un médecin spécialiste[72] (voir les recommandations de la Haute Autorité de Santé[HAS 4]) :

• absence de babillage à 12 mois ;
• absence de gestes communicatifs (pointer, faire coucou, etc.) à 12 mois ;
• aucun mot isolé prononcé à 16 mois ;
• aucune phrase de deux mots prononcée spontanément à 24 mois (à l'exception de phrases écholaliques) ;
• toute régression des capacités sociales et langagières, quel que soit l'âge de l'enfant.

Le dépistage et le diagnostic précoce de l'autisme sont essentiels afin de mettre en place une prise en charge adaptée le plus tôt possible[72]. De nombreux outils de dépistages standardisés ont été développés dans ce but. Parmi ces outils, on peut noter le test M-CHAT (« Modified Checklist for Autism in Toddlers », une version francophone en ligne est disponible ici), le test ESAT (« Early Screening of Autistic Traits Questionnaire »), et le questionnaire FYI (« First Year Inventory »). Les données préliminaires récoltées concernant le test M-CHAT et son prédécesseur, le test CHAT (« Checklist for Autism in Toddlers »), chez de jeunes enfants de 18-30 mois suggèrent d'une part que ces tests sont d'autant plus utiles qu'ils sont administrés dans un contexte clinique, et d'autre part que la sensibilité de ces tests est basse (fort taux de faux-négatifs) mais que leur spécificité est élevée (peu de faux-positifs)[73]. L'efficacité de ces outils de dépistages précoces est augmentée lorsqu'ils sont précédés d'un dépistage plus large des troubles neuro-développementaux en général[74]. Enfin, il faut noter qu'un test de dépistage développé et validé au sein d'une culture particulière doit être adapté avant d'être généralisé à une culture différente : par exemple, regarder l'autre dans les yeux est un comportement normal et attendu dans certaines cultures mais pas dans d'autres[75].

Les tests génétiques ne sont généralement pas indiqués dans le cadre d'un diagnostic d'autisme, sauf lorsque celui-ci s'accompagne d'autres symptômes tels que des troubles neurologiques ou une dysmorphie faciale[76].

Il n'existe à ce jour pas d'examens complémentaires permettant de dépister l'autisme. Le diagnostic de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) est clinique[HAS 1] et se fonde sur une double approche :

• un entretien approfondi avec les parents, afin de préciser au mieux les différentes étapes du développement de l'enfant et d'établir un bilan de ses comportements et interactions actuels ;
• l'observation de l'enfant et des mises en situation à visée interactive, afin d'évaluer les différentes manifestations du syndrome autistique qu'il peut présenter, et le degré de son aptitude à nouer des liens sociaux, communiquer et interagir avec un environnement donné.

Le diagnostic doit être supervisé par un médecin spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) et comprend obligatoirement l'élimination de pathologies qui peuvent se manifester d'une manière proche de celle d'un autisme (voir les recommandations de la HAS[HAS 4]) :

• un bilan auditif, pour éliminer une surdité éventuelle ; en effet un enfant malentendant peut manifester des comportements similaires à ceux d'un enfant autiste (ces diagnostics ne sont cependant pas totalement exclusifs, une personne peut être à la fois sourde et autiste) ;
• un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychologue ou psychiatre spécifiquement formé : ADI-R, ADOS, CARS sont les plus connus et validés ;
• un bilan d'orthophonie (développement du langage oral), afin d'évaluer le niveau de retard de langage s'il y a lieu ;
• un bilan psychomoteur : on retrouve fréquemment des troubles du développement moteur dans l'autisme.

En complément :

• un examen neurologique pour détecter une pathologie neurologique ou une épilepsie associée ;
• si jugé nécessaire par le neurologue, une IRM pour rechercher des anomalies visibles du cerveau ;
• une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques connues pouvant entraîner un TED.

Le spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) effectue la synthèse de ces éléments et de ses propres observations cliniques pour délivrer le diagnostic, qui doit être posé selon la nomenclature de la CIM-10.

En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet, il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diagnostic dans un des Centres Ressource Autisme régionaux[77].

Une étude menée par l'Université de Caroline du Nord (Chapel Hill) a montré qu'une IRM pratiquée à l'âge de un an sur un enfant ayant déjà un frère ou une sœur présentant un trouble du spectre de l'autisme permettait de prédire le développement d'un TSA à l'âge de deux ans avec une sensibilité de 81 % et une spécificité de 97 %[78]^,[79]. Toutefois, les résultats demandent à être confirmés et les applications cliniques potentielles sont limitées car la méthode n'est pas prédictive sur la population générale[78].

Si le DSM 5 ne fait plus de distinction interne au spectre autistique autre que la quantification des troubles sociaux d'une part et comportementale d'autre part, la CIM-10 distingue principalement trois diagnostics :

1. L’autisme infantile — en tant que diagnostic distinct — appelé aussi trouble autistique (DSM-IV) ou parfois autisme de Kanner en référence aux premiers critères cliniques établis par ce dernier ;
2. Le syndrome d'Asperger (sous-catégorie supprimée dans le DSM-5) ;
3. L’autisme atypique, par exclusion des deux précédents.

Exemple de comportement stéréotypé d'un enfant autiste

Le terme renvoie aux troubles autistiques du contact affectif définis en 1943 par Leo Kanner[23]. Il a officiellement été distingué sous ce nom d’autisme infantile pour la première fois dans le DSM III en 1980[24].

Dans le même temps, la notion, appelée autisme par commodité, a évolué au point que ces critères premiers sont distingués comme autisme typique (ou autisme de Kanner, ou encore autisme infantile précoce), tandis que l'ensemble plus vaste est appelé trouble envahissant du développement (TED) dans le DSM-IV[24] et la CIM 10, et tend à devenir celui des troubles du spectre autistique dans les évolutions.

Un intérêt hors norme pour un domaine d'étude particulier (ici la structure moléculaire), peut être représentatif de l'autisme.

Appelé psychopathie autistique en 1943 par Hans Asperger[83], ce syndrome est formalisé cliniquement en 1981 par Lorna Wing[27]. Ses travaux suivants[26]^,[13] permettent d'inclure ce syndrome dans l'autisme et de définir une triade autistique qui dès lors sera la définition de référence de l'autisme en général[12].

Ce syndrome, qui incarne donc la continuité d'un spectre autistique, rejoint dans un premier temps les critères diagnostiques dans le CIM-10 en 1993 et le DSM IV en 1994[24], puis la distinction spécifique tend à disparaître au profit d'une notion de continuité incarnée par les critères diagnostiques du DSM V en 2013[7].

C'est un critère diagnostique qui distingue un caractère autistique autre que l'autisme infantile ou le syndrome d'Asperger. Contrairement au diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié, le caractère autistique est clairement indiqué (il pointe l’existence des trois critères de référence de l'autisme, sociaux, communicationnel et de centre d’intérêt).

Certaines affections connues et identifiées sont parfois associées à un diagnostic d'autisme, et considérées comme une cause des troubles autistiques. Parmi elles :

• le trouble désintégratif de l'enfance ; un trouble rare caractérisée par l'apparition soudaine et tardive d'une régression sévère et rapide des habiletés sociales, verbales et motrices; n'est plus un diagnostic officiel depuis la parution du DSM-V, mais des cas ont été observés ;
• le syndrome de Rett, maladie génétique ou trouble neurodéveloppemental concernant la substance grise du cerveau n'affectant que les filles ;
• le syndrome de l'X fragile, une autre maladie génétique aussi appelée syndrome de Martin-Bell, ou syndrome d'Escalante (plus employé dans les régions d'Amérique du Sud) dont un seul gène est la cause d'un retard mental ;
• Isodicentric 15 (en) ;
• syndrome de délétion 22q13 — aussi connu sous le nom de syndrome de Phelan-McDermid. Il s'agit d'un trouble causé par une micro-délétion sur le chromosome 22 ;
• neurones Spindle, aussi appelé neurones von Economo ; c'est une catégorie spécifique de neurones caractérisés par un large soma fusiforme, qui s'effile progressivement vers son seul axone apical, et qui n'a qu'une seule dendrite.

Dans l'ensemble, le fait de parler d'autisme dans ces cas n'est pas consensuel. Ainsi, pour faire les comptes épidémiologiques le syndrome de Rett a été tantôt inclus, tantôt exclu des décomptes. « Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion[40]. »

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Les personnes atteintes d'autisme et d'autres TED en général sont fréquemment affectées par d'autres troubles et pathologies[HAS 6] :

• l’épilepsie est plus fréquente parmi les TED que dans la population générale[84] et pourrait partager avec l'autisme un point génétique commun : notamment une mutation dans le gène SYN1 ;
• des troubles du sommeil sont fréquemment rapportés par les familles d'enfants autistes ;
• retard mental ;
• le trouble du déficit de l'attention est fréquemment mentionné comme pathologie associée à l'autisme ; autour de 50 % à 55 % selon une étude de 2006 (Leyfer) et 43 % selon une étude de 2009 (Hofvander)[HAS 7] ;
• hyperactivité seule ;
• maladie cœliaque ;
• maladie de Crohn ;
• dyscalculie ;
• dysgraphie ;
• dyslexie ;
• dyspraxie ;
• écholalie – répétition automatique des vocalisations ou mots d'une autre personne ;
• hyperlexie – précocité de lecture, apparaissant avant 5 ans ;
• trouble obsessionnel compulsif ;
• déficience dans la théorie de la cohérence centrale ;
• faible théorie de l'esprit ;
• synesthésie ;
• troubles sensoriels (hyper ou hypoacousie, hyper/hypo sensibilité tactile, hyper/hypo sensibilité à la lumière, etc.)[85] ;
• troubles alimentaires (notamment le pica [consommation de matériaux non-comestibles] ou une alimentation très limitée [trouble d’évitement/de restriction de la consommation alimentaire]) ;
• allergies ;
• dysfonctionnement exécutif ;
• handicap visuel ou auditif (relativement rare) ;
• le syndrome du X fragile ;
• la trisomie 21 ;
• troubles génétiques rares ;
• maladies mentales (e.g. schizophrénie, trouble bipolaire) ;
• troubles du comportement (e.g. trouble grave du comportement, trouble explosif intermittent, trouble d'opposition avec provocation, pyromanie) ;
• l’anxiété et la dépression sont fréquents chez les adultes TED sans retard mental ; un risque existe également à l'adolescence lors de la prise de conscience difficile de la différence avec les autres durant cette période critique du développement psycho-affectif[86].

Le diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique se fonde en partie sur une évaluation des trois critères centraux du spectre : socialisation, communication, comportement[N 2].

Il est à noter que le DSM-5, version la plus récente des classifications internationales, ne distingue plus le Syndrome d'Asperger et le Trouble envahissant du développement non spécifié du Trouble autistique mais les inclut dans le Trouble du Spectre de l 'Autisme. Le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme ainsi défini ne s'accompagne pas nécessairement d'un retard de langage ou d'une déficience intellectuelle. Ces deux éléments viennent éventuellement préciser le diagnostic s'ils sont présents, mais leur présence n'est pas nécessaire pour poser un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme[87].

Le DSM-5 inclut aussi le Trouble pragmatique du langage dans le diagnotique différentiel, les symptômes décrits dans le TPL n'étant pas définis dans le DSM-4, de nombreuses personnes avec les symptômes du TPL peuvent avoir été diagnostiqué avec un Trouble envahissant du développement non spécifié, une personne présantant ces symptomes mais ne présentant pas les autres symptomes des Trouble du Spectre Autistique seraient diagnostique avec un Trouble pragmatique du langage avec les nouvaux critères du DSM-5[88].

Selon de nombreuses études, mais également de nombreux témoignages de parents ainsi que de personnes autistes, les interventions cognitives et comportementales, notamment ABA, TEACCH et PECS, permettent dès les premiers symptômes durant la petite enfance, et dans une moindre mesure à tous les âges de la vie, d'aider les personnes autistes à gagner en autonomie et à développer des habitudes de communication[94]. Ces approches, basées sur les avancées de la science sont en évolution constante et continuent d'être développées.

L'avis n^o 102 du CNCE précise qu'« il n'existe pas de traitement curatif »[90], et il n'existe pas non plus de traitement médicamenteux recommandé officiellement[95]. Néanmoins, certains déséquilibres souvent associés aux troubles autistiques, comme le taux d'ocytocine ou de mélatonine, peuvent trouver des réponses médicales.

Par exemple, la prescription de mélatonine pourrait améliorer significativement le temps de sommeil total[96]^,[97]^,[N 3]. Un nombre important de personnes autistes étant épileptiques, elles reçoivent des médicaments anti-épileptiques afin de prévenir les crises.

Le rapport de la psychanalyse avec la notion d'autisme est complexe et fortement relié aux travaux des précurseurs de la psychanalyse (Jung, Freud ou Bleuler, cf. l'Histoire de la notion d'autisme).

Dans l'ensemble, l'approche psychanalytique reste source de vives controverses, qu'elle concerne les théories sur l'origine des troubles autistiques ou leur prise en charge[89]. En France, des recommandations spécifiques[90]^,[HAS 8] ont été élaborées en 2012 par la Haute Autorité de Santé. Celles-ci, après une consultation pluridisciplinaire sur l'état des connaissances[HAS 2], classent l'approche thérapeutique psychanalytique dans la catégorie des approches « non consensuelles ». Ces recommandations ont entraîné un vif débat qui reflète la grande influence des méthodes psychanalytiques en France, à l'opposé de nombreux pays anglo-saxons. Des associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception[98] et certaines associations de psychanalystes ont protesté[99].

Cette controverse est notamment centrée sur l'importance des théories psychanalytiques culpabilisant le rôle de la mère dans le développement de l'autisme. Notamment les théories émises par Bruno Bettelheim, qui a proposé l'idée de « mère réfrigérateur » en s'inspirant des propos de Leo Kanner[N 4] pour désigner des mères comme cause de l'autisme de leur enfant[100]. Bien qu'il prône une prise en charge psychoéducative[101] et qu'il exclue de sa définition de l'autisme les causes innées[N 5] (là où Kanner fait le contraire[102]) il reste le symbole du refus d’entendre la part génétique, innée de ces troubles. Ses théories ont souvent été reprises en psychanalyse de l'autisme[103].

Les faibles possibilités de prise en charge autre que celles d'inspiration psychanalytique ont été dénoncées par des associations de parents, accusant les théories psychanalytiques de guider un nombre important de pédopsychiatres français[89]^,[104]^,[105]. Ces théories culpabilisantes seraient progressivement abandonnées par les praticiens d'inspiration psychanalytique actuels, certains prenant acte des avancées scientifiques et mettent l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille[106]^,[107].

En 2009, le psychiatre et psychanalyste Hochmann qui a retracé l'histoire de l'autisme écrit :

« La psychanalyse bien comprise et les hypothèses qu’elle permet de faire sur la psychopathologie de l’autisme n’ont aucune prétention causale[N 6]. »

Dans une tribune adressée au journal Le Monde, les scientifiques Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique et Éric Lemonnier, pédopsychiatre, ont souligné le manque de fondement scientifique de la psychanalyse et récusé sa prétention à guérir une maladie biologique comme l'autisme[108].

D'après les résultats préliminaires d'une étude scientifique française, effectuée dans le cadre de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, qu'elle soit d'inspiration psychanalytique ou d'inspiration cognitivo-comportementale, donne des améliorations significatives de l'état des enfants autistes[109]^,[110]. L'étude fait l'objet d'une bonne réception de la part de divers psychiatres, psychologues cliniciens et psychanalystes[111] mais également de critiques venant du cognitiviste Franck Ramus[112]. Cette étude n'est qu'un premier pas et montre le besoin d'un plus grand nombre d'analyse scientifique rigoureuse à grande échelle pour estimer les effets de la psychothérapie, qu'elle soit d'orientation psychanalytique ou autre, dans la prise en charge de l'autisme.

L'autisme reste mal compris, ce qui peut entraîner une grande anxiété chez les familles, ainsi qu'un douloureux phénomène d'impuissance[113]. Cet état de fait a attiré de nombreux thérapeutes para-médicaux malintentionnés et autres escrocs, qui proposent des méthodes « alternatives » soi-disant miracles, facturées à des prix souvent très élevés[113]^,[114]. On assiste ainsi, comme pour le cancer ou la maladie d'Alzheimer, à la prolifération d'une pseudo-science autour de l'autisme, de ses causes hypothétiques et de son soi-disant traitement, impliquant un grand nombre de thérapies non conventionnelles, parfois sur la base de traitement oraux (« thérapies par chélation », « Miracle Mineral Solution », « Coconut kefir »[113]…), parfois sensorielles (snoezelen, balnéothérapie), ou sur la base de régimes[115], ou encore plus farfelues (bains de boue, oxygène sous pression[113]…). Si certaines méthodes considérées comme alternatives, comme le contact avec des chevaux entraînent des bénéfices chez certains enfants[116]^,[117]^,[118] (encore à confirmer[119]), la plupart n'ont pas démontré la moindre efficacité, et constituent de simples arnaques[113]. Les méthodes peu ou non-évaluées, telles que la méthode Son-Rise et la méthode des 3i, sont non-recommandées par la HAS en France

Comptant sur la fragilité émotionnelle des familles, des charlatans et certaines sectes[114] attribuent à l'autisme des causes farfelues (qu'ils se proposent de traiter à l'aide de recettes miracle), notamment les vaccins[120]^,[121] ou encore le gluten[122] et le mercure, ou évoquent d'autres théories du complot. Les études scientifiques nient tout lien entre ces éléments et l'autisme, dont les causes réelles sont sans doute beaucoup plus complexes[123].

Grâce aux importants revenus générés par ces pseudo-thérapies, de puissants instituts se sont formés aux États-Unis pour promouvoir et centraliser ce genre de méthodes (comme l’Autism Society of America, l’Autism Research Institute et le Strategic Autism Initiative), appuyés par une communication et un lobbyisme actifs, impliquant jusqu'à Donald Trump[124]. Cette communication est généralement basée sur des témoignages isolés et invérifiables et une grande force de persuasion, parfois assortis de fausses études scientifiques[113]. En réponse, la FDA américaine a publié un guide intitulé « Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism »[113], et des associations d'aide aux victimes se sont montées, comme la Autism Rights Watch, en lien en France avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires[114].

Les difficultés liées à l'autisme et surtout l'exclusion sociale des personnes autistes font que les personnes autistes sont peu intégrées dans la société : accès à l'école (en France seul 20 % des enfants autistes sont scolarisés), à un travail… Leur insertion dans le monde du travail est difficile, notamment lorsque le relationnel a beaucoup d'importance (aux États-Unis, par exemple, 10 % des autistes ne peuvent pas parler, 90 % n'ont pas d'emploi régulier et 80 % des adultes autistes sont dépendants de leurs parents). Une étude suisse a montré que les stress des parents des enfants atteints d’autisme sont nombreux et douloureux ainsi que pour les familles de ces enfants, et qu’ils concernent aussi la vie sociale et quotidienne, et les relations aux professionnels[131].

Pourtant, selon Laurent Mottron[N 7], seuls 10 % d'entre eux souffrent d'une maladie neurologique associée qui diminue l'intelligence (par exemple, le syndrome du X fragile)[132]. Selon Fabienne Cazalis, neuroscientifique[133], « 70 % des autistes ont une intelligence dans la norme, voire supérieure ».

Zones activées en situation de coordination visualo-motrice : [jaune] pour le groupe des autistes ; [bleu] pour le groupe-témoin ; [vert] pour les deux groupes.
Ces différences pourraient ne pas être qu'une preuve d'un trouble fonctionnel, mais aussi la preuve d'une « organisation alternative du cerveau », parfois plus efficace (cf. tests d'intelligence non verbale)[132].

Les TSA sont souvent associés à des facultés particulières, y compris chez les personnes autistes ayant un retard de langage et/ou une déficience intellectuelle associée. Dès 1943, Hans Asperger affirmait que les personnes autistes avaient des facultés spécifiques potentiellement utiles à la société. Divers mouvements pour les droits des personnes autistes revendiquent l’épanouissement dans les singularités propres plutôt que de les contrarier systématiquement. Certaines équipes scientifiques travaillent sur cette dimension et la documentent, comme c'est le cas à l'Université de Montréal de Laurent Mottron et Michelle Dawson (elle-même autiste) qui développent « un regard différent sur l'autisme »[134].

Certains autistes peuvent exceller dans certaines tâches, même non répétitives, grâce à une forte capacité de concentration qui en font parfois de réels « experts autodidactes »[135]^,[132]^,[136]. Certains autistes possèdent une excellente capacité de discrimination, par exemple en détectant plus facilement une forme dans un contexte distrayant, un motif musical au sein d'un morceau de musique ou de bruit par exemple[137]. Ils possèdent parfois des capacités particulières d'apprentissage ou des formes différentes d'analyse des problèmes (parfois plus efficace et jusqu'à 40 % plus rapidement dans le test des matrices progressives de Raven (test d'intelligence non verbale)[135], avec dans ce cas la mobilisation d'aires différentes du cerveau chez les autistes[135]). Enfin, ils ont peut-être toujours l'impression qu'il y a un problème à résoudre.

Les différences d'activation de certaines régions du cerveau montrées par l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) pourraient ne pas être seulement une preuve d'un trouble du fonctionnement du cerveau, mais aussi la preuve d'une organisation alternative du cerveau (observée comme efficace, par exemple lors de tests d'intelligence non verbale). Ainsi, les variations de volume du cortex cérébral sont considérées comme des facteurs de déficit quand elles sont associées à l'autisme, peut-être à tort quand il s'agit d'un épaississement[132]. Cette organisation différente permettrait parfois d'effectuer certaines tâches complexes avec plus de succès. Une autre communication (non verbale) existe chez beaucoup d'enfants autistes (par exemple quand ils prennent non pas leur main, mais la main d'une autre personne pour la diriger vers un frigidaire pour demander à manger, ou vers la poignée d'une porte pour signifier qu'ils aimeraient sortir)[132].

Ainsi, Laurent Mottron, après avoir travaillé sept ans avec Michelle Dawson, une de ses collaboratrices, autiste, ancienne postière devenue scientifique, qui a depuis publié treize articles de recherche et coécrit plusieurs chapitres d'ouvrages scientifiques, estime ainsi qu'« une personne « autiste » douée d'une extrême intelligence et d'un intérêt pour la science, peut être une chance incroyable pour un laboratoire de recherche » et que « trop souvent, les employeurs ne réalisent pas ce que les autistes sont capables de faire, et leurs assignent des tâches répétitives et presque serviles »[132].

La plupart des autistes repèrent plus vite un motif atypique dans une série ou un environnement, peuvent simultanément traiter de grandes quantités d'informations perceptives, dans des ensembles volumineux de données, et avoir une vision heuristique de type down-up, c'est-à-dire basée sur les données (très utile pour analyser des systèmes à grand nombre de données)[132], mieux que les non-autistes[138]. Ce pourrait être très utile dans le domaine scientifique ou pour certains métiers, dès lors qu'un employeur et une équipe y facilitent leur intégration ; idéalement avec accompagnement d'un médiateur expérimenté pouvant les aider face à des situations génératrices d'anxiété tels que déclenchent des événements non planifiés ou vécus comme hostiles (ex : panne ou problème informatique, critique négative…). Mottron ajoute que la personne autiste, focalisant l'essentiel de son intérêt sur les faits concrets et les données réelles, est moins susceptible de biais (quand elle a accès à toutes les données nécessaires) et qu'elle est aussi moins soumise à des motifs carriéristes, qui peuvent consciemment ou inconsciemment induire des biais même chez les meilleurs scientifiques[132].

De la même manière que la société a cherché à aider les déficients visuels et auditifs à s'insérer dans le monde du travail et les lieux publics, Mottron estime qu'il faudrait faire de même pour les personnes autistes, en encourageant la science à mieux étudier les particularités autistiques, sans vouloir toujours passer par le langage (qui met en avant le déficit, et n'invite pas à tenir aussi compte des capacités et atouts dont beaucoup de personnes atteintes d'autisme sont dotées), en comprenant comment les autistes apprennent et réussissent dans un environnement naturel[132].

L'intelligence globale et d'autres capacités cognitives des autistes se développent souvent d'une manière peu harmonieuse et irrégulière par rapport à l'âge; par exemple, un jeune autiste de 7 ans lit des romans pour adultes, peut prendre soin de lui-même à un niveau normal pour son âge, mais présente la maturité émotionnelle et sociale d'un enfant de 3 ans. Cela a été également démontré que bien des personnes autistes nonverbales — c'est-à-dire, qui ne parlent aucune langue oralement — peuvent avoir de connaissances profondes, comprendre adéquatement le sens des mots et avoir des conversations intéressantes s'ils ont un moyen alternatif de communiquer, bien que la société puisse croire que ces individus n'ont qu'une compréhension verbale et intellectuelle très limitée en général[139].

Les personnes autistes sont victimes des discriminations à l’embauche, l’accès au travail est une barrière puisque les employeurs ont généralement peur du handicap et de ses conséquences, ils se préoccupent de l’image de leur entreprise reflétée par ces personnes. Cependant, des initiatives associatives permettent à ces personnes de pouvoir intégrer les entreprises. Des entreprises, dans l'informatique notamment, ont compris la plus-value qu'elles pouvaient en retirer.

• Des ONG aident des autistes à trouver du travail leur convenant (par exemple l'association Aspiritech[140], place des autistes (porteurs du syndrome d'Asperger en particulier) comme testeurs de logiciels dans des entreprises informatiques).
• En Europe, la société danoise Specialisterne a aidé plus de 170 autistes à trouver un emploi entre 2004 et 2011 et sa société-mère, la fondation Specialist People Foundation, vise à aider un million de personnes autistes à trouver un travail[132].
• En 2013, le groupe SAP annonce un objectif d'embauche de personnes autistes correspondant à 1 % de ses salariés pour l’année 2020[141]^,[142].
• L’AFIRRA (Agir, Former, Inventer, Répondre aux Réalités de l’Autisme) est une association créée en 2008 qui a pour but d’aider tous les autistes dans leur intégration au niveau social, à l’école ou au travail[143].
• L’AFG Autisme, l’Association Française de Gestion de services et établissements pour personnes autistes, est une association permettant l’encadrement de personnes autistes ayant le trouble du spectre autistique (TSA). Cette association a été créée en 2005 et a pour but de promouvoir l’insertion sociale et professionnelle des enfants et adultes autistes et leur accompagnement[144].
• Actions pour l’Autisme Asperger est une association qui agit pour la scolarisation des enfants atteints d’Asperger, la prise en charge par des thérapeutes et leur intégration sociale et professionnelle[145].

Plusieurs publications font état d'une prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000, touchés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 2000[N 8] ; en Angleterre en 2001[146] ; en France en 2002[147].

Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux États-Unis depuis 2000 par les CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150[148], un garçon sur 94 ; il est question en 2008 d'1 sur 88[149] pour les troubles du spectre autistique, en 2010, il s'agit d' 1 enfant sur 68 (1 garçon /42, 1 fille /189)[150] et en 2012 d'un chiffre en augmentation[151]. Au Royaume-Uni, une étude de 2009 arrivait à une estimation de 1 enfant sur 64[152]. Une étude en Corée en 2011 estime la prévalence de l'autisme à 1 sur 38 (prévalence 2,64 %, échantillon de 22 337 enfants) dans la population générale[153]. En Suède, la prévalence a été multipliée par 3,5 entre 2001 et 2011[154].

S'est alors posée la question de la raison de cette évolution de la prévalence d'autistes diagnostiqués. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière, une augmentation du nombre d'autistes ou, plus vraisemblablement, une combinaison de tous ces facteurs[155].

« Nous avons estimé qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993. Ce constat n'exclut pas la contribution éventuelle d'autres facteurs étiologiques, y compris les toxines environnementales, la génétique ou leurs interactions, dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. En fait, il nous aide à reconnaître que de tels facteurs jouent certainement un rôle important dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Il n'y a aucune raison de croire que l'une de ces hypothèses de travail est erronée et de nombreuses raisons de croire que l'augmentation de la prévalence de l'autisme est en fait le résultat de plusieurs processus qui s'auto-renforcent »[155].

L'augmentation de la prévalence des troubles du spectre autistique diagnostiqués est constatée dans de nombreux pays. Cette croissance serait donc en partie due au changement des méthodes de diagnostic, qui font que plus de personnes sont détectées et incluses dans ce diagnostic. L'autre part pourrait être due à des facteurs tels que l'augmentation de l'exposition à des toxines environnementales (thème développé dans les théories sur le rapport entre autisme et intoxication).

En janvier 2014, le Conseil Supérieur de la Santé a publié un avis scientifique très complet sur la qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille. Le Conseil a notamment réalisé un aperçu des politiques existantes et à mettre en œuvre en Belgique pour améliorer la qualité de vie des enfants autistes (de moins de 6 ans) et celle de leur famille. Un « Plan National Autisme » devrait d’ailleurs faire à la suite de ces recommandations et de celles du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE). Pour la Belgique, le Conseil recommande notamment[156] :

• de se référer à l’avenir à la définition du DSM-5 pour les troubles du spectre de l’autisme (TSA), tout en faisant attention à ne pas exclure des services les jeunes enfants ayant le syndrome d’Asperger ;
• coordination et renforcement des centres de références et des structures d’accueil ;
• formation continue et promotion des pratiques les plus « evidence based ». À l’heure actuelle, pas assez de preuves scientifiques et d’évaluation critique des approches psychanalytiques pour être recommandées. Par contre, le « Projet Personnalisé d’Intervention » (PPI) est l’outil majeur de coordination des interventions entre les professionnels bien sûr mais aussi avec la famille. Il faut associer à cela l’importance du coordinateur professionnel, et le partenariat étroit avec les parents. Ensuite, les pratiques recommandées pour les jeunes enfants de moins de 4 ans sont « les interventions éducatives, comportementales et développementales » (par exemple, ABA et Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH)) d’une durée d’au moins 25 heures par semaine par des professionnels formés ou de 20 heures par semaine + 5 heures par semaine par les parents avec un taux d’encadrement 1/1 – y compris les temps de scolarisation avec un accompagnement individuel adapté et les activités en petit groupe, organisées dans un environnement structuré adapté aux particularités de l’enfant. L’analyse comportementale appliquée, ou Applied Behavior Analysis (ABA) est la méthode de traitement la plus détaillée et évaluée. Quand cette méthode est appliquée de manière très intensive (20 à 40 heures par semaine ; on parle alors d’Intervention Comportementale Intensive Précoce, ICIP) il semble que les jeunes enfants avec un TSA évoluent plus positivement que si on applique des traitements éclectiques plus conventionnels. Ces interventions intensives sont cependant encore difficiles à mettre en application en Belgique. L’accompagnement à domicile et la revalidation sont en effet limités à quelques heures par semaine ;
• simplification et clarification des démarches et de l’offre de prise en charge et renforcement du support global pour familles et les fratries ;
• importance de la détection et du dépistage précoces par les enfants et tous les intervenants du secteur de la petite enfance et directives de qualité pour le diagnostic dans un délai inférieur à trois mois ;
• en Belgique, les enfants avec un TSA se retrouvent aussi bien dans l’enseignement normal que spécialisé de différents types. Ici aussi, une meilleure collaboration devrait permettre à plus d’enfants d’être intégrés dans l’enseignement normal, en bénéficiant de moyens spécifiques. Les enseignants devraient également être formés à cet accueil inclusif (le système scolaire s’adapte aux enfants avec un TSA et non le contraire). Le Conseil souligne également la problématique des enfants avec un TSA (surtout en dessous de 6 ans, et particulièrement en Région Bruxelloise) qui ne sont pas scolarisés ;
• que les institutions prévues à cet effet doivent informer et aider les parents dans leurs démarches pour faire valoir les droits fondamentaux des enfants avec un TSA.

Une étude préliminaire sur la prévalence du syndrome autistique en Chine, menée de façon concertée, suggère qu'un pour cent de la population chinoise pourrait être concerné[157].

L'Inserm évoque 100 000 personnes de moins de 20 ans atteintes d'un TED en France, avec un ratio masculin/féminin de 4 pour 1)[158].

La Haute Autorité de santé, dans ses « Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l'autisme », précise que le diagnostic se fonde sur divers arguments cliniques avec la collaboration des proches de la personne, et émet des recommandations destinées aux professionnels et intervenants[159].

La Fédération française de psychiatrie a émis depuis 2005 des recommandations pour le diagnostic de ces troubles[HAS 9]. Tout patient ou représentant légal du patient (par exemple, s'agissant d'enfants, les parents) est en droit de s'opposer à un diagnostic (y compris « en contre ») qui n'a pas été réalisé selon ces recommandations et à demander à un autre praticien de réaliser ce diagnostic selon les recommandations.

Les associations Autisme France et Autistes sans Frontières proposent des indications sur les signes d'alerte pouvant indiquer un autisme durant la petite enfance[160]^,[161].

Un dépistage précoce peut être effectué à partir de 18 mois de manière assez fiable (avec le test M-CHAT) par un pédiatre ou par les parents le cas échéant[162]. En cas de doute, à la suite de ce test il est recommandé d'effectuer dans les mois qui suivent un diagnostic plus précis en milieu spécialisé avec l'ADOS et l'ADI-R. La possibilité d'un dépistage précoce, avant 18 mois, est un enjeu important et fait l'objet d'intenses recherches. De nombreuses études sur le développement des personnes autistes démontrent par ailleurs qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt, ce qui permet d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.

Concernée par le diagnostic des adultes, la Haute Autorité de santé a également publié en juillet 2011 une recommandation de bonne pratique[HAS 10] visant à améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, grâce à une meilleure sensibilisation des professionnels de la santé. En Suisse, les centres diagnostics compétents sont en augmentation et proposent de poser un diagnostic différencié et standardisé fondé sur des connaissances interdisciplinaires. Ces centres restent néanmoins peu présents dans certaines régions et une méthode de diagnostic standardisée est encore trop souvent absente[163].

Ruban de participation à la campagne de prise de conscience de l'autisme au Royaume-Uni (Autism Awareness Campaign UK (en)).

La France est le seul pays dans lequel il existe un autre système de référence que la CIM et le DSM : la CFTMEA. Un ensemble de praticiens y reste très attaché, tandis qu'un ensemble de parents d'autistes y est très opposé^{[réf. souhaitée]}. En 2003, un rapport du député Jean-François Chossy exposant la situation des personnes atteintes d'autisme est remis au Premier ministre[164]. Rendu en 2007, l'avis n^o 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) – saisi par des associations de familles d'autistes en 2005 – indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté[90].

Parmi les sujets de controverse, on trouve la notion de psychose, le rapport à la psychanalytique et l’éventuelle déduction théorique sur le rôle des parents. Ces derniers, regroupés en association, ont amené ces controverses en politique ; c'est pourquoi il y a eu dans les années 2000 de nombreuses interventions politiques qui ont abouti à des recommandations sur les bonnes pratiques par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 2005[90] et la Haute Autorité de santé (HAS) en 2012[HAS 8]. Qualifié d'interventionniste cette situation n'est pas du goût de tous les praticiens[89].

Une circulaire interministérielle demande en mars 2005 une évaluation quantitative et qualitative de la politique concernant les personnes autistes ou atteintes de TED, afin d'établir un état des lieux et de définir les réponses à apporter, notamment en ce qui concerne les centres de ressources autisme[165].

Les familles ou proches de personnes autistes disposent en France depuis 2005 de centres Ressources Autisme (CRA) dans leur région, structures dédiées résultant du Plan Autisme 2005-2007[166]^,[167] pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les 600 000 autistes français et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles[168].

En 2012, des recommandations ont été émises par la Haute Autorité de Santé à l'attention des professionnels du pays[HAS 8], deux ans après le bilan sur l'état des connaissances sur le sujet[HAS 2]. À cette occasion, la HAS note que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle »[HAS 11] et elle considère ces données comme étant « non consensuelles »[HAS 11]. Ces recommandations ont également entraîné un vif débat. Les associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception[98], certaines associations de psychanalystes ont protesté[99].

La revue médicale Prescrire a émis des réserves sur la méthodologie d'élaboration de ces recommandations, évoquant un « faux-consensus ». Laurent Mottron, neuroscientifique spécialiste de l'autisme par ailleurs très hostile à l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme, a critiqué la trop grande importance donnée à la méthode ABA tout en reconnaissant que « le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable »[169].

Le nombre des personnes atteintes d'autisme ou de TED a été évalué à 69 000 en 2003, soit une personne sur 450[170]. Une étude de l'Hôpital de Montréal pour enfants sur l'année 2003-2004 indique une prévalence de 0,68 pour 1 000 ; une augmentation du taux chez les enfants scolarisés est évoquée dans plusieurs provinces par la Société canadienne d'autisme[170].

Des initiatives ont vu le jour telle la Society For The Autistics In India (SAI), organisme créé en 1995 à Bangalore, ses objectifs sont l'intervention précoce et un programme de développement de la communication[171].

La part de la population autiste au Maroc est estimée en 2000 de 4 000 à 26 000 personnes[172], dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat, qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent. La scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées. Le milieu associatif tente d'établir un partenariat avec le ministère de l'Éducation nationale (MNE) afin de disposer de classes adaptées dans les écoles primaires publiques et d'auxiliaires de vie scolaire[173].

Par ordre chronologique de parution

• Franck Ramus, Quelles questions pose l’autisme ? Comment y répondre ?, le Bulletin scientifique de l’arapi, automne 2013, numéro 32. (en ligne)
• Jacqueline Nadel, Quelques commentaires suscités par la conclusion de l’Université d’automne de l’arapi, faite par Franck Ramus, le Bulletin scientifique de l’arapi, automne 2013, numéro 32. (en ligne)

• Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, 1^re édition originale, 1967, Gallimard, France, 1969.
• Frances Tustin, Autisme et psychose de l'enfant, Ed. du Seuil Points, 1972.
• Donald Meltzer, Exploration dans le monde de l'autisme, Ed. Payot, 1975.
• Frances Tustin, Les états autistiques chez l'enfant, Ed. Seuil, 1986.
• Uta Frith, L’Énigme de l’autisme, Paris, Odile Jacob, 1988.
• Frances Tustin, Autisme et protection, Ed.: Seuil, 1992, Coll. La couleur des idées, (ISBN 2-02-013661-9)
• Simon Baron-Cohen, La Cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, PUG, 1998.
• Anne Alvarez, Susan Reid, Autisme et personnalité, Ed. du Hubbot, 1999.
• Trehin Paul, Laxer Gloria, Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion, 2001.
• Howard Buten, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, 2002. (ISBN 2070549550).
• Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, Dunod 2003
• Roge Bernadette, L’autisme. Comprendre et Agir, Paris, Dunod, 2003.
• Tardif Carole, Gepner Bruno, L’Autisme, Paris, Nathan Université, 2003.
• Mottron Laurent. 2004. L’autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur.
• Howard Buten, Il y a quelqu'un là-dedans, Ed. O. Jacob 2003 (ISBN 978-2738112279)
• Howard Buten, Quand j'avais cinq ans je m'ai tué, Broché, 2004 (ISBN 978-2020685757)
• Berthoz, A., L'Autisme, de la recherche à la pratique, Odile Jacob, mai 2005.
• Pierre Delion, L'Enfant autiste, le bébé et la sémiotique, Presses Universitaires de France, Collection Le fil rouge, 2005, (ISBN 2-13-055119-X)
• Jacqueline Berger, Sortir de l´autisme, Buchet-Chastel, 2007.
• Unapei & Arapi, L’Autisme, où en est-on aujourd’hui ?, Unapei, 2007.
• Henri Rey-Flaud, L'enfant qui s'est arrêté au seuil du langage, Paris, Aubier, 2008
• Jacques Hochmann, Histoire de l'autisme, Paris, Odile Jacob, 2009.
• Henri Rey-Flaud, Les Enfants de l’indicible peur, Paris, Aubier, 2010
• Jean-Daniel Causse, Les Paradoxes de l'autisme (dir.), éditions Érès, 2011
• Claire Grand, Toi qu'on dit autiste, L'Harmattan 2012
• Théo Peeters, Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme
• sous la direction de Sesto-Marcello Passone et Hélène Suarez Labat, Après l'autisme Comment sortir de l'état autistique, éditions In Press, 2013
• Catherine Vanier, en collaboration avec Bernadette Costa-Prades, Austisme : comment rendre les parents fous !, Albin Michel, 2014

• CECE (rapporteur : Christel PRADO), Avis Le coût économique et social de l'autisme (et synthèse), saisine parlementaire de l'Assemblée nationale, rapport adopté le 09/10/2012, publié le 09/10/2012
• Guide français de 1996[177], et rapport consultatif est paru en 2010[HAS 12];
• Guide de bonnes pratiques du Ministère de la santé espagnol en 2006[178] ;
• SIGN pour l'Écosse en 2007[179] ;
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• Florentine Leconte, Le sortir de son monde : le combat d'une mère pour son enfant autiste : syndrome d'Asperger, Neuilly-sur-Seine, M. Lafon, 2011, 282 p. (ISBN 978-2-7499-1480-0, OCLC 780295281)
• Francis Perrin et Gersende Perrin, Louis pas à pas, Paris, JC Lattès, avril 2012, 230 p. (ISBN 9782709638067)
• Josef Schovanec, Caroline Glorion et Sophie Revil (avant-propos) (préf. Jean-Claude Ameisen), Je suis à l'Est ! : savant et autiste : un témoignage unique, Paris, Plon, 2012, 246 p. (ISBN 978-2-2592-1886-3, OCLC 826850193)
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• Michel Tramontane, pseud. Michel Teston, Mémoires d'autiste, Antraigues,  éd. Teston, 2008. (ISBN 2-9509937-2-9)
• (en) Elizabeth Moon, The speed of dark, New York, Ballantine Books, 2005, 369 p. (ISBN 978-0-3454-8139-9, OCLC 61098055)

De nombreux films — documentaires ou de fiction — et séries mettent en scène l'autisme :

• Un enfant attend, film de fiction américain de John Cassavetes (1963).
• Le Moindre Geste, Fernand Deligny et son équipe (1962 à 1964) Tournage amateur du quotidien avec les enfants sans/hors langage, dans les Cévennes ; fiction sur l'évasion de deux adolescents d'un asile et leur parcours.
• L'Enfant sauvage de François Truffaut (1969) Le réalisateur aborde le cas d'un enfant dont le comportement évoque l'autisme.
• Ce gamin, là de Renaud Victor (1972-1976), réponse à L'Enfant sauvage de François Truffaut.
• A Miracle of Love, par Glenn Jordan (1979). Un résumé de l'histoire de la création du programme Son-Rise et du traitement réussi de Raun K Kaufman.
• Pipicacadodo (titre original : Chiedo asilo) de Marco Ferreri (1980).
• The Wall d'Alan Parker (1982). Bien que l'autisme n'en constitue pas le thème central, le disque de Pink Floyd The Wall (1979) et le film d'Alan Parker qui en a été tiré contiennent de très nettes allusions à l'univers autistique.
• Mario, film québécois de Jean Beaudin (1984).
• Rain Man de Barry Levinson (1989). Œuvre de fiction inspirée d'un personnage réel, Kim Peek.
• Silent Fall de Bruce Beresford (1994) Film policier où un enfant autiste est le témoin du meurtre de ses parents.
• Code Mercury de Harold Becker (1997) Film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste non verbal.
• Cube de Vincenzo Natali (1997).
• Molly de John Duigan (1999).
• Hillbilly Eyes de Adam Feinstein (2002).
• Les Diables de Christophe Ruggia (2002).
• My Family and Autism, documentaire de Fran Landsman diffusé sur la BBC Two le 30 juillet 2003 .
• L'autisme est un monde, téléfilm documentaire de Gerardine Wurzburg (2004).
• Main Aisa Hi Hoon de Harry (2005).
• Shen hai de Wen-Tang Cheng (2005).
• Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005). Film qui retrace fidèlement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
• Mozart and the Whale (Crazy in love pour la diffusion en France) de Petter Næss (2005). L'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art et en musique. Leur amour est compromis par leurs syndromes d'Asperger respectifs.
• The Boy Inside de Marianne Kaplan (2006).
• Snow Cake de Marc Evans (2006). En plein hiver, à Wawa dans l'Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste.
• Beautiful Son de Don King et Julianne King (2007).
• Ben X de Nic Balthazar (Belgique, 2007) Film inspiré d'un fait vécu : le suicide d'un jeune enfant avec syndrome d'Asperger, victime d'intimidation à l'école.
• Elle s'appelle Sabine de Sandrine Bonnaire (janvier 2008). Portrait de l'une de ses sœurs
• Mon petit frère de la lune, court métrage d'animation d'un parent d'enfant autiste. Le film le met en scène par le regard de sa grande sœur ; sur le blog de la Fondation Orange, 7 mai 2008.
• Mary et Max d'Adam Elliot (2009). Film d'animation racontant l'histoire d'une relation par correspondance entre une jeune fille de 8 ans vivant en Australie et un homme de 44 ans de New York atteint du syndrome d'Asperger.
• The Whole Truth, série télévisée américaine (2010), saison 1, épisode 10. Kelly Burne, jeune fille de 14 ans qui est autiste, voit un homme tirer sur sa mère et décide d'aller témoigner devant le juge au tribunal^{[réf. souhaitée]}.
• Temple Grandin, téléfilm américain de Mick Jackson (2010). Documentaire, portrait d'une femme autiste, docteure et enseignante, qui a révolutionné les pratiques de traitement des animaux dans les ranchs et les abattoirs.
• Hors du langage, un territoire (2010) Documentaire sonore autour du lieu de vie initié par Fernand Deligny et quelques autres dans les Cévennes, avec des enfants autistes.
• Le Mur, film documentaire de Sophie Robert (septembre 2011).
• Le Cerveau d'Hugo, documentaire-fiction de Sophie Révil (2012).
• Touch, série télévisée américaine (2012-2013).
• Le Monde de Nathan(2014) de Morgan Matthews
• Dernières nouvelles du cosmos, documentaire de Julie Bertuccelli (2016).
• Good Doctor (série télévisée, 2017), série télévisée américaine (2017).

• La Haute Autorité de santé (HAS) à supervisé plusieurs documents de références :
  • 2005 : Recommandation ([PDF] Synthèse ; Recommandation ; Rapport complet)
  • 2010 : État des connaissances ([PDF] : résumé ; synthèse ; argumentaire ; diaporama)
  • 2012 : Recommandations aux professionnels ([PDF] Synthèse ; Recommandations ; Argumentaire)

• Notices d'autorité : Bibliothèque nationale de France (données) • Système universitaire de documentation • Gemeinsame Normdatei • Bibliothèque nationale de la Diète • Bibliothèque universitaire de Zagreb • Bibliothèque du Congrès
• [PDF] Principaux textes et documents officiels, Textes législatifs et réglementaires. Textes relatifs au TED dont l'autisme, au handicap et à l'intégration scolaire, sur www.cra-mp.info, Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées, relu le 18 juin 2013.
• Documents produits par la Haute Autorité de santé (en France) sur l'autisme et autres troubles envahissants du développement :
  • 2012 : Recommandations aux professionnels (Synthèse ; Recommandations ; Argumentaire)
  • 2010 : État des connaissances (résumé ; synthèse ; argumentaire ; diaporama)
  • 2005 : Recommandation ([PDF] Synthèse ; Recommandation ; Rapport complet)
• Autisme Europe.
• Fédération Française Sésame Autisme
• Autisme France

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