Sida en Russie

Il n'y a pas en Russie d'outils de modélisation épidémiologique analogues à ceux utilisés, par exemple, par l'OMS, pour calculer le nombre de personnes séropositives. Les données disponibles sont des données observées, collationnées pour la plupart par les centres régionaux de prévention et de lutte contre le sida constitués dans les différents sujets de la Fédération. Elles sont parfois incomplètes, en cas de remontées partielles d'un ou plusieurs centres[16]. Surtout, elles ne comprennent pas, par construction, les personnes infectées par le VIH non dépistées, et pour une partie des statistiques, celles non enregistrées dans un établissement de soin.

Les données sur le nombre de personnes dépistées séropositives, avec des ventilations par mode de contamination, par sexe, par âge et par région, ont été publiées régulièrement, jusqu'en 2015, par le Centre fédéral de prévention et de lutte contre le sida (russe : Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом)[17], qui est rattaché au Service fédéral de surveillance des droits des consommateurs et du bien-être humain, ou Rospotrebnadzor (russe : Роспотребнадзор). Le dernier rapport détaillé de ce centre porte sur l'année 2014[18].

Le service fédéral des statistiques publie également des statistiques sur la morbidité et la mortalité liées au sida issues du ministère fédéral de la santé[19]. Le ministère de la santé a rendu publiques, notamment dans la stratégie fédérale adoptée le 20 octobre 2017, des données supplémentaires sur la prise en charge des personnes séropositives et la couverture par les traitements antirétroviraux[13].

Sauf exception, ces statistiques ne portent que sur les citoyens de la fédération de Russie, et n'intègrent pas les personnes étrangères présentes sur le territoire fédéral. Elle comprennent en revanche depuis 2013 les habitants de la Crimée, dont le rattachement à la fédération de Russie n'est pas reconnu par la communauté internationale[20].

Les données consolidées par l'agence fédérale de protection du consommateur et du bien-être humain sont à la fin 2019 les suivantes[4] :

• 1 423 999, selon des chiffres provisoires, ont été dépistées séropositives au VIH depuis le début de l'épidémie.
• 1 068 839 vivent avec le virus, 355 160 sont décédées depuis leur dépistage.
• 94 668 nouveaux cas d'infection ont été dépistés en 2019, en excluant les dépistages anonymes et les ressortissants étrangers. Ce chiffre est en recul 9,0 % par rapport à l'année précédente, et repasse en dessous de la barre des 100 000. C'est la seconde baisse consécutive, la précédente ayant été de 4,9 % en 2018. La hausse du nombre des nouveaux cas dépistés s'était ralentie en 2016 et 2017, après avoir été de l'ordre de 10 % par an dans les années 2010. Il convient néanmoins de rappeler que cette statistique porte sur les cas dépistés, et non sur les nouvelles infections.

La prévalence de l'infection par le VIH est de 0,73 % (728,2 pour 100 000 habitants). Enfin, s'agissant des étrangers, 27 579 cas d'infection par le VIH ont été dépistés entre 1985 et 2015, et 3 567 en 2015.

En 2019, 40 574 261 tests sanguins ont été réalisés auprès de citoyens russes, et 2 550 422 auprès d'étrangers, soit au total 43 124 683 tests[4]. Pour les citoyens russes, le nombre des tests est en augmentation de 6,9 % par rapport à 2018[4].

Pour 2016, l'Agence Tass avait publié le 15 mai 2017 les statistiques suivantes[21]^,[Notes 1] :

• Le nombre de nouveaux cas d'infection par le VIH enregistrés à la fin 2016 parmi les citoyens russes s'élevait à 1 114 815 ;
• 243 863 des personnes concernées étaient décédées, et 862 952 vivaient avec le VIH
• 103 438 nouveaux cas d'infection par le VIH ont été enregistrés en 2016, en excluant les dépistages anonymes et les ressortissants étrangers. Ce chiffre était de 5,3 % supérieur à celui de l'année 2016 (95 475).

Les chiffres publiés par l'agence Tass sont cohérents avec les séries antérieures de Rospotrebnadzor et du Centre fédéral de prévention et de lutte contre le sida. Toutefois, le ministère de la santé a fait état en mai 2017 de chiffres différents[22]^,[Notes 2], également repris par l'agence Tass, dans sa version anglaise[23]. Ils montreraient une baisse brutale du nombre de personnes pour lesquelles une infection par le VIH a été dépistée entre 2016 et 2017, de « plus de 100 000 » à « 86 600 ».

L'explication de l'écart donnée par le ministère de la santé est qu'un même cas de séropositivité peut avoir été dépisté plusieurs fois[24]. L'hypothèse la plus probable est cependant une confusion entre deux séries statistiques, le nombre des personnes infectées dépistées, d'une part, et d'autre part le nombre de celles enregistrées dans un établissement de soins, qui est en 2016 de 87 670[25], et qui n'a jamais approché ou dépassé les 100 000 (sa valeur est de 86 599 en 2015[26]).

Sources du tableau et du graphique : années 1994 à 2014 : Centre fédéral de prévention et de lutte contre le sida[17] ; année 2015 : Centre de coordination de lutte contre la toxicomanie et l'alcoolisme (données provisoires)[27] ; année 2016 : agence TASS[21] ; année 2017 : SpidCenter[28] et Centre de prévention médicale de Volgograd[29] ; année 2018 : Centre de prévention et de lutte contre le VIH d'Ivanovo[30]; année 2019 : Centre fédéral de prévention et de lutte contre le sida[4] .

Pour les trois principaux indicateurs ayant fait l'objet d'un suivi depuis le début de l'épidémie, les séries longues sont les suivantes :

S'agissant ces cas d'infection par le VIH dépistés en 2019, le principal facteur à l'origine de la contamination était[4] :

• les relations sexuelles hétérosexuelles dans 62,7 % des cas ;
• la voie parentérale pour les utilisateurs de drogues injectables (33,6 %) ;
• les relations sexuelles homosexuelles entre hommes (2,5 %).

Les évolutions sont très marquées par rapport à 2017 : la contamination par les relations sexuelles hétérosexuelles prend la 1^re place, passant de 43,6 % à 62,7 %. D'abord assez faible (5 % en moyenne entre 1987 et 2005), elle a augmenté à partir 2002[5]. Le VIH se diffuse par cette voie en dehors des groupes à risque dans l'ensemble de la population, notamment chez les femmes. Celle par la voie parentérale diminue significativement, de 53,5 % à 33,6 %[4]. Elle était de 84 % en moyenne entre 1987 et 2005.

Ces pourcentages ne portent pas sur l'ensemble des cas enregistrés, mais sur ceux pour lesquels ce principal facteur de risque a pu être identifié. De ce fait, certains voies de contamination peuvent être sous-estimées. Ce biais peut concerner les contaminations par la voie de relations sexuelles entre hommes, dont les auteurs du rapport indiquent qu'elles augmentent « quotidiennement »[30].

Le risque de transmission de la mère à l'enfant, en réduction, est de 1,2 % (enfants infectés par le VIH pour 13 747 naissances d'une mère séropositive en 2019[4]. 502 enfants ont en outre été confirmés séropositifs en 2019, pour des naissances antérieures[4]. 63 cas de transmission par la voie de l'allaitement ont également été identifiés[4].

Au 31 décembre 2017, les hommes représentaient 62,9 % des personnes vivant avec le VIH, et les femmes 37,6 %[31]. Ces proportions sont stables depuis 2002. S'agissant des personnes pour lesquelles l'infection est imputée à l'usage de drogue, la part des femmes est de 21,5 % en 2014[32].

Fin 2018, la part de la population âgée de 15 à 49 ans dépistée séropositive est de 1,2 %[3]. La prévalence de l'infection est la plus élevée pour la classe d'âge 30−44 ans. En 2017 elle était supérieure à 1 % pour quatre classes d'âge pour les hommes (30-34 : 1,9 % ; 35-39 : 3;3 % ; 40-44 : 2,2 % ; 45-49 : 1,0 %) et deux pour les femmes (25-29 : 1,6 % ; 30-34 : 1,6 %)[31].

La structure d'âge des personnes dépistées séropositives a fortement évoluée : alors qu'en 2000 les moins de 30 ans représentaient 87 % du total, la part de classe d'âge 30−50 ans est en 2018 de 70 %. Au total, 82 % des découvertes de séropositivité concernent des personnes de plus de 30 ans[3].

Néanmoins, plus de 1 100 jeunes âgés de 15 à 20 ans ont été néanmoins été dépistés séropositifs en 2016[21].

En 2019, les 17 régions où le nombre de personnes vivant avec le VIH dépasse 1 % de la population sont les suivantes[4] :

1. Oblast de Kemerovo (1 934,9 pour 100 000 habitants) ;
2. Oblast d'Irkoutsk (1 906,2 pour 100 000) ;
3. Oblast de Sverdlosk (1 828,1 pour 100 000) ;
4. Oblast de Samara (1 486,8 pour 100 000) ;
5. Oblast d'Orenbourg (1 462,6 pour 100 000) ;
6. Oblast de Tcheliabinsk (1 324,0 pour 100 000) ;
7. District autonome des Khants et des Mansis (1 317,1 pour 100 000) ;
8. Oblast de Leningrad (1 298,7 pour 100 000) ;
9. Oblast de Novossibirsk (1 281,0 pour 100 000) ;
10. Oblast de Tioumen (1 263,8 pour 100 000) ;
11. République de Crimée (1 142,5 pour 100 000) ;
12. Kraï de Perm (1 188,1 pour 100 000) ;
13. Kraï de Krasnoïarsk (1 088,5 pour 100 000) ;
14. Oblast d'Oulianovsk (1 062,5 pour 100 000) ;
15. Oblast de Kourgan (1 029,6 pour 100 000) ;
16. Oblast de Tomsk (1 010,6 pour 100 000) ;
17. Kraï de l'Altaï (1 009,1 pour 100 000).

S'agissant de l'incidence de l'épidémie, telle qu'elle peut estimée sur la base du nombre des dépistages positifs, 25 régions de la Fédération de Russie représentent à elles-seules 64 % de l'ensemble des nouveaux cas dépistés[4]. Il s'agit de[4] :

1. Oblast de Kemerovo (179,5 nouveaux cas pour 100 000 habitants) ;
2. Oblast d'Irkoutsk (130,1 pour 100 000) ;
3. Oblast de Tcheliabinsk (130,1 pour 100 000) ;
4. Oblast de Sverdlosk (125,6 pour 100 000) ;
5. Oblast de Novossibirsk (124,9 pour 100 000) ;
6. Kraï de Perm (118,1 pour 100 000) ;
7. Kraï de Krasnoïarsk (116,6 pour 100 000) ;
8. Oblast de Tomsk (112,1 pour 100 000) ;
9. Oblast d'Orenbourg (111,3 pour 100 000) ;
10. Oblast de Tioumen (103,4 pour 100 000) ;
11. Oblast de Kourgan (96,8 pour 100 000) ;
12. Kraï de l'Altaï (93,7 pour 100 000) ;
13. Oblast de Samara (91,3 pour 100 000) ;
14. Oblast d'Omsk (88,0 pour 100 000) ;
15. Oblast d'Oulianovsk (83,2 pour 100 000) ;
16. République de Crimée (82,1 pour 100 000) ;
17. District autonome des Khants et des Mansis (76,9 pour 100 000) ;
18. Ville de Sébastopol (75,6 pour 100 000) ;
19. République d'Oudmourtie (74,9 pour 100 000) ;
20. Oblast d'Ivanovo (79,5 pour 100 000) ;
21. Oblast de Tver (74,0 pour 100 000) ;
22. République de Khakassie (69,6 pour 100 000) ;
23. Oblast de Nijni Novgorod (67,6 pour 100 000) ;
24. Ville de Moscou (66,5 pour 100 000) ;
25. République du Bachkortostan (65,8 pour 100 000) ;

Fin 2019, 776 868 personnes séropositives étaient enregistrées dans des établissements médicaux spécialisés, soit 70,5 % des personnes vivant avec une infection par le VIH dépistée (ce chiffre est en régression par rapport à 2018 et à 2017, où il était de 74,2 %). 534 990, dont 55 273 prisonniers, recevaient une thérapie antirétrovirale, soit 68,9 % des personnes enregistrées et 48,5 % de celles dépistées (ces deux taux étant en augmentation par rapport à 2018). 408 088 (soi 73,6 %) des 534 990 personnes séropositives traitées sont en dessous du seuil de 500 CD4[4].

En flux, en 2019, 81 058 personnes infectées par le VIH ont fait l'objet d'une première prise en charge par un établissement de soin, et un traitement antirétroviral a été initié pour 116 510 personnes (120 876 en 2018)[4].

Peu de données sont disponibles sur la morbidité liée au sida. Le nombre de cas diagnostiqués chez des citoyens russes jusqu'au 31 décembre 2014 est de 43 584, et le nombre cumulé de décès de 40 389, ce qui laisse penser que le nombre de russes ayant développé la maladie et vivant est de l'ordre de 3 000. Le chiffre de 7 545 apparaît cependant également[33].

La série statistique annuelle des décès liés au sida[Notes 3] est en revanche publiée régulièrement par le service fédéral des statistiques[34]. À la différence d'autres pays où la baisse de la mortalité liée au sida est engagée, leur nombre augmentait fortement, et a atteint 20 045 durant l'année 2017[35]. La hausse s'est poursuivie en 2018 (20 597 décès selon l'Agence fédérale des statistiques)[36], mais en 2019, avec 20 088 décès[37], la tendance s'est inversée. En 2020, ce retournement s'est confirmé, et la baisse s'est accentuée, avec 18 499 décès[38].

Les co-pathologies dont sont atteintes les personnes pour lesquelles un diagnostic de sida a été fait étaient, par ordre décroissant, à la fin 2014[39] :

• la tuberculose pulmonaire (47,8 %)
• les autres formes de tuberculose (14,2 %)
• le syndrome d'épuisement (8,0 %)
• la candidose œsophagienne (5,0 %).

L'importance des co-infections tuberculeuses suscite des inquiétudes quant à l'apparition de souches multirésistantes. Les co-infections avec les hépatites B et C, non mentionnées ci-dessus, sont également un problème sanitaire majeur[40].

Malgré l'organisation par le ministère fédéral de la santé et par Rospotrebnadzor d'un dispositif de prévention et de soin spécifique, et l'implication de médecins pionniers comme Aza Rakhmanova, la lutte contre l'épidémie a été un échec[41]^,[42]^,[43], et la situation y est considérée comme préoccupante dans le rapport de 2016 de l'ONUSIDA (Prevention gap report)[15]^,[44].

Cet échec est imputé principalement :

• à l'absence de mise en place de la démarche de réduction des risques en direction des toxicomanes, principal foyer de l'épidémie[45]^,[46].
• à la part insuffisante des personnes infectées par le VIH sous traitement antirétroviral, qui devrait être au moins multipliée par deux[2].

Ces deux points sont mis en exergue dans le rapport de l'ONUSIDA. L'introduction de la stratégie d’état adoptée par le gouvernement fédéral indique elle-même que[47] :

« Les taux de dépistage de la population et la couverture par les thérapies antirétrovirales sont actuellement insuffisants dans la Fédération de Russie, et le rythme de leur expansion trop faible pour atteindre les résultats globaux de réduction de la propagation du VIH dans le pays. »

Le rapport 2017 de l'ONUSIDA (anglais : Ending AIDS, Progress towards the 90-90-90 targets), portant sur des données 2016, confirme ce constat, et alerte également sur l'insuffisance des ressources financières affectées dans la région Europe de l'Est et Asie centrale, dont la fédération de Russie[48]^,.

La nouvelle stratégie adoptée le 20 octobre 2016 par le gouvernement fédéral retient les orientations suivantes[49]:

• l'information les citoyens de la fédération de Russie sur l'infection par le VIH (campagnes de prévention...) ;
• une approche interdisciplinaire globale pour les soins et le soutien social aux personnes séropositives ;
• des actions de réadaptation sociale et de réhabilitation, ainsi que de soutien social aux personnes séropositives, y compris parmi les groupes clés (avec notamment des programmes régionaux de prévention interministériels pour réduire l'infection par le VIH chez les consommateurs de drogues injectables) ;
• l'adaptation des normes juridiques, pour renforcer la prévention, mais également pour lever des discriminations à l'encontre des personnes infectées par le VIH ;
• la prise en compte des avancées de la science médicale dans la conduite des actions de prévention et la prescription des thérapies ;
• l'amélioration du suivi épidémiologique ;
• l'amélioration de l'organisation et l'augmentation des moyens de l'offre de soins aux personnes infectées par le VIH.

Le document fait référence aux recommandations de l’ONUSIDA et de l’OMS, et rompt avec des logiques d'actions antérieures, en prévoyant des actions tournées vers les groupes à risque, les toxicomanes et les personnes s’adonnant à la prostitution, mais également les homosexuels et les personnes emprisonnées ou en détention préventive[50]. Il retient l'objectif de 60 % de couverture des personnes séropositives par un traitement antirétroviral, tout en conditionnant sa réalisation à des moyens budgétaires supplémentaires non dégagés[51], et réaffirme fortement les priorités au dépistage[52] et à l'évitement de la transmission du virus de la mère à l'enfant[51].

Les autorités russes développent également des actions de sensibilisation aux risques liés au VIH, à la prévention et au dépistage, en direction principalement des jeunes étudiants. Elles prennent notamment la forme d'évènements nationaux et régionaux regroupant les jeunes, et relayées par la télévision et les réseaux sociaux. Des actions d'information sont également réalisées avec les organisations professionnelles dans des entreprises[53].

Trois ministères (santé, éducation et recherche, communication) et la Fondation des initiatives socio-culturelles (russe : Фонд социально-культурных инициатив) présidée par Svetlana Medvedeva ont organisé à trois reprises depuis 2016 la campagne Stopvihsida (russe : Стоп ВИЧ/СПИД)[54]^,[55]. Le ministère de santé a également mis en place un site internet consacré à la prévention du sida[56].

Les visuels et support de prévention sont généralement en retrait de ceux des pays d'Europe occidentale[57].

La publication du documentaire Le VIH en Russie : une épidémie dont on ne parle pas par le journaliste et blogueur Iouri Doud, qui a enregistré 12 millions de vues en cinq jours, est certainement une des plus grandes avancées récentes dans l'information sur l'infection par le VIH en Russie et sa prévention [58].

Les associations et les organisations non gouvernementales sont impliquées dans la prévention du sida et l'accompagnement des personnes séropositives ou malades. Il s'est agi d'organisations internationales, telles que par exemple Caritas Internationalis[59] ou la Croix-Rouge russe, affiliée au Mouvement international de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge[60], qui ont notamment assuré l'accompagnement palliatif des premiers malades. Les associations russes sont nombreuses (145 étaient recensées en 2009[61]). Elles prennent en charge des actions indispensables de prévention de terrain en direction des jeunes[62] et des groupes-clés, comme les bus bleus à Saint-Pétersbourg[63], qui ont fêté leur 20^e anniversaire. Médecins du monde a apporté un appui[64]. Malgré le volontariat, le développement de ces activités est entravé par l'insuffisance des moyens, et surtout par les inquiétudes résultant de l'inscription de plusieurs des organismes concernés sur la liste des « agents de l'étranger »[65]^,[66].

La stratégie fédérale retient cependant l'objectif d'impliquer les organisations de la société civile, y compris celles à vocation sociale à but non lucratif dans la lutte contre le sida[67].

L’Église orthodoxe développe également des actions de prévention, fondées sur la mise en avant des valeurs traditionnelles. Elles ont touché 10 000 personnes en 2015[68].

Le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme a financé à partir de 2004 des programmes de soins pour les personnes infectées par le VIH, notamment des migrants qui ne peuvent bénéficier du financement russe. Le nombre des personnes traitées à ce titre a dépassé 60 000, avant de chuter à 5000[69]. Le fonds est intervenu aussi dans le financement de programmes de prévention, en direction notamment d’utilisateurs de drogues injectables[70].

Le classement en juillet 2013 par la Banque mondiale de la Russie dans les pays à revenu élevé, de même que l'hostilité des autorités russes aux pratiques de réduction des risques, ont eu pour conséquence une réduction drastique de cette ressource. En particulier, 30 projets concernant 27 000 personnes ont vu leur financement arrêté en 2014. Le fond a continué à intervenir de 2015 à 2016, à une échelle insuffisante pour modifier la trajectoire épidémiologique de la fédération de Russie[70]. Pour affirmer son indépendance dans le conduite sa politique sanitaire, la fédération de Russie a même tenu à rembourser les sommes reçues du Fonds, soit 217 millions et versé 100 millions comme contributeur[71].

L'ONUSIDA et l'Organisation mondiale de la santé ont apporté un appui aux autorités russes dans l'élaboration de leur nouvelle stratégie, et un groupe de travail Russie-OMS a été lancé en avril 2016[72].

L'Organisation internationale du travail a également soutenu des actions de prévention en direction des travailleurs[73]

Plus en recherche d'ordre que de libéralisation culturelle[74], travaillée par des médias et un pouvoir mettant en avant les valeurs traditionnelles[75], et appelant à un comportement exemplaire en espérant que cela aidera à empêcher la propagation du virus[76], la Russie n'est pas un terrain favorable pour lutter contre une maladie qui impose d'être capable de parler, sans les promouvoir, mais sans non plus les dénier, des relations sexuelles, des groupes marginalisés et des pratiques à risques[77].

La diffusion d'informations fausses et le recours à des explications complotistes, telles qu'un rapport d'un Institut d'études stratégiques indiquant que l’industrie des préservatifs est « intéressée à commercialiser ses produits » et qui, pour cela, « incite les jeunes, mineurs, à avoir des rapports sexuels précoces » ou que « le VIH est utilisé comme un élément de la guerre d’information contre la Russie »[78] entretient le doute et empêche d'utiliser avec efficacité toute la palette des outils de la prévention.

La contestation de la responsabilité du VIH dans le sida est également active. Elle s'exprime notamment dans les réseaux sociaux, autour de groupes qui ont retenu l’appellation de « dissidents du sida » (russe : спид диссиденты)[79]. Ils sont à l'origine de refus de soins[80], et le ministère de la santé développe des actions tentant de réduire leur influence[81].

En prohibant toute mention des relations sexuelles, qu'elles soient hétérosexuelles ou homosexuelles, la réglementation fait obstacle à la prévention dans les collèges et les lycées. S'agissant des relations sexuelles entre hommes, cet obstacle a été accru par une loi de 2013 à l'encontre de la « propagande pour les relations sexuelles non traditionnelles auprès des mineurs », qui en pratique expose à des sanctions pénales la diffusion de simples messages de prévention[82]. Elle a conduit des associations à devoir arrêter leur activité en direction de ce groupe à risque.

S'agissant des utilisateurs de drogues, l'accès au traitement est conditionné à l'enregistrement sur un registre des toxicomanes. Il a généralement pour conséquence la perte de l'emploi et d'autres droits, comme le permis de conduire et un suivi étroit par les services de police, ce qui conduit une partie des personnes concernées à ne pas se soigner[82]. Les conditions dans lesquelles est réprimée la toxicomanie font par ailleurs obstacle à la prévention et au dépistage[83].

Des difficultés comparables se rencontrent pour les personnes se livrant à la prostitution, compte tenu de sa pénalisation et des conditions de sa répression[84]^,[85].

Les autorités de santé russes donnent une priorité au dépistage et y consacrent des moyens importants.

En 2018, 37 972 608 tests sanguins ont été réalisés auprès de citoyens russes, et 2 549 530 auprès d'étrangers, soit au total 40 522 138 tests[4]. Pour les citoyens russes, le nombre des tests est en augmentation de 12,1 %[4]. Le taux apparent de dépistage est de 25,9 % de la population, et, toujours pour les citoyens russes, le nombre de tests positifs est resté stable : il est de 126 711, en incluant les tests anonymes et les nouveau-nés[4].

En 2015, en moyenne, 4,2 tests sur 1000 ont été positifs. Parmi les personnes appartenant aux groupes clés, les taux de détection de l’infection par le VIH sont substantiellement plus élevés : 51,5 pour 1 000 tests effectués chez les consommateurs de drogues injectables et 31,1 pour 1 000 tests effectués parmi les personnes en détention[50].

Les principales faiblesses du dispositif de dépistage russe sont :

• de ne pas être ciblé sur les groupes à risques, les plus exposés[2] : les utilisateurs de drogues injectables, les hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes, les détenus et les patients pour lesquels une maladie vénérienne avait été diagnostiquée ne représentaient, au total, que 5,1 % des tests réalisés[86];
• d'intervenir tardivement : 40,3 % des personnes pour lesquelles une infection par le VIH a été dépistée en 2014 avaient un taux de CD4 inférieur à 350[87].

La question de la proportion des personnes infectées par le VIH recevant un traitement anti rétroviral est essentielle, non seulement pour leur protection contre le sida, mais également pour la prévention de la transmission du VIH. En effet, selon l'ONUSIDA, si 90 % des personnes vivant avec le VIH connaissent leur statut sérologique, 90 % de toutes les personnes infectées par le VIH dépistées reçoivent un traitement antirétroviral durable et 90 % des personnes recevant un traitement antirétroviral ont une charge virale durablement supprimée, la disparition du sida est possible[88].

Selon les données figurant dans l'annexe de la stratégie fédérale[89], la situation 2015 et les objectifs annuels concernant cet indicateur sont les suivants (les valeurs entre parenthèses sont celles « dont l'atteinte est possible sous réserve des ressources financières suffisantes en 2017 et du maintien de ces ressources à un niveau suffisant les années suivants pour le dépistage et les trithérapies »)[4] :

Le coût des médicaments est une variable clé, d'autant plus que la Russie, se refusant à l'utilisation des génériques, et souhaitant privilégier la production nationale, les a jusqu'à présent achetés à un prix très supérieurs payés par d'autres pays[44]. Sans renoncer à l'objectif de production nationale, le ministère вe la santé a centralisé en 2017 les achats pour peser sur les prix[90].

Plusieurs risques s'attachent à la réalisation de ces objectifs de couverture médicamenteuse :

• celui, évoqué explicitement dans la stratégie, de ne pas disposer de moyens budgétaires suffisants. Des mesures ponctuelles sont ainsi prises, comme des prélèvements sur le fond de réserve budgétaire[91] ;
• celui de déprioriser les personnes non enregistrées dans les établissements de soins, qui appartiennent plus fréquemment à des groupes à risques ;
• enfin, des dysfonctionnements dans la mise à disposition des médicaments, régulièrement signalés par les associations de personnes séropositives, et qui se seraient accrus début 2017[92].

La prévention de la transmission de la mère à l'enfant, pendant la grossesse ou lors de l'accouchement, lorsque la femme enceinte est séropositive, a été une priorité constante des autorités sanitaires russes, avec des résultats positifs : le risque de transmission était de 2,2 pour 100 accouchements en 2015[47], et s'est abaissé à 1,7 % en 2016[24].

Environ 4,7 millions de tests de dépistage ont été effectués en 2015 auprès de femmes enceintes. Sur cette base, le taux d'infection par le VIH est estimé à 0,15 % en 2016 (0,12 % en 2011)[93]. 15 537 enfants sont nés en 2016 d'une mère séropositive, dont 281 ont été contaminés par le VIH[24].

Le taux de suivi médical des femmes infectées par le VIH et ayant été au terme de leur grossesse est passé de 84 % en 2008 à 92 % en 2016. Dans la même période, le taux d'administration d'une prophylaxie chimique est passé de 69,1 % à 89,9 %, et de 79,4 % à 95 % autour de l'accouchement[93].

Les facteurs qui peuvent ralentir ou contrecarrer ces progrès sont l'augmentation du nombre de femmes infectées par le VIH en âge de procréer, et les difficultés rencontrées dans la prise en charge médicale et sociale d'une partie des femmes séropositives en cas de grossesse, notamment des utilisatrices de drogues (21 %, pour les cas dépistés en 2016, ont été contaminées par la voie parentérale)[93]. Par ailleurs, le nombre des refus de traitements était en 2016 de 0,8 %[93]

Un rapport d'ACT-UP rédigé en 2005 à l'issue d'une mission à Saint-Pétersbourg fait état de discriminations à l'encontre des personnes séropositives, trouvant leur origine dans un niveau d'information très faible sur le VIH/sida et ses modes de transmission, y compris chez les médecins. Un sondage fait en 2003 révélait que 10 % des 470 répondants avaient été renvoyés de leur travail après la révélation de leur séropositivité, et 30 % avaient été exclus de soins à cause de leur statut sérologique. S'agissant des traitements antirétroviraux, une sélection aurait été faite, en écartant les personnes jugées « indignes », usagers de drogues, alcooliques, personnes vivant dans la rue[94].

La discrimination se présentait dès la naissance d’un nouveau-né dont la mère était séropositive, celle-ci devant porter un ruban rouge indiquant son statut sérologique, également inscrit dans le dossier médical transmis aux crèches[94].

Un rapport de recherche[95] publié en 2010 par le Centre Levada montre des discriminations et des violations des droits des personnes séropositives :

• plus d'un tiers des 666 personnes interrogées dans 11 grandes villes de Russie ont indiqué subi des discriminations ou une stigmatisation en lien avec leur séropositivité, dans presque la moitié des cas en raison de la méconnaissance des conditions de transmission de la maladie et de la crainte d'une infection par contact accidentel ;
• 21 % ont déclaré avoir fait l'objet de discriminations dans les 12 derniers mois de la part de services publics, et 17 % de ceux qui n'avait pas caché leur séropositivité se sont vu refuser des soins médicaux ;
• 41 % ont vu l'information sur leur séropositivité révélée sans leur consentement ;
• 4 % ont mentionné que le personnel de santé les avait contraint à une stérilisation, et 21 % des femmes enceintes dans les 12 derniers mois avaient été forcées à interrompre leur grossesse.

Le droit d’accès aux soins pour n'est pas garanti pour les ressortissants étrangers, l'infection par le VIH étant un motif de refus de permis de séjour et d'expulsion, et la fédération de Russie a été condamnée pour ce motif dans le cas d'une ressortissant marié à une citoyenne russe[96].

Le problème de l'accès aux soins se pose également pour les migrants internes à la Russie, même s'ils ont la nationalité russe. En effet, l'accès au soins suppose un enregistrement dans le lieu de résidence, difficile à obtenir pour des personnes en situation précaire, ce qui leur impose de devoir en principe se soigner dans leur région d'origine^{[réf. nécessaire]}.

La stratégie fédérale adoptée le 20 octobre 2016 confirme l'existence ces discriminations, en se fixant pour objectif de les réduire, notamment dans la famille, la société, l'emploi et l'accès aux soins. Elle promeut « la constitution d'un environnement social excluant la discrimination à l’encontre des personnes séropositives »[97].

Un texte législatif mettant fin à deux dispositions discriminatoires inscrites dans la réglementation russe a été annoncé en 2017. Sont prévues la levée des interdictions faites aux personnes infectées par le VIH :

• d'adopter[98] ;
• aux personnes de nationalité étrangère, d'entrer et de séjourner sur le territoire russe^{[réf. nécessaire]} ;
• de passer le permis de conduire^{[réf. nécessaire]}.

• Gouvernement de la Fédération de Russie. « STRATÉGIE d'ÉTAT de lutte contre la propagation de l'infection par le VIH dans la Fédération de Russie pour la période allant jusqu'à 2020 et au-delà (traduction française) », n° 2203-r du 20 octobre 2016 [lire en ligne];
• Tatiana Kastouéva-Jean, « VIH/SIDA en Russie, une épidémie longtemps ignorée », sur Desk Russie, 2 juin 2021 (consulté le 19 juillet 2021);
• (ru) Gouvernement de la Fédération de Russie. « STRATÉGIE d'ÉTAT de lutte contre la propagation de l'infection par le VIH dans la Fédération de Russie pour la période allant jusqu'à 2020 et au-delà (texte russe) », n° 2203-r du 20 octobre 2016 [lire en ligne] ;
• Dossier, « VIH en Europe de l’Est, histoire d’un désastre annoncé », Transversal, n^o 80,‎ janvier/février 2016, p. 16-19 (lire en ligne, consulté le 30 mai 2017) ;
• Sophie Hohmann (Observatoire franco-russe - Centre d'analyse de la CCI France Russie), « L'épidémie de sida en Russie », Notes de l'observatoire franco-russe, n^o 15,‎ mars 2017, p. 13 (lire en ligne [PDF]) ;
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• (ru) Bulletin n°40 (Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом), Вич-инфекчия Иформационный бюллетень №40 [« L'infection par le VIH - Bulletin n° 40 »], Moscou,‎ 2015, 56 p. (lire en ligne [PDF])
• (ru) Наталья Ладная, Вадим Покровский, Екатерина Соколова (Natalia Ladnaïa, Vadim Pokrovski, Ekaterina Sokoleva), « ВИЧ-инфекция в России сегодня » [« L'infection par le VIH en Russie aujourd'hui (8 pages html) »], Демоскоп Weekly, n^os 599 - 600,‎ 19 mai - 1er juin 2014 (ISSN 1726-2887, lire en ligne, consulté le 25 mai 2017) ;

• (ru) ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Министерства здравоохранения Российской Федерации [Institut fédéral de recherche pour l'organisation et l'informatisation de la santé du Ministère de la santé de la Fédération de russie], « Эпидемическая ситуация по вич-ифекции в России » [« Situation épidémique pour l'infection par le VIH en Russie »] [PDF], sur mednet.ru (consulté le 1^er août 2019).
• (en) « HIV and AIDS in Russia », sur avert.org, 4 avril 2017 (consulté le 28 mai 2017)
• « Dans neuf régions de Russie, 1 habitant sur 100 est séropositif », Le Courrier de Russie,‎ 3 novembre 2016 (lire en ligne, consulté le 19 mai 2017)
• Paul Benkimoun, « En Russie, il faut interrompre la transmission du VIH chez les usagers de drogue - Interview de Vadim Pokrovski, directeur du centre fédéral russe de lutte contre le sida », Le Monde.fr,‎ 19 juillet 2016 (ISSN 1950-6244, lire en ligne, consulté le 19 mai 2017)
• Act Up-Paris, « Sida en Russie : catastrophe sanitaire », sur www.actupparis.org, 20 avril 2005 (consulté le 25 mai 2017)
• Marina Plotnikova (Déléguée information de la Fédération internationale en Russie), « La Croix-Rouge russe, lien vital », Magazine du mouvement international de la Croix-rouge et du Croissant-rouge,‎ 2004 (lire en ligne, consulté le 25 mai 2015).

• Muriel Pomponne, « Bonjour l'Europe - Le Sida en Russie », RFI,‎ 24 mars 2016 (lire en ligne [Fichier audio], consulté le 2 juin 2017).

• « Le sida se répand dans l'indifférence en Russie », sur Radio-Canada.ca, Zone Internationale (consulté le 27 mai 2019).

• Aza Rakhmanova
• Sida en Europe

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