Directive anticipée

La déclaration de Lisbonne de l'Association médicale mondiale sur les droits du patient énonce que « si le patient est inconscient et si, en l'absence du représentant légal, il y a nécessité urgente d'intervention médicale, le consentement du patient sera présumé, à moins que sur la base d'une conviction ou ferme déclaration préalable, il ne soit évident et indéniable qu'il aurait, dans pareil cas, refusé l'intervention. »[1]

Ce document est appelé en anglais : living will et « testament biologique » dans d'autres pays.

En France, la possibilité d'écrire des directives anticipées a été introduite dans la loi du 22 avril 2005 (dite loi Leonetti) et le décret du 6 février 2006[2]. Selon l'article L1111-11 du Code de la santé publique, dans sa version actuelle issue de la loi du 2 février 2016, "ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux"[3]. Elles revêtent la forme d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance[4].

Toutefois lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées[4].

Une affaire a particulièrement marqué la France ces dernières années sur le sujet des directives anticipées : il s'agit de l'affaire Vincent Humbert, qui a particulièrement touché l'opinion publique et a permis à la majeure partie des Français d'entendre parler de directives anticipées. Par ailleurs une autre affaire, celle de Vincent Lambert, qui a commencé à partir de 2013, a suscité un ré-examen de la loi Leonetti du 22 avril 2005 qui s'est concrétisé par la nouvelle loi du 2 février 2016, qui consacre son article 8 aux directives anticipées[5].

D'après un sondage de l'IFOP d'octobre 2017, 14 % des Français affirment avoir rédigé leurs directives anticipées. Parmi ceux qui ne les ont pas rédigées, 42 % ignoraient leur existence[6].

Le 20 avril 2017, la Chambre des députés a adopté la loi dite sur le testament biologique, par 326 voix pour, 37 contre et 4 abstentions[24]. Pour valider la loi, le Sénat a également dû approuver le texte, chose faite, le 14 décembre 2017, par 180 voix pour et 71 contre. La loi prévoit le droit à chacun de refuser tout traitement en phase terminale et accorde à toute personne majeure en fin de vie la possibilité de renoncer aux traitements médicaux, mais aussi à l'alimentation et à l'hydratation. Pour une personne mineure, un tuteur légal ou sa famille la plus proche pourront prendre une décision à sa place. Il est prévu que ce choix soit exprimé par anticipation via des dispositions anticipées de traitement, document révocable ou révisable (écrit ou vidéo) où chacun précise les traitements auxquels il souhaite renoncer s'il se trouvait un jour dans l'incapacité d'exprimer des préférences[25].

Le Code civil suisse établit la possibilité, pour toute personne capable de discernement, de rédiger des directives anticipées afin de préciser ses choix en matière de traitements médicaux, pour le cas où elle serait empêchée de les exprimer, par exemple en cas de coma. La personne peut désigner un représentant, qui pourrait s'entretenir avec le médecin si elle devenait incapable de discernement, et lui donner des instructions[26]. Des sociétés médicales comme la Fédération des médecins helvétiques (FMH) et l'Académie suisse des sciences médicales encouragent cette démarche qui évite des dilemmes difficiles et décharge les proches[27].