Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) est un organisme créé par le ministère des Solidarités et de la Santé. Il est chargé de contribuer à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie en France et d'informer le grand public et les professionnels de santé de la législation en vigueur sur la fin de vie et les soins palliatifs. Pour mener à bien ses missions, le CNSPFV s'appuie principalement sur le recueil, l'analyse et la diffusion de données, des enquêtes de terrain et sur des services de documentation.

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
Situation
Création 6 janvier 2016
Siège 35 rue du Plateau
75019 Paris
Budget 1,207 M€
Organisation
Membres Marie-Claude Bergmann
François Cousin
Sophie Ferron
Perrine Galmiche
Thomas Gonçalves
Valérie Mesnage
Isabelle Pamart
Stéphanie Pierre
Caroline Tête
Directeur Brahim Bouselmi
Directrice adjointe Sandrine Bretonnière
Présidente du COS Sarah Dauchy
Organisations affiliées Ministère de la Santé (France)
Site web parlons-fin-de-vie.fr vigipallia.parlons-fin-de-vie.fr

Le CNSPFV a été créé par le décret no 2016-5 du 5 janvier 2016.

Le siège du CNSPFV est situé à Paris.

Historique

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) est issu du développement de structures d’information et de documentation sur les thématiques des soins palliatifs et de la fin de vie destinées aux professionnels de santé et au grand public.

Le premier centre d'information et de documentation spécialisé sur les soins palliatifs, la mort, le deuil et l'accompagnement est créé en 1997 par l'Association François-Xavier Bagnoud, au sein du Centre du même nom[1]. S'ensuivent des restructurations et des développements successifs, cette fois sous l'impulsion de l'Etat et du ministère de la Santé :

  • le Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005[2] commande la transformation de la première structure en Centre de ressources national François-Xavier Bagnoud (CDRN FXB), lui conférant ainsi une envergure nationale[3] ;
  • le Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012[4] prévoit l'organisation d'une campagne grand public relative à la fin de vie et aux soins palliatifs par le CDRN FXB[5], ce qui lui amène une nouvelle notoriété et lui permet un changement d'image : il devient le Centre national de ressources Soin palliatif[6] (CNDR SP) ;
  • en parallèle, l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV) est créé pour 5 ans par le décret no 2010-158 du 19 février 2010 pour indiquer « les besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent » (Article 1). L'ONFV est créé aux côtés du CDRN SP[7], le rapprochement ayant notamment été recommandé par la mission d'évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005[8] ;
  • le Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie 2015-2018[9],[10] prévoit en première instance la fusion du CDRN SP et de l'ONFV pour créer le Centre national dédié aux soins palliatifs et de la fin de vie, du fait que les deux structures préalables aient acquis des savoirs complémentaires[11].

Le décret no 2016-5 du 5 janvier 2016 porte création pour 5 ans du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Ce décret est suivi par l'entrée en vigueur de la loi Claeys-Leonetti no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, que le CNSPFV est chargé de promouvoir.

Le décret no 2021-114 du 2 février 2021 modifie les dispositions relatives au CNSPFV, celui-ci est créé jusqu'au 31 décembre 2021.

Missions

Le décret

Selon l'article 1 du décret no 2016-5 du 5 janvier 2016 :

"Il est créé auprès du ministre chargé de la santé un Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dont les missions sont les suivantes :

1° Contribuer à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, des pratiques d'accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l'organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage. A cette fin :

a) Il mobilise et valorise les dispositifs de collecte et de suivi des données relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie, en participant notamment à la diffusion des résultats disponibles par la mise à disposition de ces données ;

b) Il coordonne des enquêtes et études thématiques, afin de contribuer à l'identification de nouveaux besoins et de promouvoir des axes de recherche en matière de soins palliatifs et à la fin de vie ;

c) Il favorise les rencontres entre chercheurs et professionnels compétents dans le champ des soins palliatifs et de la fin de vie ;

2° Participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie ;

3° Informer le grand public et les professionnels afin de contribuer à la diffusion des connaissances sur la démarche palliative et sur la fin de vie, notamment à la promotion des dispositifs concernant les directives anticipées et la désignation des personnes de confiance."


Campagnes nationales d'information

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) réalise des campagnes nationales d'information à destination du grand public et des professionnels de santé.

La première a été divisée en deux volets. Le premier volet, lancé le 13 décembre 2016, était à destination des professionnels de santé et du médico-social[12]. Il avait pour but de sensibiliser les professionnels à la loi Claeys-Leonetti no 2016-87 du 2 février 2016, c'est-à-dire à la dernière évolution législative de la loi relative aux droits des malades et des personnes en fin de vie. Le deuxième volet, lancé le 20 février 2017, était à destination du grand public et avait pour objectif de faire mieux connaître aux Français leurs droits en fin de vie et de les inciter à ouvrir le dialogue sur ces sujet avec leurs proches et les professionnels de santé. Il avait pour slogan "La fin de vie, et si on en parlait ?", et consistait en un spot TV de 25 secondes (Disponible sur YouTube), et en une présence dans la presse, sur le web et sur les réseaux sociaux[13],[14],[15],[16]. Une plateforme d'écoute gratuite a également été mise en place, joignable par e-mail ou par téléphone.

La deuxième campagne tous publics, lancée le 14 octobre 2018, conservait le même slogan et les mêmes visuels[17],[18]. A l'occasion de cette campagne, le CNSPFV inaugure un nouveau site internet.

Soirées-débat

En complément des campagnes nationales d'information, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) organise des cycles de soirées-débats dans toute la France en partenariat avec des établissements de santé, des espaces de réflexion éthique régionaux, des agences régionales de santé, des municipalités ou des associations citoyennes afin de continuer à sensibiliser les citoyens en matière de fin de vie. Ces soirées font ensuite l'objet de brochures (cf. Publications - Brochures à destination du grand public).

Le premier cycle de 13 soirées a eu lieu de mars à décembre 2017 et avait pour thème les directives anticipées[19],[20].

Le deuxième cycle de 15 soirées a eu lieu de mai 2018 à décembre 2019 et avait pour thème l'obstination déraisonnable[21].

Le Massive Open Online Course (MOOC)

Le CNSPFV a créé un cours en ligne ouvert et massif (Massive Open Online Course, ou MOOC) sur la plateforme Fun, qui s'intitule Fin de vie : s'informer pour en parler[22]. Deux sessions se sont succédé en 2020.

Recueil et analyse de données épidémiologiques

En lien avec l’Institut national de la statistique et des études (Insee), le Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc), l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH) et la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (Drees), le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) recueille et analyse des données en lien avec les soins palliatifs et la fin de vie. Le CNSPFV diffuse notamment ces données sous la forme d'un Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France[23].

Enquêtes de terrain et groupes thématiques

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) mène des enquêtes de terrain et dirige des groupes thématiques de façon à observer comment les politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie sont mises en œuvre sur le territoire et à la façon dont elles sont comprises et reçues par les professionnels de santé. Ces enquêtes et groupes de travail font l'objet de publications et de présentations à des congrès.

Depuis 2018, le CNSPFV mène une enquête annuelle sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD) afin d'identifier et de comptabiliser les SPCJD prescrites chez les patients en fin de vie dans différents services, de connaître la répartition entre demandes et propositions de SPCJD et collecter des éléments sur la mise en œuvre[24],[25].

En 2019, le CNSPFV a mené une enquête sur les structures et les ressources humaines en unités de soins palliatifs (USP) et en équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), avec pour objectif d'en faire un état des lieux à la fois quantitatif et qualitatif[26],[27],[28].

Les groupes thématiques ont successivement porté sur : les directives anticipées[29], la sédation profonde et continue jusqu'au décès[30], la médecine palliative[31], l'obstination déraisonnable[32], et la sclérose latérale amyotrophique[33].

Documentation

Le CNSPFV est doté d'un centre de documentation ouvert au public. La base de données bibliographique est accessible en ligne[34], le portail documentaire. Les documentalistes réalisent des recherches et des veilles documentaires sur les soins palliatifs et la fin de vie.

Fonctionnement

Budget

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) est hébergé et géré par la fondation Œuvre de la Croix Saint Simon, un établissement de santé privé d'intérêt collectif (ESPIC), qui reçoit une dotation de missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation (MIGAC) de l’ARS Ile-de-France fléchée par le Ministère des Solidarités et de la Santé d’un montant annuel de 1,207 M€. À ce montant est venu s’ajouter des dotations de MIGAC non reconductibles pour les campagnes nationales de communication.

Gouvernance

Selon les articles 2 et 3 du décret no 2016-5 du 5 janvier 2016, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) est doté d'un conseil d’orientation stratégique (COS) chargé de définir ses orientations et son programme de travail annuel. Le COS est composé d'un président et de 14 membres issus de diverses sociétés savantes, associations et directions administratives nommés par arrêté du(de la) ministre chargé de la santé pour une durée de cinq ans. Le COS élit en son sein un(e) vice-président(e).

L'arrêté du 27 juillet 2016 fixe la composition du COS du CNPFV jusqu'au 27 juillet 2021. L'arrêté du 12 juillet 2021 prolonge le mandat des membres du COS jusqu'au 31 décembre 2021.

L'arrêté du 7 avril 2016 nommait Mme Véronique Fournier présidente du CNSPFV. Suite à la démission de celle-ci en septembre 2020[35], l'arrêté du 27 janvier 2021 nomme Mme Sarah Dauchy en qualité de présidente du COS du CNSPFV.

Équipe

L'équipe est composée de personnes issues de différentes formations : médecine, médecine de santé publique, sciences humaines et sociales, statistiques, documentation, administration, communication, graphisme.

Liens externes

Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France

Dossiers

A destination du grand public

A destination des professionnels de santé

Guides pratiques

Newsletter

Notes et références
  1. Jacqueline NGO NOUNGA, Annette CATTENAT et Gérard PAUL, « Le centre de documentation et d'information François-Xavier Bagnoud : mise en place d'une base de données sur les soins palliatifs, la mort, le deuil et l'accompagnement », Université paris VIII Vincennes,‎ (lire en ligne, consulté le )
  2. Bernard Kouchner, Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005, Paris, DHOS-DGS, , 64 p. (lire en ligne)
  3. Albina du Boisrouvray, Accompagner des personnes en deuil, ERES, coll. « Pratiques du champ social », , 144 p. (lire en ligne), « Préface », p. 7-9
  4. « Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 », sur solidarites-sante.gouv.fr (consulté le )
  5. « Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 », sur solidarites-sante.gouv.fr (consulté le ), p. 35
  6. « Catalogue Collectif de France : Centre National de Ressources Soin Palliatif », sur ccfr.bnf.fr (consulté le )
  7. « Communiqué de presse - Création de l'observatoire de la fin de vie »
  8. Jean Leonetti, RAPPORT D’INFORMATION FAIT AU NOM DE LA MISSION D’ÉVALUATION DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, 305 p. (lire en ligne), p. 175
  9. Ministère des Solidarités et de la Santé et Ministère des Solidarités et de la Santé, « Le plan national "Soins Palliatifs 2015-2018" », sur solidarites-sante.gouv.fr (consulté le )
  10. « Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie 2015-2018 », sur solidarites-sante.gouv.fr (consulté le )
  11. « Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie 2015-2018 », sur solidarites-sante.gouv.fr (consulté le ), p. 11
  12. « Campagne nationale d’information à destination des professionnels de santé et du médico-social sur la loi fin de vie du 2 février 2016 », sur solidarites-sante.gouv.fr (consulté le )
  13. « Rapport d'activité 2017 Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie », sur parlons-fin-de-vie.fr (consulté le ), p. 7-8
  14. « "La fin de vie, et si on en parlait?": la campagne pour familiariser aux changements de la loi », sur BFMTV (consulté le )
  15. « Fin de vie : êtes-vous bien informé ? », sur Franceinfo, (consulté le )
  16. « Fin de vie : lancement d'une campagne d'information pour oser en parler », sur Infirmiers.com, (consulté le )
  17. « Rapport d'activité 2018 Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie », sur parlons-fin-de-vie.fr (consulté le ), p. 5
  18. « Dossier de presse Campagne d'information sur les soins palliatifs et la fin de vie », sur parlons-fin-de-vie.fr, (consulté le )
  19. Milena MAGLIO, Stéphanie PIERRE et Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, Les directives anticipées, à quoi ça sert ?, Parties Prenantes, coll. « Les cahiers du CNSPFV / Soirées en région », (ISBN 978-2-9549175-8-0, lire en ligne)
  20. « Fin de vie : “Nous cherchons à amener les gens à s'interroger sur leurs droits” », sur Place Gre'net, (consulté le )
  21. Eric FAVEREAU et Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, Acharnement thérapeutique, obstination déraisonnable Qui décide ? Que dit la loi ? Où mettre le curseur ?, Parties Prenantes, coll. « « Les cahiers du CNSPFV / Soirées en région » », (ISBN 978-2-9561977-7-5, lire en ligne)
  22. (en) pallcare, « “End of life: Let’s learn to talk about it”: a MOOC end-of-life learning tool in French », sur EAPC Blog, (consulté le )
  23. Alice Ravanello, Laureen Rotelli-Bihet et Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, (ISBN 978-2-9549175-8-0, lire en ligne)
  24. « Enquête sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès du CNSPFV 2019 : L’AP-HP, un partenaire privilégié ? », sur cme.aphp.fr, (consulté le )
  25. Valérie Mesnage, Sandrine Bretonniere, Thomas Goncalves et Annick Begue, « Enquête du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) à 3 ans de la loi Claeys-Leonetti », La Presse Médicale Formation, vol. 1, no 2,‎ , p. 134–140 (DOI 10.1016/j.lpmfor.2020.04.010, lire en ligne, consulté le )
  26. « Une vaste enquête pour mieux comprendre et améliorer les soins palliatifs en France », Le Monde.fr,‎ (lire en ligne, consulté le )
  27. « Le manque de personnel est généralisé dans les soins palliatifs », sur www.hospimedia.fr (consulté le )
  28. « Première enquête nationale sur les structures et ressources humaines en soins palliatifs », sur Parlons Fin de Vie, (consulté le )
  29. Isabelle Marin, Sandrine Bretonnière et Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, Un an de politique active en faveur des directives anticipées, quels progrès, quelles limites, quelles pistes pour l'avenir ?, Parties Prenantes, coll. « Les cahiers du CNSPFV / Les travaux thématiques, 1 », (ISBN 978-2-9549175-8-0, lire en ligne)
  30. Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie et René Robert, La sédation profonde et continue jusqu'au décès en France, deux ans après l'adoption de la loi Claeys-Leonetti, Parties Prenantes, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), coll. « Les cahiers du CNSPFV / Les travaux thématiques, 2 », (ISBN 978-2-9549175-8-0, lire en ligne)
  31. Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie et Marcel-Louis Viallard, Des soins palliatifs à la médecine palliative, quels enjeux pour l'avenir ?, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), coll. « Les cahiers du CNSPFV / Les travaux thématiques, 3 », (ISBN 978-2-9549175-8-0, lire en ligne)
  32. Sarah Dauchy et Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, Penser ensemble l'obstination déraisonnable, Parties Prenantes, coll. « Les cahiers du CNSPFV / Les travaux thématiques, 4 », (ISBN 978-2-9561977-6-8, lire en ligne)
  33. « Rapport d'activité 2019 Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie », sur parlons-fin-de-vie.fr (consulté le ), p. 9
  34. Base de données bibliographique est accessible en ligne
  35. « Véronique Fournier quitte la présidence du Centre national des soins palliatifs », sur www.hospimedia.fr (consulté le )
  36. « La fin de vie, et si vous en parliez avec vos patients ? », sur Parlons Fin de Vie (consulté le )

Annexes

Décrets

Décret n° 2021-114 du 2 février 2021 relatif au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (mise à jour)

Décret n° 2016-5 du 5 janvier 2016 portant création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Arrêtés de nomination

Arrêté du 12 juillet 2021 modifiant l'arrêté du 27 juillet 2016 fixant la composition du conseil d'orientation stratégique du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Arrêté du 27 janvier 2021 portant nomination de la présidente du conseil d'orientation stratégique du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Arrêté du 27 juillet 2016 fixant la composition du conseil d'orientation stratégique du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Arrêté du 7 avril 2016 portant nomination du président du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

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