Fondation Perce-Neige
Perce-Neige est une fondation créée en 1966 à l'initiative de l'acteur Lino Ventura et de sa femme Odette pour venir en aide aux personnes handicapées mentales. Elle est reconnue d'utilité publique par décret du [1].
| Forme juridique | Fondation reconnue d'utilité publique |
|---|---|
| But | Aide aux personnes touchées par un handicap mental, psychique ou physique ainsi qu’à leurs familles. |
| Zone d’influence | France |
| Fondation | 1966 |
|---|---|
| Fondateur | Lino Ventura |
| Siège | Levallois-Perret, Hauts-de-Seine |
|---|---|
| Président | Christophe Lasserre-Ventura |
| Slogan | « Leur bonheur est notre récompense » (Lino Ventura) |
| Site web | perce-neige.org |
Histoire de la fondation
1965-1975 : création de l'association
Père d’une fille handicapée mentale, l'acteur Lino Ventura lance le 6 décembre 1965 un appel télévisé pour promouvoir la cause de l’enfance inadaptée[2]. Un an plus tard, en 1966, il fonde l’association Perce-Neige. Elle apporte son aide aux associations existantes au service des personnes handicapées et elle cherche à sensibiliser les pouvoirs publics aux besoins quotidiens des enfants handicapés et de leurs familles.
1975-1990 : reconnaissance
L’année 1975 marque la première victoire de l’association avec la publication de la loi d'orientation en faveur des personnes handicapées[3] et de la loi relative aux institutions sociales et médico-sociales. En 1976, Perce-Neige est reconnue d'utilité publique. Six ans plus tard, la première Maison Perce-Neige ouvre ses portes à Sèvres (Hauts-de-Seine). Malgré la disparition de Lino Ventura en 1987, Perce-Neige poursuit sa mission.
1990 à nos jours : développement
37 établissements sont gérés par Perce-Neige accueillant près de 1 000 personnes en situation de handicap. La Fondation continue son action pour ouvrir de nouvelles maisons Perce-Neige destinées à l'accueil et à la prise en charge des personnes handicapées mentales, personnes handicapées physiques, polyhandicapées, autistes. La Fondation met également en place de nouvelles structures pour répondre aux besoins émergents : maisons de vacances adaptées, maisons des aînés pour les personnes handicapées vieillissantes et Maison d'accueil spécialisée en partenariat avec l'association ALIS et l'APHP pour l'accueil de personnes avec un locked-in syndrome à la suite d'un AVC et de personnes tétraplégiques médullaires post-traumatiques de niveau haut (vertèbres cervicales) ayant subi un accident au cours de leur vie de jeune adulte.
Fondation, 13 mai 2016
La fondation Perce-Neige a pour but d'accueillir et d'accompagner, de façon adaptée, les enfants et adultes touchés par une déficience mentale, un handicap physique ou psychique (extrait des statuts de la fondation annexés au décret du 13 mai 2016).
Présidence
- Lino Ventura : 1966-1987
- Odette Ventura : 1987-1995
- Christophe Lasserre-Ventura (petit-fils aîné de Lino Ventura) : depuis 1995
Missions
La fondation Perce-Neige œuvre pour :
- inciter les pouvoirs publics à reconnaître les besoins des personnes handicapées mentales et de leurs familles, particulièrement en termes de structures d'accueil
- faire évoluer le regard de la société sur les personnes handicapées, favoriser leur intégration, combattre les idées reçues
Perce-Neige remplit trois missions qu'elle considère comme essentielles :
- réaliser des maisons de vie pour accueillir les personnes en situation de handicap
- soutenir les familles souvent confrontées à l'isolement
- sensibiliser les instances publiques, tout comme le grand public, à la cause du handicap
Transparence financière
La fondation Perce-Neige applique des procédures de fonctionnement et se soumet à des contrôles réguliers qui garantissent une bonne utilisation des dons :
- le contrôle des comptes annuels par un commissaire aux comptes conformément aux dispositions légales. Les comptes ont été certifiés par le commissaire aux comptes de l’association et sont publiés conformément aux dispositions légales sur le site du Journal Officiel,
- l’envoi du compte d’emploi annuel à l’ensemble de ses donateurs, pour les informer de l’emploi par l’association des produits de la générosité du public, ainsi que la transmission des comptes annuels à tout donateur qui en fait la demande
- l’agrément du comité de la Charte du Don en confiance. Ce comité regroupe 94 organisations sociales et humanitaires. Il a élaboré plusieurs règles de déontologie regroupées dans une charte qui impose à ses membres une rigueur de gestion, une qualité de communication et de collecte de fonds ainsi qu’une transparence financière. La fondation Perce-Neige se soumet au contrôle annuel du Comité de la Charte qui lui a renouvelé son agrément depuis son adhésion en 1996
- le contrôle de la Cour des comptes, conformément aux dispositions légales. Dans ce cadre, la Cour des Comptes a publié en juin 2009 un rapport public sur le Comité Perce-Neige.
Types d'établissements
Il existe différentes structures d’hébergement pour les personnes handicapées mentales qui ne peuvent travailler ou vivre de manière autonome. Les personnes handicapées mentales reconnues inaptes à toute activité professionnelle et dont l’état nécessite un accompagnement adapté et spécialisé, peuvent être accueillies, comme à Perce-Neige, au sein de foyers de vie (ou occupationnels), de foyers d’accueil médicalisé (FAM) ou de maisons d’accueil spécialisées (MAS). L’orientation dans l’une ou l’autre de ces catégories d’établissement est déterminée par la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) ont été créées par la loi n°2005-102 du 11 février 2005 en fonction de l’autonomie et du besoin en surveillance de santé et soins[4].
Foyers de vie (dits : occupationnels)
Ce sont des établissements médico-sociaux qui accueillent des personnes handicapées disposant d’une relative autonomie physique ou intellectuelle. Proposant un accueil de jour ou à temps complet, ces établissements fonctionnent au moyen d’une équipe composée dans sa majorité de travailleurs sociaux. Ils relèvent du département qui en fixe le prix de journée.
Foyers d’accueil médicalisé (FAM)
Ils ont vocation à accueillir des personnes plus sévèrement handicapées ou polyhandicapées. Leur dépendance totale ou partielle, constatée par la CDAPH, leur fait obligation de recourir à l’aide d’une tierce personne pour les actes essentiels de l’existence et nécessite une surveillance médicale et des soins constants. L’assurance maladie pour les dépenses relatives aux soins, dans le cadre d’un « forfait soins », et le Département, pour celles inhérentes à l’hébergement et à l’animation, financent conjointement les FAM.
Le financement repose en principe sur une participation de l’intéressé à ses frais d’hébergement. En pratique, les ressources ne pouvant descendre en dessous d’un minimum fixé par la loi, c’est en général l’aide sociale départementale qui assure ce financement.
Maisons d’accueil spécialisées (MAS)
Elles reçoivent des personnes handicapées très largement dépourvues d’autonomie et dont l’état nécessite une surveillance médicale et des soins constants. Les résidents des MAS présentent des déficiences graves ou associées (intellectuelle, motrice, sensorielle). Les actes de la vie courante (manger, boire, être propre, se déplacer) nécessitent l’aide permanente d’une tierce personne. Le prix de journée des MAS est décidé par l'Agence Régionale de Santé concernée et est pris intégralement en charge par l’assurance maladie. Le résident reste néanmoins redevable du forfait journalier.
Encadrement
Le personnel éducatif (éducateurs spécialisés, aides médico-psychologiques), paramédical (psychologues), administratif et les services généraux sont recrutés par la Fondation Perce-Neige qui, d'une manière générale, a la responsabilité de la gestion de l'établissement.
Notes et références
- Décret du 13 mai 2016 pour le passage en fondation de Perce-Neige (lire en ligne)
- Extraits de l'appel de Lino Ventura à l'ORTF 1965
- http://www.vie-publique.fr/documents-vp/loi30juin75.pdf
- http://travail-emploi.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques-de,76/statistiques,78/les-travailleurs-handicapes,88/les-mots-des-travailleurs,250/commissions-des-droits-et-de-l,3347.html Définition des missions des CDAPH
Voir aussi
Articles connexes
Liens externes
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