Histoire de l'autisme

Eugen Bleuler a créé le mot autisme pour désigner une attitude, une adaptation particulière, secondaire à une problématique décrite dans le cadre des schizophrénies.

Le mot schizophrénie est créé conjointement, et utilisé au pluriel car il était question du « groupe des schizophrénies », un ensemble qui visait à faire évoluer le principe jusque-là utilisé de démence précoce, qui, par opposition à la démence sénile, concernait de jeunes adultes dans le classement établi par Emil Kraepelin. Il désigne par ce groupe des schizophrénies un ensemble de figures cliniques où l'affaiblissement intellectuel n'est pas toujours présent, et qui ont en commun une défaillance du mécanisme associatif. Jacques Hochmann décrit ainsi ce mécanisme : normalement, au moment d'agir, il se crée une « étroitesse de conscience » par une fixation des idées en rapport avec le but poursuivi[HdA 2]. L'absence de cet élément régulateur, qui permet selon une théorie partagée avec Freud d'organiser les émotions issues de l'histoire de vie, ferait que la personne reste en prise avec des émotions diverses coexistant parallèlement, et qu'il nomme Ambivalence. Bleuler parle sur cette base de morcellement de la personnalité en fragments, et il utilise le terme allemand Spaltung, que l'on traduit par clivage, ce qui renvoie aussi au syndrome dissociatif[HdA 3], d'où le terme schizophrénie, du grec « σχίζειν » et « φρήν », littéralement « fractionnement de l'esprit ».

Dans ce contexte, il envisage que les symptômes observés au sein de ce groupe puissent être primaires (directement issus d'un dysfonctionnement organique), ou secondaires (issus d'un effet adaptatif au symptôme primaire). Il écrit : « La symptomatologie qui nous saute aux yeux n'est sûrement en partie (et peut être globalement) rien d'autre que l'expression d'une tentative plus ou moins ratée de sortir d'une situation insupportable. »[HdA 3]. Il distingue dans ces symptômes secondaires trois « stratégies » de confrontation avec la réalité (sous-entendu collective, extérieure, unitaire, commune) :

• l'écarter ou l'ignorer. C'est ce qu'il appelle l'autisme
• la reconstruire, il évoque des psychoses hallucinatoires de désir
• la fuir, par un comportement de désocialisation ou de plainte somatique rapprochée à l'hypocondrie

Bleuler insiste sur le fait que le « défaut de rapport affectif » ne correspond pas à une « perte de la fonction du réel », et il précise que si les « schizophrènes autistes », « s'enferment dans une chrysalide avec leurs souhaits qu'ils considèrent comme exaucés ou avec les souffrances de leurs persécutions », c'est parce qu'ils cherchent à maintenir un « monde à soi » (d'où le terme autisme du grec auto, soi-même)[HdA 4]. Il précise que la plupart sont entre les deux et, tout en adhérant à leur conviction autistique^[pas clair], restent perméables à la réalité commune[HdA 5].

Le Burghölzli (ici en 1890) incarne l'école de Zurich. Bleuler, directeur de l'établissement de 1898 à 1927, y a pour assistant Abraham et Jung.

Le principe d'une dégénérescence organique de la démence précoce (apparu en 1883^[Où ?]) a déjà largement évolué en 1911, mais avec les nouvelles terminologies et une perception du groupe en question qui s'affine au fil du temps, il apparaît la nécessité d'identifier distinctement un trouble infantile, nommé à partir des années 1930 : « schizophrénie infantile ». En 1906, Carl Gustav Jung, assistant d'Eugen Bleuler de 1900 à 1907, publie un essai sur le sujet : Psychologie de la démence précoce. Jung y distingue une fixation des symptômes et une causalité qui ne peut être déterminée, ce sur quoi il postule la mise en cause d'un facteur métabolique ou d'une prédisposition organique cérébrale[9]. Un autre psychiatre suisse, Adolf Meyer, futur directeur de Leo Kanner, propose une interprétation liée à une mécanique psychique en évoquant une « destruction prématurée de la naïveté »[HdA 6].

Plus tard, en 1923, l'autisme est décrit sous la terminologie d'« attitude interrogative », avec un enchaînement de questions caractéristiques^[Quoi ?]. Il est également question d'une perte de contact avec la réalité[10]. En 1927, Eugène Minkowski, ancien assistant de Beuler, fait écho aux travaux de ce dernier dans son livre La Schizophrénie [11]. En 1926, Grounia Soukhareva décrit ce qu'elle nomme la psychopathie schizoïde de l'enfance au travers de six cas[12], ce qui est évoqué comme étant la première contribution à la description du syndrome plus tard décrit par Hans Asperger[13]^,[14]. Cette parution s'appuie sur une vingtaine de textes publiées depuis 1920 sur la schizophrénie, dont un sur le sujet plus précis du développement dans l'enfance des patients schizophrènes[15].

En 1930, Mélanie Klein parle de schizophrénie infantile pour décrire des enfants pour lesquels elle évoque notamment un « manque de contact affectif » et des « stéréotypies ». Elle fut la première à publier deux descriptions de ce qui sera ensuite identifié comme l'autisme de Kanner[HdA 7]^,[16]. Soukhareva en 1932, comme Howard Potter en 1933, utilise également les termes de schizophrénie infantile[HdA 7]. Lauretta Bender, développementaliste, propose un axe de séparation de la schizophrénie infantile en estimant que le processus biologique est globalement le même, mais qu'il n'a pas le même effet sur un cerveau développé dans toutes ses potentialités et un cerveau immature. Elle exonère également les mères de toute responsabilité directe, estimant que le rôle de l'environnement familial n'est pas premier[HdA 8].

Une femme néerlandaise, sœur Gaudia (Ida Freye), introduit le terme « autisme » en 1937, des années avant que Kanner et Asperger (en 1943) ne parlent d'autisme infantile. Cette femme a ensuite travaillé avec des enfants présentant de graves troubles du développement, avec le psychologue Chorus, dans le sillage des phénoménologues néerlandais de l’époque. Elle a proposé une classification des troubles psychologiques chez les enfants, dans laquelle l'autisme s'inscrivait. Ce n'est pas sans importance, car à l'époque, ils proposaient déjà une combinaison d’un accompagnement mixte orthopédagogique et psychothérapeutique[17]^,[18].

Leo Kanner expose en 1943 un trouble autistique du contact affectif[19].

En 1943, à Baltimore (aux États-Unis), le psychiatre Leo Kanner définit le tableau clinique d'un « trouble autistique du contact affectif » [20]. Il réutilise donc un vocabulaire dont il n'ignore pas le préalable, d'abord sous forme d'adjectif pour décrire un « trouble autistique du contact affectif », nommé ensuite « autisme infantile précoce » (on parlera aussi plus tard d'autisme de Kanner). Alors que Bleuler faisait de l'autisme un symptôme secondaire, « Leo Kanner avait décrit dans son article de 1943 le « trouble autistique (inné) du contact affectif » non pas comme une conséquence mais comme un défaut fondamental. En parlant d'autisme infantile précoce, il entendait individualiser une figure clinique originale, « unique », caractérisée par l'occurrence simultanée d'un ensemble de manifestations spécifiques découlant du trouble initial »[HdA 9].

Cette rupture interprétative est incarnée dans sa présentation par le « cas n^o 1 »" qu'il suit depuis cinq ans et dont les troubles étaient jusque-là identifiés sous diverses appellations liées aux psychoses de l'enfant[19]; et pour lequel il hésite sur le diagnostic, pense à une forme de schizophrénie, avant finalement de décider qu'il s'agit d'une catégorie distincte. La personne dont il est question a été récemment identifiée, il s'agit de Donald Triplett[21]. C'est resté plus ou moins la définition commune à laquelle renvoie le mot autisme jusque dans les années 1980-1990.

Parallèlement, le 8 octobre 1943 à Vienne (en Autriche), le médecin autrichien Hans Asperger décrit la « psychopathie autistique[22] » de quatre enfants qu'il appelle aussi ses « petits professeurs ». Très loin de se limiter à la définition de ce qui serait lacunaire, cette présentation met au contraire l'accent sur les capacités associées, probablement pour protéger ces enfants du régime nazi alors en vigueur. Écrites surtout en allemand et traduites pour la première fois en anglais en 1971, ces observations ne sont vraiment révélées au milieu médical qu'en 1981 grâce à l'étude de Lorna Wing, sous le nom de syndrome d'Asperger[23].

La théorie préalable à Bleuler était en soi issue d'un classement, de la nosographie établie par Kraepelin, et les travaux de Bleuler n'ont fait se substituer à la notion de démence précoce celle de « groupe des schizophrénies », auquel appartenait l'autisme comme symptôme secondaire et pour certains la schizophrénie infantile comme « sous catégorie ».

L'identification par Kanner d'un trouble autistique distinct de la schizophrénie intègrera doucement les classements de ces pairs de association américaine de psychiatrie (APA), le DSM : dans le premier en 1952 l'autisme n'apparait pas il est associé à une réaction schizophrénique, en 1968 dans la deuxième version il apparait comme un comportement dans le cadre d'une schizophrénie infantile, et en 1980 il est identifié distinctement sous le nom d'autisme infantile, catégorie renommée trouble autistique en 1987 en raison des polémiques que soulevait le terme infantile[24].

L'utilisation faite par Asperger est, après sa redécouverte, assez rapidement reconnue distinctement puisqu'elle intègre en 1993 la Classification internationale des maladies (CIM-10), puis en 1994 le DSM-IV de façon sensiblement distincte :

• la classification internationale des maladies (CIM-10) de l'OMS utilise les termes originaux (et utilise aussi les termes de syndrome de Kanner) et considère les deux diagnostics incompatibles[25] ;
• la classification américaine Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D.S.M. IV) utilise les termes de trouble envahissant du développement (Pervasive Developmental Disorder) et de trouble Asperger (Asperger's Disorder)[26].

La classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent pour sa part est restée très distante de ces évolutions de critères, car, explique Jacques Hochmann, « si le DSM vise à répertorier de façon consensuel des critères permettant d'obtenir des données statistique », son homologue français suppose « une prise en compte de l'intériorité de l'enfant », et « Le classement du cas n'est jamais définitif »[HdA 10]. Cette distance étant sujette à de vives polémiques, en France des recommandations ont été faites pour informer au moins de la correspondance avec les critères de la classification internationale des maladies (la CIM-10 en 2010).

Dans les années 1990, en Amérique, apparaît la distinction d'un « autisme de haut niveau » (de l'anglais high-functioning) pour distinguer les personnes pour qui le diagnostic d'autisme est maintenu bien qu'elles aient acquis un niveau de compétence qui semblait auparavant incompatible avec le diagnostic d'autisme en termes d'autonomie et de vie sociale. C'est le cas de la première personne identifiée par Kanner, le « cas n^o 1 »,Donald Triplett, récemment retrouvé par des journalistes[21].

Cette possibilité d'évolution en dehors des critères diagnostiques a rendu plus floues les frontières entre les différentes « formes » d'autisme. La notion de « spectre autistique » est apparue dans les années 1990 pour rendre la notion de « continuum autistique », d'une famille de troubles ayant des traits communs, notamment la triade mise en évidence par Lorna Wing en 1982. Mais les limites d'attribution de chaque terminologie, les correspondances, inclusions ou exclusions entre les notions d'« autisme », de « spectre autistique » ou encore la catégorie diagnostique « trouble envahissant du développement » (ou TED), restent sujettes à de très actives controverses.

En 2010, dans les recherches scientifiques, le terme « autisme » tend à être relié à un « désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau[27] », en particulier à un défaut des cellules nerveuses au niveau des synapses[28], dont le caractère héréditaire serait lié à des combinaisons particulières de multiples facteurs génétiques communs[29]. (voir aussi “Héritabilité de l'autisme”).

• Autisme
• Eugen Bleuler
• Lorna Wing
• Triade de Wing