Syndrome d'excitation génitale persistante

Le SEGP est caractérisé par la perception intrusive, persistante et parfois douloureuse d'une excitation génitale en l'absence de désir ou de stimulation sexuelle, et qu'un orgasme ne suffit pas à faire disparaître. Il peut s'agir de simples sensations (fourmillements ou hypersensibilité génitale ou des mamelons, sensation d'orgasme imminent ou de plénitude génitale, etc.) ou d'excitation au sens physiologique du terme (congestion vaginale, lubrification, érection clitoridienne, contractions vaginales, durcissement des mamelons, etc.)[3]. Les sensations génitales peuvent être localisées au niveau des grandes ou petites lèvres, du clitoris, du vagin, ou les trois combinés[4].

Pour les hommes, il s'agira de sensations désagréables telles que des orgasmes à répétitions ou une hypersensibilité génitale. Le moindre stimuli pouvant déclencher des érections et/ou des sensations souvent décrites comme des "pressions de sang" [5]^,[6] dans la verge . Cela pouvant aller du frottement des sous-vêtements jusqu'aux sièges rebondissants des transports en commun.

Environ la moitié des femmes perçoivent des sensations de douleur[7], et environ un tiers expérimentent des orgasmes involontaires et spontanés, qui peuvent durer jusqu'à plusieurs minutes et sont vécus comme épuisants et désagréables[8]^,[9]. Ces sensations intrusives, de la même manière que des acouphènes, peuvent avoir des conséquences lourdes sur la santé mentale, la santé sexuelle et la capacité à vivre normalement et à réaliser les tâches du quotidien[10] ; des conséquences lourdes qui, dans les cas les plus graves, peuvent mener au suicide[11].

Le diagnostic repose sur une liste de cinq ou six critères, variant légèrement selon les auteurs, mais comprenant généralement[12]  :

1. l'excitation génitale persiste pendant une durée allant de plusieurs heures à plusieurs mois, voire est constamment présente ;
2. l'excitation génitale n'est pas liée à une impression subjective de désir sexuel ;
3. un ou plusieurs orgasmes ne suffisent pas à faire disparaître l'excitation ;
4. l'excitation peut se déclencher, non seulement par des stimuli sexuels, mais aussi par des stimuli non-sexuels, voire sans stimuli identifiable ;
5. l'excitation est vécue comme intrusive, non désirée, préoccupante, pénible ;
6. l'excitation cause une souffrance psychologique d'un niveau au moins modéré.

Le SEGP est souvent confondu avec l'hypersexualité (autrefois appelée « nymphomanie » ou « andromanie » chez la femme et « satyriasis » chez l'homme) ; il s'en distingue par l'absence de désir sexuel en lien avec l'excitation (critère n°2). Cette confusion entretenue par le manque d'information autour de ce syndrome, en plus de mener à des erreurs de diagnostic, peut exacerber la honte et la gêne des patientes et les entraver dans la recherche de solutions médicales à leurs symptômes. En résumé, une personne souffrant d'hypersexualité est victime de son mental tandis qu'une personne souffrant du SEGP est victime de son corps.

Le critère n°6, celui de la souffrance psychologique, distingue le SEGP du fonctionnement normal de la sexualité . En effet, de nombreuses femmes (peut-être environ un tiers[13]) ont des périodes d'excitation génitale spontanée, sans désir, similaire à des symptômes du SEGP, et les vivent de manière neutre, voire positive. Plus ces manifestations sont importantes, plus elles sont susceptibles à la fois d'être vécues de manière négative et de provoquer de la souffrance psychologique[14].

Ce trouble a été décrit pour la première fois en 2001, par les sexologues américaines Sandra R. Leiblum et Sharon G. Nathan, qui estiment le nombre de cas dans le monde à quelques milliers. Elles décrivent cinq cas cliniques qu'elles rassemblent sous le nom de « Syndrome d'excitation sexuelle persistante » (Persistent Sexual Arousal Syndrome )[15]. Après avoir été contactées par plusieurs femmes qui se reconnaissaient dans la description de ces symptômes, en 2006, Leiblum et al. le renomment « Trouble d'excitation génitale persistante » (Persistent Genital Arousal Disorder ou PGAD), remarquant qu'il est plus pertinent de parler d'excitation génitale que d'excitation sexuelle au vu de la nature des symptômes[16].

Il est très probable que des sujets aient souffert de ce trouble bien avant 2001. Plusieurs cas cliniques rapportés dans la littérature, dont le plus ancien remonte au II^e siècle[17], peuvent être identifiés après coup comme des cas de SEGP[18]. Il est possible que ce trouble n'ait été reconnu que tardivement par réticence des patients à faire part de leurs symptômes par gêne, par honte ou par peur de la stigmatisation. Il est aussi possible que ces personnes aient été ignorées par la médecine du fait que leur affliction ait été confondue avec d'autres pathologies (troubles obsessionnels compulsifs,hypersexualité, priapisme clitoridien...)[19]. Encore aujourd'hui, des patientes se plaignent de médecins qui se permettent des commentaires déplacés, comme « Veinarde, va !  », « Vous êtes sûre que c'est bien une maladie ? Ça ressemble à un miracle », ou encore « J'aimerais tellement que mon épouse soit comme vous... »[20].

La majeure partie de la littérature scientifique sur le sujet se présente sous la forme de cas cliniques[19]. Les quelques études quantitatives existantes ont été réalisées, soit via des formulaires en ligne diffusés dans des groupes de soutien, soit dans des cliniques de santé sexuelle. Leurs résultats sont donc difficiles à généraliser à l'ensemble de la population[18].

En 2009, le neurosexologue Marcel D. Waldinger constate un lien avec le syndrome des jambes sans repos et propose le nom de Restless Genital Syndrome (« syndrome des parties génitales sans repos »)[21]. Ar Markos et Wallace Dinsmore proposent, eux, de considérer le SEGP comme une sous-catégorie de vulvodynie[22].

En 2012, la prévalence du SEGP n'était pas établie avec précision[23]. En 2016, on estimait que le SEGP pourrait concerner au moins 0,5% des femmes, et que bien plus présenteraient des symptômes vérifiant certains, mais pas tous, des critères de diagnostic[14]. On soupçonne le SEGP d'être fortement sous-diagnostiqué pour plusieurs raisons :

• l'absence d'information et de connaissance sur cette maladie (qui n'est étudiée que depuis moins de vingt ans) dans la population et chez les praticiens ;
• les sentiments de gène et de honte des patientes, qui hésiteraient à déclarer leurs symptômes ;
• la confusion courante de ce trouble avec d'autres.

Le SEGP est souvent confondu avec l'hypersexualité. En effet, les patientes ont souvent recours à la masturbation ou au rapport sexuel comme moyen de soulager leurs symptômes (le fait d'être dans une recherche de soulagement, et non dans une recherche de plaisir, distingue ces deux troubles)[14]. Dans au moins trois cas, des troubles obsessionnels compulsifs ont été diagnostiqués par erreur à des femmes musulmanes en raison de leur pratique pluriquotidienne d'ablutions rituelles[24].

Il est également confondu chez les hommes avec le priapisme ou le syndrome du Hard Flaccid [25](littéralement "dur et flasque")

Aucune cause unique n'a été identifiée pour le SEGP dans le cas général. Le SEGP a été associé à une carence en fer, des anomalies du rythme circadien et de certains neurotransmetteurs comme la dopamine, le glutamate et les opioïdes, une vessie hyperactive, une atteinte du nerf dorsal du clitoris. L'hypothèse de modifications hormonales a été envisagée puis abandonnée[26].

Six gènes ont été identifiés comme facteurs de risque et d'autres maladies sont associées à ce syndrome[26] : insuffisance rénale, neuropathie, myélopathie, sclérose en plaques, maladie de Parkinson...

Dans certains cas, l'apparition des symptômes est liée à la prise d'antidépresseurs type inhibiteurs de la recapture de sérotonine, comme la venlafaxine, le citalopram ou la paroxétine. Les symptômes apparaissent parfois à l'initiation du traitement, plus souvent au moment du sevrage.

Dans un cas, les symptômes ont été associés avec la prise de venlafaxine à forte dose, la diminution des doses ayant permis l'arrêt des symptômes[27].

Néanmoins, des catégories d'anti-dépresseurs constituent un traitement à efficacité variable contre le syndrome :[28] A titre d'exemple, la duloxetine et la pregabaline sont utilisés et combinés dans le cadre du traitement du syndrome.[29] Le déficit en sérotonine chez le patient pouvant en être à l'origine ou considéré comme un facteur aggravant.

Certaines femmes témoignent de périodes d'excitation génitale spontanée ou continue qui vérifient certains critères du SEGP, mais pas tous[30]. Un petit nombre d'entre elles ont des symptômes modérés, intermittents, et les vivent comme plutôt agréables[31]. Comparées aux femmes présentant les cinq critères du SEGP, celles n'en présentant que un à quatre ont une meilleure santé mentale et sexuelle[32]. Le niveau d'anxiété, notamment, distingue ces deux groupes : les personnes qui vérifient les cinq critères ont plus de chance de faire une dépression, d'avoir des attaques de panique ou de présenter des troubles obsessionnels compulsifs[33]^,[3].

Certains cas de SEGP sont causés par la compression de la racine d'un ou plusieurs nerf sacré par une hernie discale lombaire ou un kyste le plus souvent un kyste de Tarlov. Traiter le kyste par microchirurgie peut alors réduire les symptômes, voire les faire disparaître[34]^,[35]. La piste neurologique se justifie bien par une inflammation des nerfs sacrés. Une discopathie ou altération des disques L4-L5, L5-S1 sont une cause courante chez les personnes souffrant de SEGP. Etant situés à la base de la colonne vertébrale, ils sont davantage susceptibles de subir un tassement des vertèbres.

Les traitements demeurent assez décevants ou peu répandus. Il existe cependant des explications physiologiques à ce trouble. La névralgie pudendale est une interprétation commune des symptômes dont l'un des signes majeurs cités par le D^r Bautrant est le sexual arousal syndrome [36].

Dans les cas observés par Waldinger, les sensations s'aggravent avec la station assise ou allongée, et sont soulagées par la marche (comme dans le cas du syndrome des jambes sans repos).

Leiblum note que la masturbation permet à certaines femmes de soulager leur trouble (il leur faut alors en moyenne 5 ± 3,6 orgasmes) mais qu'elle aggrave au contraire le SEGP chez d'autres patientes. Si la masturbation permet de soulager 53 % des patientes, plus d'une sur quatre a besoin d'au moins une demi-heure pour atteindre l'orgasme et la moitié des femmes disent avoir besoin de plus en plus de stimulation pour y parvenir. Enfin, près de la moitié des patientes rassemblées par Leiblum trouvent ces autostimulations douloureuses ou pénibles physiquement[37].

Une ablation de hernie discale lombaire fût pratiquée par le Dr Irwin Goldstein sur 33 cas de SEGP (hommes et femmes)[38]. Ce qui aboutit en une régression voire une résolution considérable des symptômes. Il estime cependant qu'il y'aurait cinquante causes possibles à l'apparition des mêmes symptômes. De fait, il recommande cet acte chirurgical lorsqu'il est décidé au moyen d'un diagnostic bien établi.[39]

 : Ont servi de source à la rédaction du présent article.

(en-US) « Persistent Genital Arousal Disorder FAQ », sur Sexual Health Research Lab (consulté le 5 juin 2020)

(en) Sandra R. Leiblum, « Persistent Genital Arousal Disorder: What It Is and What It Isn’t », Contemporary Sexuality,‎ 21 juillet 2006 (lire en ligne)

(en-US) D Goldmeier, A Mears, J Hiller et T Crowley, « Persistent genital arousal disorder: a review of the literature and recommendations for management », International Journal of STD & AIDS, vol. 20, n^o 6,‎ juin 2009, p. 373–377 (ISSN 0956-4624 et 1758-1052, DOI 10.1258/ijsa.2009.009087, lire en ligne, consulté le 7 juin 2020)

T. Thubert, M. Brondel, M. Jousse et F. Le Breton, « Le syndrome d’excitation génital permanent : revue de la littérature », Progrès en Urologie, progrès en Urologie Pelvi-Périnéologie, vol. 22, n^o 17,‎ 1^er décembre 2012, p. 1043–1050 (ISSN 1166-7087, DOI 10.1016/j.purol.2012.07.016, lire en ligne, consulté le 7 juin 2020)

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