Épidémiologie de l'autisme

L'épidémiologie de l'autisme étudie les facteurs influant sur les troubles du spectre autistique dits TSA. Une étude de 2012 évalue la prévalence globale des TSA à une médiane de 62 cas pour 10 000 personnes[1]. Il y a néanmoins un manque de données pour les pays à revenu faible et intermédiaire[1].

Le ratio hommes/femmes des TSA est de 4,3 pour 1[2]. Le nombre d'enfants concernés par l'autisme a augmenté de façon très importante depuis les années 1980, en partie en raison de changements dans le dépistage et le diagnostic, sans qu'il soit possible de dire si la prévalence a effectivement augmentée[2], des facteurs environnementaux encore non-identifiés ne pouvant pas être exclus[3].

L'autisme est associé à plusieurs facteurs prénataux[4]. Les TSA sont liés à plusieurs maladies génétiques[5] et à l'épilepsie[6].

Selon une étude publiée en 2001 par le Journal of the American Medical Association, la plupart des personnes autistes ont un handicap mental, hormis une majorité de sujets atteints d'un trouble envahissant du développement non spécifié et tous ceux atteints d'un syndrome d'Asperger[7].

Causes

Article détaillé : Causes de l'autisme.

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental. De nombreuses causes ont été évoquées mais l'étiologie est incomplète[8]. L'autisme a un caractère héréditaire prononcé mais l'héritabilité de l'autisme est un domaine complexe où les gènes mis en cause sont difficiles à identifier[9]. Peu d'éléments sont en faveur de facteurs environnementaux spécifiques[2].

Dans de rares cas, l'autisme est fortement corrélé à des éléments tératologiques avec des malformations à la naissance[10]. D'autres causes comme l'exposition à des vaccins sont l'objet de controverses, peu d'éléments scientifiques penchant en faveur de cette hypothèse[3].

Fréquence des troubles

Bien que le taux d'incidence permette une évaluation du taux d'autisme, la plupart des études épidémiologiques considèrent d'autres mesures de fréquence, prévalence à un moment donné ou sur une période, ou incidences cumulées. On se préoccupe surtout de savoir d'une façon générale si la prévalence est en augmentation[11].

Incidence et prévalence

L'épidémiologie prend en compte différents critères pour évaluer la fréquence ou l'occurrence d'une pathologie ou d'un handicap[11] ;

  • le taux d'incidence : par exemple : 2 nouveaux cas pour 1 000 personnes chaque année ;
  • l'incidence cumulative (en) ou incidence cumulée : la part d'une population qui, sur une période donnée, est susceptible d'être sujette à un handicap. Par exemple, sur l'année 2006 1,5 cas pour 1 000;
  • la prévalence ponctuelle : on considère un point délimité du temps, par exemple, 10 cas pour 1 000 personnes au début de l'année 2006 ;
  • la prévalence d'une période donnée : c'est le nombre de cas au cours d'une période, par exemple 15 cas pour 1 000 en 2006.

Le taux d'incidence est un bon indicateur de risque pour une pathologie, mais dans le cas de l'autisme, cela est plus difficile en raison de son caractère non systématique[11]. Dans l'étude épidémiologique de l'autisme, la prévalence ponctuelle et la prévalence d'une période donnée seront plus utiles puisque le trouble autistique est présent longtemps avant que le diagnostic n'ait lieu, le temps écoulé entre le début du trouble et le diagnostic étant sujet à des facteurs non liés au risque. Les recherches sont centrées surtout sur l'augmentation de ces deux prévalences. L'incidence cumulative est parfois utilisée dans les études du type cohorte[2].

Méthodes d'évaluation

Trois méthodes peuvent être utilisées, différentes dans leur coût et la qualité des résultats. La première, simple et économique, consiste à compter le nombre de cas d'autisme connus dans les écoles et les hôpitaux, et à diviser par la population totale. Cette approche risque de sous-estimer la prévalence, car certains enfants n'ont pas encore été diagnostiqués et est susceptible de biaiser l'évaluation car certains enfants bénéficient d'une meilleure prise en charge[12].

La deuxième complète la première en recherchant systématiquement tous ces cas non-diagnostiqués dans les dossiers d'élèves ou de patients. La troisième, sans doute la plus fiable en termes de résultats, est de choisir un large panel dans une communauté donnée, d'y identifier les cas potentiels et d'examiner ces cas dans le détail avec des procédures diagnostiques standardisées[12].

Évaluation de la fréquence

L'évaluation de la fréquence de l'autisme varie beaucoup selon les critères diagnostiques, l'âge des enfants choisis dans le panel, et la situation géographique[13]. Les recherches récentes indiquent une prévalence de 1 à 2 pour 1 000 pour l'autisme, et de 6 pour 1 000 pour les TSA[2]. Le trouble envahissant du développement non spécifié constitue la plus grande part des TSA, le syndrome d'Asperger est d'à peu près 3 pour 1 000. Des formes atypiques telles que trouble désintégratif de l'enfance et le syndrome de Rett sont beaucoup plus rares[14].

Une étude de 2006 sur 57 000 enfants britanniques de 9 à 10 ans conclut à une prévalence de 3,89 pour 1 000 pour l'autisme, et de 11,61 pour 1000 pour les TSA ; ces résultats plus élevés peuvent être dus à des critères diagnostiques plus larges[15]. Les études qui se fondent sur une investigation plus en détail comme l'observation directe de la personne plutôt que la consultation des registres médicaux, indiquent une plus grande prévalence. Ceci laisse penser que les chiffres publiés pourraient sous-estimer l'exacte prévalence des TSA[16]. Une étude menée en 2009 dans le Cambridgeshire, utilisant des méthodes différentes, estime que 40 % des TSA ne sont pas diagnostiqués, et qu'une prévalence non-biaisée est de 11,3 pour 1 000 pour l'autisme, et de 15,7 pour 1 000 pour les TSA[17].

Une étude menée en 2009 aux États Unis se basant sur des données de l'année 2006 donne pour les TSA chez les enfants de 8 ans une prévalence de 9 pour 1 000 (dans une fourchette approximative de 8,6 et 9,3)[18]. Un rapport de 2007 rédigé par l'Adult Psychiatric Morbidity Survey du NHS au Royaume-Uni détermine une prévalence des TSA de 1 % de la population, avec une forte prévalence chez les sujets masculins et sans variations significatives entre différents groupes d'âge[19]. Ces résultats suggèrent que la prévalence des troubles du spectre autistique chez les adultes est similaire à celle des enfants et que cela n'entraîne pas d'augmentation du taux dans l'autisme[20].

Évolution dans le temps

Le graphique, issu d'une évaluation aux États-Unis sur des sujets âgés de 6 à 17 ans[21] montre une augmentation de cas d'autisme de 0,7 à 5,3 de 1996 à 2007. Le lien entre cette progression et une éventuelle augmentation de la prévalence de l'autisme n'est pas connu[22].

Des études s'intéressent à une éventuelle augmentation de la prévalence de l'autisme. Des évaluations précédentes indiquaient un niveau plus bas de l'ordre de 0,5 pour 1 000 dans les années 1960 et 1970, et d'environ 1 pour 1 000 dans les années 1980, comparées à des résultats en 2007 de 1 à 2 pour 1 000[2].

Le nombre de cas d'autisme augmente de façon très sensible dans les années 1990 et au début des années 2000, incitant à rechercher diverses causes[23] :

  • il y a plus d'enfants autistes, la prévalence réelle a donc augmenté ;
  • il y a plus de détections de cas d'autisme en raison d'un intérêt et d'une recherche croissants ;
  • le diagnostic est établi plus largement en raison des changements de définition des troubles, notamment du DSM-III-R (1987) au DSM-IV ;
  • une rédaction du DSM-IV concernant les TSA en 1994 étend le champ du trouble envahissant du développement non spécifié ; une correction est effectuée en 2000 dans le DSM-IV-TR, revenant aux critères diagnostiques plus restrictifs du DSM-III-R ;
  • les diagnostics par classes d'âge sont plus précoces, comprenant la détection de troubles dès l'école maternelle.

Cette augmentation est en grande partie liée aux évolutions des diagnostics, des modèles de référence, des services de santé disponibles, de l'âge auquel le diagnostic a été posé et de l'intérêt du public[2],[3],[22].

Une étude pilote conduite en 2002 en Californie conclut que l'augmentation des cas d'autisme n'est pas liée aux critères de diagnostic[24], cependant une autre étude de 2006 montre que les données issues de l'éducation adaptée mesurent mal la prévalence, car un grand nombre de cas sont non-diagnostiqués et que l'augmentation aux États-Unis entre 1994 et 2003 correspond à une baisse d'autres diagnostics, ce qui indique un basculement des diagnostics d'une catégorie vers une autre[25].

Une étude de 2007 sur l'incidence de l'autisme constate que l'élargissement des critères, un diagnostic précoce et un dépistage plus efficace peut entraîner une augmentation importante des mesures[26]. Une étude de 2009 calcule que 40 % des personnes diagnostiquées pour un trouble du langage et de la communication seraient actuellement diagnostiquées comme autistes[27]. Une étude danoise sur des enfants nés entre 1994 et 1999 insiste, reliant aussi l'augmentation de la prévalence à un diagnostic plus précoce[28].

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Géographie

Afrique

La prévalence de l'autisme sur le continent africain n'est pas connue[29].

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Amériques

Canada

En 2003 pour l'autisme, le taux est de 1 pour 450. Des résultats préliminaires d'une étude épidémiologique conduite à l'Hôpital de Montréal pour enfants lors des années scolaires 2003-2004 indiquent un taux de prévalence de 0,68 %, soit 1 pour 147[30].

États Unis

Une évaluation récente indique un taux de TSA de 1 enfant sur 68 (14,7/1 000)[31]. Le nombre de cas d'autisme diagnostiqués a augmenté de façon spectaculaire dans les années 1990 et au début des années 2000 ; en 2006, le taux d'enfants de 8 ans concernés était de 9 pour 1 000 (8,6-9,3)[18], cette évaluation étant une « prévalence administrative », le nombre de cas connus sur une population et qui n'est pas nécessairement la prévalence réelle[18]. Une étude de 2006 conclut que l'augmentation apparente de la prévalence administrative est due à la substitution de diagnostic, notamment pour le handicap mental ('mental retardation) et les troubles de l'apprentissage[25]. « La plupart des enfants maintenant inclus actuellement dans la catégorie de l'autisme auraient probablement été catégoriés dans le retard mental ou les troubles de l'apprentissage » selon Paul Shattuck du Centre Waisman à l'Université du Wisconsin à Madison[32]. Une étude sur un comté du Minnesota constate une augmentation de 8 fois de l'incidence cumulative entre les périodes 1980-1983 et 1995-1997, après l'introduction de critères diagnostiques à la fois plus larges et plus précis, d'une prise en charge de santé publique accrue et d'une prise de conscience sur le plan public[33]. Le nombre de cas d'autisme sur la même période et dans la même région ayant été multiplié par 22, il est suggéré que les chiffres délivrés par les hôpitaux et les écoles ne reflètent pas l'incidence réelle de l'autisme[34].

Depuis 2014, l'explosion des diagnostics d'autisme du début des années 2000 semble s'être stabilisée aux États-Unis[35],[36].

Venezuela

Une étude en 2008 publie une prévalence de 1,1 pour l'autisme et de 1,7 pour les TSA[37].

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Asie

Hong Kong

Une étude effectuée en 2008 à Hong Kong indique un taux d'incidence comparable à ceux observés en Australie et en Amérique du nord. La prévalence publiée est de 1,68 cas pour 1 000 enfants de moins de 15 ans[38].

Japon

Une étude menée en 2005 sur une population stable de 300 000 personnes à Yokohama indique pour l'âge de 7 ans 48 cas de TSA pour 10 000 enfants en 1989, et 86 pour 10 000 en 1990. Malgré l'arrêt de la vaccination ROR, le taux d'incidence a augmenté de 97 à 161 cas pour 10 000 pour les enfants nés en 1993 et 1994, ceci indique que le syndrome autistique et la vaccination n'étaient pas liés[39].

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Moyen Orient

Arabie Saoudite

Les études sur la fréquence de l'autisme sont rares au Moyen-orient. Une estimation brute mentionne 18 cas d'autisme pour 10 000, il n'y pas d'estimations disponibles pour les TSA[40].

Israel

Une étude de 2009 rapporte une augmentation du taux d'incidence annuel de zéro en 1982-1984 à 190 pour un million en 2004. On ne sait pas si ces résultats reflètent une augmentation réelle ou des changements dans les mesures diagnostiques[41].

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Europe

Allemagne

Une étude de 2008 évalue que les admissions en hospitalisation pour des TSA ont augmenté de 30 % entre 2000 et 2005, avec un pic entre 2000 et 2001, puis une baisse entre 2001 et 2003. Les taux d'admission ayant augmenté pour tous types de troubles mentaux, celui des TSA est passé de 1,3 à 1,4 %[42].

France

L'autisme est en 2012 grande cause nationale en France. Le ministère de la santé évalue le taux d'autisme à 67 pour 10 000 (1/150)[43].

Éric Fombonne effectue des études sur le sujet en 1922 et 1997, il trouve une prévalence de 16 pour 10 000 pour les troubles envahissants du développement[44],[45]

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Norvège

Une étude de 2009 indique des taux de prévalence pour les TSA de 0,21 à 0,87 %, différentes approches méthodologiques expliquant les variations importantes entre les études[46].

Royaume-Uni

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Facteurs génétiques

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Facteurs de risque

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Autres troubles ou pathologies associés

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Notes et références

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Voir aussi

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