Soins palliatifs

Il s'agit de l'ensemble des valeurs portées par ce qu'on appelle « le mouvement des soins palliatifs » dont l'origine remonte aux pionnières anglo-saxonnes du « Saint Christopher Hospice » autour de Cicely Saunders[8].

Le docteur Maurice Abiven (1924-2007), spécialiste de médecine interne, fut l'un des pionniers de la pratique des soins palliatifs en France et Charles-Henri Rapin (1947-2008), médecin gériatre suisse, l'est dans le monde francophone de la gériatrie. Ce mouvement s'appuie sur des concepts éthiques faisant une large part à l'autonomie du malade, au refus de l'obstination déraisonnable ainsi qu'au refus de vouloir hâter la survenue de la mort.

Michel Castra explique : « Cherchant à s'affranchir du cadre traditionnel d'une médecine techniciste et scientifique, les promoteurs des soins palliatifs sont parvenus à affirmer les principes d'une médecine privilégiant une logique de confort et ayant pour objectif de lutter contre les conséquences d'une maladie devenue incurable[9]... (Il s'agit) d'une redéfinition des conceptions du « bien » pour le malade qui est ici à l'œuvre et qui marque un changement de légitimité de l'action médicale fondée non plus sur une rationalité strictement biomédicale mais sur de nouvelles croyances dans la finalité de l'intervention soignante auprès des patients terminaux : il s'agit notamment de privilégier la qualité de la vie qui reste à vivre sur la durée de cette vie[10]... (Elle implique le) refus de l'euthanasie et de l'acharnement thérapeutique[11] ».

Certains partisans des soins palliatifs en tant que concept de prise en charge sont donc opposés à l'euthanasie définie comme l'administration de substances à doses mortelles dans le but de provoquer la mort dans un objectif compassionnel. Un des points importants défendu par le mouvement des soins palliatifs est la place à reconnaitre dans notre société à « celui qui meurt ». Pour le mouvement des soins palliatifs il est important de se rappeler que la mort est un phénomène naturel de la vie. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Il faut également évoquer l'importance accordée à la prise en compte de la souffrance globale du patient : physique, sociale, psychologique, spirituelle et de son entourage. Dans une approche interdisciplinaire, une place particulière est accordée aux bénévoles d'accompagnement dans la démarche de soins dans le cadre des soins de support.

L'Église catholique condamne l'euthanasie mais soutient les pratiques palliatives. La Congrégation pour la doctrine de la foi a rappelé l’obligation d’alimenter et d’hydrater les malades en état végétatif, dans un document rendu public le 14 septembre 2007. Le Vatican répond à deux questions posées par les évêques américains à la suite de l'affaire Schiavo en 2005 : il dit oui à l’administration de nourriture et d’eau, « moralement obligatoire » et non à la possibilité d’interrompre la nourriture et l’hydratation fournies par voies artificielles à un patient en état végétatif permanent[12].

Pour ce qui est des sédatifs, il est « licite de supprimer la douleur au moyen de narcotiques, même avec pour effet d'amoindrir la conscience et d'abréger la vie » (affirmation de Pie XII rappelée dans l'encyclique Evangelium Vitae, 65[13]).

L'introduction des soins palliatifs en France a été plus tardive qu'en Grande-Bretagne et aux États-Unis, d'où est parti le « hospice movement » après la Seconde Guerre mondiale, avec Cicely Sanders, pionnière des soins palliatifs.

Elle a été officiellement reconnue par la circulaire Laroque de 1986 « relative à l'organisation et à l'accompagnement des malades en phase terminale »[8].

Depuis 1991, « ces soins font partie des missions de l'hôpital et leur accès est présenté comme un droit des malades » (Comité consultatif national d'éthique, avis n^o 63 [15]). La loi du 9 juin 1999 et la circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D du 19 février 2002 tracent le droit à l'accès aux soins palliatifs. Ces derniers sont également inscrits dans le Code de déontologie médicale de 1995 (art. 37-38), qui rejette aussi l'acharnement thérapeutique. À la suite de la mission Jean Leonetti « sur l’accompagnement de la fin de vie » menée en 2002, la « loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » de 2005 a été promulguée, tandis qu'un Observatoire national de la fin de vie était inauguré en février 2010 par la ministre Roselyne Bachelot.

La circulaire de 2002 édicte les modalités d'organisation des soins palliatifs, souligne l'accès inégal de ceux-ci sur le territoire national. Les objectifs législatifs sont :

• le respect du choix du malade sur les conditions et le lieu de leur fin de vie ;
• l'adaptation et la diversification de l'offre territoriale de SP et l'articulation entre les différents dispositifs, structures et instances concernées ;
• la promotion du bénévolat et des soins de support.

D'autre part :

• chaque département devra être doté d'un réseau de soins palliatifs.
• chaque établissement de santé se doit d'organiser les soins palliatifs dans son projet d'établissement, avec mise en place de formations de personnels, organisation de soutien des soignants, réflexion sur l'accueil et l'accompagnement des familles.

La circulaire définit les notions d'unités de soins palliatifs, de lits « identifiés soins palliatifs », d'équipes mobiles de soins palliatifs.

L'Agence régionale de l'hospitalisation (ARH) a été chargée de cette mise en œuvre. Depuis 2009, l'Agence régionale de santé (ARS) se substitue à l'ARH.

Le 2 février 2016, le Code de la santé publique intègre les modifications intervenues à la suite de la « petite loi » adoptée par l'Assemblée Nationale à partir de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie déposée par les députés Leonetti et Claeys[16].

Le codage des soins palliatifs (SP) regroupe trois groupes homogènes de séjours (GHS) selon le lieu du séjour, respectivement dans un lit sans autorisation spéciale (GHS 7956), dans un lit « dédié » aux SP (GHS 7958), ou si le séjour a lieu dans une unité de SP (GHS 7957). La tarification est différente selon ces 3 cas. Le code DP (diagnostic principal) de Soins palliatifs est le code Z51.5[17].

La mise en place de soins palliatifs et d’accompagnement en maternité et en néonatalogie est en cours d’élaboration en France depuis les années 2000[19]. Comme toute démarche de soins palliatifs, elle repose sur un accompagnement pluridisciplinaire qui :

• accorde une grande place à l’écoute de la souffrance des parents face à la maladie de leur enfant à naître ou à celle de leur nouveau-né ;
• assure un suivi médical rapproché de la maman et du bébé pendant tout le temps de la grossesse ;
• permet l’élaboration d’un projet de vie pour le bébé. En accord avec les parents, le pédiatre définit les soins que pourra recevoir le bébé après sa naissance : soins de confort et soins proportionnés qui excluent tout acharnement thérapeutique et qui contribuent au bien-être du bébé ;
• privilégie la présence des parents auprès du bébé et de la fratrie pendant tout le temps de vie de l’enfant malade. Et si l’état du bébé le permet, son retour au domicile familial peut être envisagé en liaison avec le médecin traitant de la famille et en collaboration avec un réseau de soins palliatifs à domicile.

Cette démarche de soins palliatifs et d’accompagnement est possible en cas de diagnostic prénatal d’une maladie létale du bébé à naître, dans le cadre d’une poursuite de la grossesse mais aussi dans les situations où le pronostic vital du nouveau-né est engagé après sa naissance.

La mise en place de soins palliatifs en service de pédiatrie est apparue dans les services d'oncologie pédiatrique au cours des années 1980-1990 avec le développement de la discipline de psycho-oncologie pédiatrique, puis s'est développée dans d'autres spécialités[20].

Les bénévoles font partie d'une association d'accompagnement de la maladie grave et de la fin de la vie. Ils sont recrutés, formés et encadrés par leur association[26]. Une période de formation initiale leur permet de débuter des accompagnements avec l'appui d'un tuteur (bénévole expérimenté), soit dans un service clinique (oncologie, réanimation, médecine interne, gastro-entérologie, gériatrie), soit dans les soins palliatifs (unité de soins palliatifs, lits identifiés de soins palliatifs, équipe mobile de soins palliatifs, réseau de santé) ou à domicile (EHPAD, maison de retraite). Il est recommandé d'accomplir ce bénévolat au sein d'une équipe et sans exclusive d'accompagnement.

Ce bénévolat a été inscrit dans la loi du 9 juin 1999[27] (loi n^o 9-477, article 10) visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs pour tout citoyen, puis dans le code de santé publique (article L1112-5). Le rôle du bénévole d'accompagnement se situe dans la présence (même silencieuse) et l'écoute empathique de la personne malade et de ses proches au nom d'une société dont il est toujours membre. Il n'interfère jamais dans les soins. Il connaît et applique la charte de la personne hospitalisée[28] notamment la confidentialité, le respect des convictions philosophiques et religieuses, l'intimité de la personne.

Il participe chaque mois à un groupe de paroles de deux heures animé par une psychologue clinicienne. Cela lui permet de déposer ses ressentis, ses difficultés, ses limites et son impuissance, de visiter son système de défense, ses croyances, sans jugement d'autrui et tolérance des autres participants qui œuvrent à cette dynamique collective. Cet exercice libère les nœuds, les énergies mais ne constitue pas une thérapie personnelle ou de groupe.

Ce cheminement personnel du bénévole est sous tendu par une éthique de convictions et de responsabilité (Max Weber) dont les attributs sont : la dignité intrinsèque et la vulnérabilité de tout homme, sa dimension spirituelle, de solidarité enfin, ciment d'une société démocratique et fraternelle.

• Suzanne Philips-Nootens « La personne en fin de vie : le regard du droit civil au Québec » RDUS 2009-2010, vol. 40, p. 327[PDF].
• Michèle-H. Salamagne et Emmanuel Hirsch, Accompagner jusqu'au bout de la vie. Manifeste pour les soins palliatifs, Coll. Recherches morales, 2^e édit., Les éditions du Cerf, Paris 1993, 145 p.
• Aline Cheynet de Beaupré, Vivre et laisser mourir. (D.2003.2980)
• Serge Paugam (sous la direction de) Repenser la solidarité. PUF, 2007
• Isabelle de Mézerac, Un enfant pour l'éternité, Éditions du Rocher, 2004

• Palli-Science : portail conçu pour le rehaussement des soins palliatifs

• Soins palliatifs : portail wallon (Belgique francophone)

• HELEBOR
• Centre national de ressources soin palliatif
• Société française d'accompagnement et de soins palliatifs
• Dossier documentaire de la Société Française de Santé Publique

• Palliative.ch : société suisse de médecine et de soins palliatifs

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