Guérison de l'autisme

Les notions de « guérison »[2] et de « traitement » de l'autisme sont très controversées. La Fédération québécoise de l'autisme[3] et le P^r Laurent Mottron[4] estiment que « l'autisme n'est pas une maladie », et qu'il est donc erroné de parler de traitement ou de guérison.

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) et l'institut Pasteur spécifient qu'il n'existe aucun traitement curatif (notamment médicamenteux) reconnu comme efficace, les réponses médicales portant sur des interventions qui visent à aider les personnes diagnostiquées comme autistes à compenser leur situation de handicap, à travers une « prise en charge uniquement symptomatique (ce sont les symptômes qui sont traités et non les origines des troubles) »[5]^,[6]. Selon l'institut Pasteur, « la gravité de certains symptômes pourrait être réduite, même chez l’adulte », ce qui justifie la conduite d'essais thérapeutiques[6].

Les psychiatres-psychanalystes, notamment français, ont longtemps relié l'autisme au champ des psychoses, en soutenant sa curabilité, et en décrivant chez les enfants autistes une « folie » réversible[7]. Les manifestations de troubles dans l'autisme sont désormais reconnues au niveau international comme étant neuro-développementales, comme spécifié dans les classifications CIM-10 et DSM-5 (2013)[7]. Les causes de l'autisme sont majoritairement génétiques (plus de 140 gènes impliqués, d'après l'institut Pasteur (2019)[8]) et de façon secondaire environnementales, les vaccins ayant été mis hors de cause par de solides études[9].

En 2008, Molly Helt et ses collègues déterminent qu'entre 3 et 25 % des enfants diagnostiqués dans le champ de l'autisme ne répondent plus aux critères de ce même diagnostic à l'âge adulte[10]. Ils identifient, parmi les facteurs prédictifs de cette évolution vers la perte du diagnostic, une intelligence élevée, un langage réceptif, une imitation verbale et motrice, et un développement moteur, mais pas la « gravité globale des symptômes »[10]. En janvier 2013, une étude de l'Université du Connecticut détermine que 34 jeunes qui avaient reçu un diagnostic fiable relié au champ de l'autisme durant l'enfance, ont par la suite quitté les critères diagnostiques[2]. Interrogée dans la presse, la chercheuse Deborah Fein explique cependant qu'il reste impossible de prévoir la trajectoire des enfants ; en particulier, l'application de l'ABA n'est guère prédictive, deux enfants suivant un même protocole d'ABA pouvant connaître des trajectoires développementales totalement différentes[11]. En mai 2013, une étude du Weill Cornell Medical College, menée sur l'évolution de 85 enfants diagnostiqués dans le champ de l'autisme, et suivis pendant 20 ans, montre que 9 % de ces enfants ne rencontrent plus les critères diagnostiques à l'âge adulte, la plupart du temps parmi ceux qui ont été diagnostiqués sans handicap mental associé[12].

Pour le sociologue australien Matthew Bennett et son équipe, le « mythe de l'autisme pouvant être guéri », qui découle du modèle médical du handicap, a des effets négatifs sur l'existence des personnes autistes, dans la mesure où d'importants investissements et efforts de recherche portent sur la recherche d'hypothétiques « remèdes », plutôt que sur le financement d'aides à la scolarisation et à la professionnalisation des personnes autistes qui, dans ce contexte, ne peuvent réaliser leur plein potentiel[13].

D'après la sociologue française Lise Demailly, en France à la fin des années 2010, deux catégories de personnes impliquées dans le champ de l'autisme continuent de soutenir qu'il serait guérissable au sens médical[14].

Il s'agit, d'une part, de partisans de l'approche psychodynamique, tels que les membres de l'association PRÉAUT (Prévention autisme), entre autres Marie Allione[14]^,[15]. La psychanalyste Marie-Christine Laznik, théoricienne de PRÉAUT, revendique ainsi avoir « évité un autisme syndromique » à un bébé de trois mois[16], et à un autre de deux mois, dont le frère est autiste[17], grâce à des « soins » guidés par la psychanalyse.

Les partisans de la théorie causale infectieuse (Corinne Skorupka, Lorène Amet...) soutiennent également la possibilité d'une guérison de l'autisme au sens médical, en estimant que guérir l'infection revient à guérir l'autisme[14].

Aux États-Unis, au moins deux associations soutiennent ou ont soutenu la recherche d'un traitement médical de l'autisme : Defeat Autism Now! (DAN), et Cure Autism Now (CAN, qui a depuis fusionné avec Autism Speaks)[18]. D'après Fitzpatrich, les médecins de DAN! publient très rarement dans des publications scientifiques relues par les pairs, préférant publier dans la littérature grise[19].

D'après le D^r en psychologie Simon Baron-Cohen, il existe (en 2009) un début de débat éthique autour de la question de savoir si les connaissances scientifiques de l'autisme doivent être mobilisées pour le « prévenir » ou le guérir[18]. Il déclare à cette occasion, dans le Lancet, que « d'autres aspects de l'autisme bénéficieraient d'un tel traitement, comme le retard important dans l'apprentissage du langage, le handicap intellectuel, l'épilepsie (quand elle se produit), les problèmes intestinaux et les difficultés sociales, mais cela est loin de dire que nous devrions « guérir » l'autisme lui-même »[18]. Ce débat pose la question du respect de l'« intégrité des personnes autistes », autour de l'idée selon laquelle ces personnes font des choix de vie naturellement différents de ceux des personnes non-autistes, et devraient à ce titre bénéficier du respect de leurs choix au même titre que tout autre être humain[20].

Des adultes autistes, en particulier ceux qui militent pour la neurodiversité, considèrent l'autisme comme appartenant à leur identité, ou comme une différence humaine, et non comme une maladie à guérir[21]^,[22]^,[23]. Ils rejoignent de façon plus large une revendication de démédicalisation du handicap[24]. Cette prise de position est initiée par le manifeste de Jim Sinclair, en 1993[23] :

« […] quand les parents disent : « Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme », ce qu'ils disent vraiment c'est : « Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas. Je voudrais avoir à la place un enfant différent (non autiste) ». C'est ce que nous entendons quand vous vous lamentez sur notre existence et que vous priez pour notre guérison. »

— Jim Sinclair, Ne nous pleurez pas[25]

L'ouvrage Comprendre l'autisme pour les nuls rassemble des témoignages d'adultes autistes (dont ceux de Donna Williams et de Temple Grandin) qui réfutent que la guérison soit un objectif souhaitable[26]. Ils reconnaissent néanmoins que les personnes autistes les plus handicapées doivent recevoir un soutien, y compris de leurs pairs, pour accéder à une vie autonome[26]. Hugo Horiot, parfois présenté comme ayant « guéri de l'autisme » dans les médias[27], répond à ces allégations et s'oppose au militantisme pour la « guérison » dans ses ouvrages à but politique, dont Autisme : j'accuse ![28], dans lequel il déclare que « nous devons subir les gourous et charlatans qui prétendent nous « guérir ». Ce jour-là, moi, autiste, j'ai des « bleus à l'âme » »[29]. Cet ouvrage cite par ailleurs Julie Dachez, Daniel Tammet et Josef Schovanec parmi les adultes autistes opposés à cette notion de « guérison »[29].

Cette position « anti-guérison » est moins fréquente parmi les parents d'enfants autistes, bien qu'il existe aussi des parents sensibles au discours de la neurodiversité[30].