Claire Wineland

Claire Wineland, née le 10 avril 1997 à Austin et décédée le 2 septembre 2018 à San Diego[1], était une activiste, une entrepreneuse et une auteure américaine.

À travers son association caritative « Claire's Place Foundation », elle aida les personnes souffrant de maladie chronique en phase terminale ainsi que leurs familles. Elle est l'auteure de Every Breath I Take (traduisible par « Chaque respiration que je prends ») et de Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis. Elle pris également la parole à l'occasion de TEDx Talks, congrès de mini-conférences.

Biographie

Claire Wineland est née le 10 avril 1997 à Austin au Texas. Elle est atteinte dès la naissance d'une mucoviscidose. Elle déménagea ensuite avec sa famille à Los Angeles. Petite, elle était très dynamique : à l'âge de quatre ans, elle apparaît dans la comédie musicale ''The Music Man. Elle continue de jouer, fait de la randonnée et de la natation malgré ses problèmes pulmonaires[2]. À treize ans, elle développe une infection du sang qui, touchant ses poumons, la plonge dans le coma pendant près de 16 jours[3]. Elle fonde ensuite une association qui vise à aider les familles affectées par une maladie chronique en stade terminal (et tout particulièrement la mucoviscidose). Elle a passé environ un tiers de sa vie à l’hôpital et a subi plus de 30 opérations chirurgicales.

Claire’s Place Foundation

Claire Wineland fonde la Claire’s Place Foundation à l'âge de treize ans, inspirée par le soutien de sa communauté alors qu'elle était dans le coma. Elle lance une organisation pour soutenir les enfants atteints de mucoviscidose et leur famille. Cette organisation propose deux programmes de soutien : d'une part un programme d'aide aux familles grâce à un support personnalisé et une assistance médicale (au niveau des traitements et des médicaments) ; d'autre part un support émotionnel venant non seulement d'autres parents volontaires, mais aussi des Extended Hospital Stay Grants qui apportent une aide aux familles ayant des problèmes financiers en raison des séjours prolongés de leurs enfants à l'hôpital. Pour le moment, la Fondation Claire’s Place a apporté une assistance financière à 26 familles.

The Clairity Project

The Clairity Project est un site internet composé d'une série de vidéos, de vlogs qui visent à éduquer le grand public en donnant un aperçu de ce que peut être la vie quotidienne d'une personne malade en stade terminal. Selon ce site web, l'activisme de Claire a pour but de « mettre en lumière ce que c'est d’être vraiment malade, et changer la façon dont on voit la maladie et ceux qui vivent avec elles ». Dans ces vidéos, Claire interviewe sa mère et sa jeune sœur Ellie. En août 2017, elle annonce la fin de The Clairity Project après qu'une société de production en a pris le contrôle créatif total sans son consentement, tout en affirmant que le contenu créé par Claire leur appartenait[4].

Apparitions en public

Claire Wineland a été choisie pour intervenir pendant la 63^e convention du Congrès de l'American Association for Respiratory Care (en) (AARC). Elle est également intervenue dans un certain nombre de TEDx Talks[5], et a donné de nombreuses conférences à travers le monde. Claire apparaît également dans un épisode de Red Band Society et dans le documentaire My Last Day (« Mon dernier jour »). Elle a aussi rejoint la chorale Breathless Choir en tant que soliste.

Récompenses


Distinctions	Année
Los Angeles Business Journal’s Small Nonprofit of the Year Award	2014
Gloria Barron Prize for Young Heroes[6]	2014
Fox Teen Choice Award	2015

En 2016, Claire Wineland fait partie de la liste des 17 adolescents les plus influents (« Power Teens ») du magazine adolescent américain Seventeen[7].

Références

(en) « Claire Wineland, inspirational speaker and social media star, dies one week after lung transplant », sur CNN, 3 septembre 2018 (consulté le 3 septembre 2018)
(en-US) « Board of Directors – Claire's Place Foundation », sur clairesplacefoundation.org (consulté le 10 mars 2018).
(en-US) Jessica Ravitz, CNN, « A lung transplant gave her hope for a longer life; now her family prays for 'another miracle' », CNN,‎ 4 septembre 2018 (lire en ligne, consulté le 7 octobre 2018).
(en-US) Claire Wineland, « I stopped doing the Clairity Project because I got screwed over », 7 août 2017 (consulté le 10 mars 2018).
(en-US) TEDx Talks, « Give Me Dignity or Give Me Death | Claire Wineland | TEDxCardiffbytheSea », 19 juillet 2017 (consulté le 10 mars 2018).
(en-US) « 2014 Winners | Barron Prize », Barron Prize,‎ 2014 (lire en ligne, consulté le 10 mars 2018)
(en-US) « Seventeen Magazine -17 Power Teens – Claire's Place Foundation », sur clairesplacefoundation.org (consulté le 10 mars 2018)

Article connexe

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Liens externes

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[cnn-1] (en) « Claire Wineland, inspirational speaker and social media star, dies one week after lung transplant », sur CNN, 3 septembre 2018 (consulté le 3 septembre 2018)

[2] (en-US) « Board of Directors – Claire's Place Foundation », sur clairesplacefoundation.org (consulté le 10 mars 2018).

[3] (en-US) Jessica Ravitz, CNN, « A lung transplant gave her hope for a longer life; now her family prays for 'another miracle' », CNN,‎ 4 septembre 2018 (lire en ligne, consulté le 7 octobre 2018).

[4] (en-US) Claire Wineland, « I stopped doing the Clairity Project because I got screwed over », 7 août 2017 (consulté le 10 mars 2018).

[5] (en-US) TEDx Talks, « Give Me Dignity or Give Me Death | Claire Wineland | TEDxCardiffbytheSea », 19 juillet 2017 (consulté le 10 mars 2018).

[6] (en-US) « 2014 Winners | Barron Prize », Barron Prize,‎ 2014 (lire en ligne, consulté le 10 mars 2018)

[7] (en-US) « Seventeen Magazine -17 Power Teens – Claire's Place Foundation », sur clairesplacefoundation.org (consulté le 10 mars 2018)