Autism Speaks

Autism Speaks est un organisme de défense des droits des personnes concernées par l'autisme aux États-Unis, qui soutient la recherche sur l'autisme et procède à des activités de sensibilisation destinées aux familles, aux gouvernements et au public[1]. Il a été fondé en par Bob Wright, vice-président de General Electric, et son épouse Suzanne, un an après que leur petit-fils Christian a été diagnostiqué autiste[2].

Certains activistes, qui perçoivent l'autisme simplement comme une « différence » plutôt qu'une maladie, ont critiqué Autism Speaks et leur promotion d'un remède contre l'autisme[3]. En réponse, les défenseurs de l’organisme, ont rappelé les nombreuses difficultés associées avec l'autisme à bas fonctionnement, les réussites judiciaires et légales d'Autism Speaks, les services variés et les actions de sensibilisations menées par l'organisme.

A compter d', Autism Speaks reconnait que « les scientifiques ont mené des recherches extensives sur les 2 dernières décennies pour déterminer s'il existe un lien entre les vaccins durant l'enfance et l'autisme. Le résultat de cette recherche est clair : il n'y a pas de liens entre les vaccins et l'autisme »[4].

Historique

En , la psychologue clinicienne Geraldine Dawson, Ph. D., est devenue responsable scientifique d'Autism Speaks. En , l'organisation a nommé Yoko Ono première « Ambassadrice Mondiale de l'Autisme »[5]. Depuis sa création, Autism Speaks a fusionné avec trois associations sur l'autisme et amassé des millions de dollars pour la recherche[2].

Depuis , Autism Speaks a utilisé le personnage de Wubbzy dans Wow!Wow!Wubbzy! comme mascotte[6].

Un défenseur des droits des personnes autistes a accusé Elizabeth Picciuto de considérer l'autisme comme une maladie qui doit être traitée plutôt que comme une différence qui doit être comprise et acceptée[7].

Le , Bob Wright a démissionné de son poste de président de l'organisation. Il a été remplacé par Brian Kelly, qui avait été Président du comité de Vérification et des Services à la Famille pour l'organisation et a co-fondé l'Eastern Real Estate LLC. Bob Wright et son épouse Suzanne restent parmi le comité de direction en tant que co-fondateurs[8].

Suzanne Wright a pris un congé le , à la suite d'un diagnostic de cancer du pancréas. Elle est tombée gravement malade et est décédé le [9].

En 2016, Autism Speaks a récupéré 47,5 millions de dollars US, ce qui représente une baisse de 18 % par rapport à l’année précédente.

Activités

Autism Speaks est un organisme qui, de concert avec les associations qui l'ont précédé, a été une source de financement orientée vers les causes et les traitements des troubles du spectre autistique. Il fait aussi de la sensibilisation et organise des activités destinées aux familles, aux gouvernements et au public[1]. En 2006, dans un communiqué de presse, Autism Speaks a déclaré que son objectif est d'accélérer et de fournir des fonds à la recherche biomédicale sur les causes, la prévention, les traitements et la guérison de troubles du spectre autistique ; accroître la sensibilisation à la maladie et améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles[10].

Recherche

Autism Speaks et les organisations précédentes ont sensibilisé le public à la cause de l'autisme, levé des fonds pour la recherche et exercé une pression sur le Congrès afin que l'État accorde des subventions. De 1997 à 2006, leur plaidoyer dans les secteurs du traitement et des facteurs environnementaux ont influencé les priorités de la recherche aux États-Unis, l'incitant à se concentrer davantage sur les applications pratiques des connaissances déjà acquises, et moins sur la détermination des causes et des facteurs biologiques de l'autisme [11].

Autism speaks soutient la recherche dans quatre secteurs principaux[12] :

  • l’étiologie (recherche de facteurs génétiques et environnementaux qui pourraient provoquer l'autisme) ;
  • la biologie (étude des cellules, du cerveau et du corps) ;
  • le diagnostic (épidémiologie, diagnostiques précoces, biomarqueurs...) ;
  • les interventions en autisme, qui comprennent le traitement médicamenteux, les thérapies comportementales et les interventions psychologiques. Elles incluent aussi le traitement des pathologies comorbides des enfants qui ne sont pas liées spécifiquement avec l'autisme, telles que les troubles du sommeil ou les troubles gastro-intestinaux, les traitements pour les adultes atteints d'autisme et les médecines complémentaires et alternatives.

Références

  1. (en) « Interacting and paradoxical forces in neuroscience and society », Nat Rev Neurosci, vol. 8, no 2,‎ , p. 153–60 (PMID 17237806, PMCID 1885680, DOI 10.1038/nrn2073).
  2. (en) « Autism debate strains a family and its charity », New York Times,‎ (lire en ligne).
  3. (en) Elizabeth Picciuto, « They Don’t Want an Autism Cure », The Daily Beast,‎ (lire en ligne).
  4. « A call for unity », sur Autism Speaks, (consulté le 30 mars 2018).
  5. (en) « Yoko Ono named first Global Autism Ambassador ».
  6. (en) « Autism Speaks and 'Wow! Wow! Wubbzy!' Team Up to Shine a Spotlight on World Autism Awareness Day », Autism Speaks press release, .
  7. (en) Elizabeth Picciuto, « They Don’t Want an Autism Cure », sur The Daily Beast (consulté le 1er mars 2015).
  8. (en) Autism Speaks Co-Founder Bob Wright to Step Down as Chairman.
  9. (en) Ellie Kauffman, « Suzanne Wright, autism advocate, dies at 69 », CNN,‎ (lire en ligne).
  10. (en) « Cure Autism Now and Autism Speaks announce plans to combine operations », Autism Speaks, (consulté le 21 novembre 2008).
  11. (en) Jennifer Singh, Judy Illes, Laura Lazzeroni et Joachim Hallmayer, « Trends in US Autism Research Funding », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 39, no 5,‎ , p. 788–795 (ISSN 0162-3257 et 1573-3432, DOI 10.1007/s10803-008-0685-0, lire en ligne).
  12. « Wayback Machine », (consulté le 30 mars 2018).
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