Mort subite et inexpliquée en épilepsie

La Mort subite et inexpliquée en épilepsie (MSIE, mieux connue sous le sigle anglais de SUDEP)[1] est une expression utilisée dans le cas de mort subite d’une personne atteinte d’épilepsie lorsque le décès résulte de problème respiratoire ou d’arrêt cardiaque inexpliqué après une crise. On ne doit pas la confondre avec le cas de personnes souffrant de crise prolongée comme l’état de mal épileptique qui, en lui-même, entraine fatalement une détérioration physiologique du cerveau et du rythme cardiaque normal ou cause une insuffisance respiratoire. Une autopsie ne révèle généralement aucune condition anormale chez les victimes. La SUDEP survient le plus souvent chez des personnes affectées de crises tonico-cloniques généralisées, en particulier chez les jeunes adultes de 20 à 50 ans. L’âge moyen des personnes qui meurent de SUDEP se situerait entre 28 et 35 ans ; la SUDEP ne se rencontre que très rarement chez les enfants. Les plus importants « facteurs de risque » semblent être l’absence de maitrise des crises ainsi que les crises survenant durant le sommeil.

L'acteur américain Cameron Boyce est décédé d'une crise épileptique dans son sommeil le 6 juillet 2019 à seulement 20 ans.

Les recherches montrent qu’environ 50 000 personnes meurent chaque année aux États-Unis de mal épileptique (crises prolongées), de la SUDEP et d’autres causes reliées aux crises. La SUDEP est responsable de 8 à 17 % des décès de personnes atteintes d’épilepsie[2]. Environ 1 personne sur 100 affectées d’épilepsie sévère meurt de SUDEP chaque année[3]. Chez les personnes atteintes d’épilepsie idiopathique légère (épilepsie dont on ne connait pas la cause), ce pourcentage diminue à 1 personne sur 1 000 par année.

L’organisation à but non lucratif Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) poursuit ses efforts pour subventionner la recherche en vue de prévenir et de découvrir les causes de la SUDEP[4]. Au Canada, l’Alliance canadienne de l’épilepsie/Canadian Epilepsy Alliance, et en France le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie poursuivent les mêmes buts.