Association européenne contre les leucodystrophies

L'Association européenne contre les leucodystrophies, également désignée par l'acronyme ELA (abréviation du nom anglais, European Leukodystrophy Association), est une association loi de 1901 regroupant des malades et des parents de malades souffrant de leucodystrophies. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui attaque le système nerveux central. La priorité de l’association est d'aider la recherche : c’est pour cela que depuis sa création, elle a mis en place un programme de don qui a permis de financer 471 programmes de recherche.

Pour les articles homonymes, voir ELA.

Association européenne
contre les leucodystrophies
Cadre
Forme juridique Association loi de 1901
Zone d’influence France Belgique
Espagne Italie
Luxembourg Suisse
Fondation
Fondation 1992
Fondateur Guy Alba
Identité
Siège Laxou
Président Guy Alba
Site web ela-asso.com

Historique

ELA est au départ une association française fondée en 1992 et reconnue d'utilité publique par décret du 13 novembre 1996.

À partir de 2000, l'ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne et depuis peu en Italie et depuis mai 2012 dans l'océan Indien.

Elle a fondé[Quand ?] le Rail (réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies), un service destiné aux familles et aux professionnels de santé, qui délivre des informations sur les leucodystrophies.

Parrains
Cette section ne cite pas suffisamment ses sources (décembre 2016). 
Pour l'améliorer, ajoutez des références vérifiables [comment faire ?] ou le modèle {{Référence nécessaire}} sur les passages nécessitant une source.
Anciens joueurs du RC Lens lors d'un match de bienfaisance au profit de l'association ELA à Hénin-Beaumont en 2014.

Les marraines et parrains membres d’honneur sont : Zinédine Zidane, Luc Alphand, Michel Platini, Stéphane Diagana, Béatrice Hess, Christian Jeanpierre, Sébastien Levicq, Florent Pagny et Sophie Thalmann.

D’autres célébrités sont également marraines ou parrains de l’association : Amel Bent, Olivier Giroud, Jackson Richardson, François Berléand, Denis Brogniart, François-Xavier Demaison, Jérôme Fernandez, Grégoire, Michaël Gregorio, Cyril Hanouna, Claire Keim, Bixente Lizarazu, Daniel Narcisse, Sandrine Quétier, Laurent Blanc, Marion Bartoli, Christelle Sturtz.

Elles prennent part à différentes actions au profit de l’association dans les écoles, les entreprises ou lors d’événements, dans le but de donner une visibilité plus fort à ELA et sortir les leucodystrophies de l’anonymat.

De nombreux sportifs figurent également parmi les parrains : Édouard Butin, Franck Béria, David Bellion, Benoît Baby, Romain Barras, Maïva Hamadouche, etc. Voir le site d'Ela.

Actions

Depuis 2009, ELA co-finance l'essai clinique mené par Patrick Aubourg, Nathalie Cartier et l'équipe d'Alain Fischer, qui permet de traiter quatre enfants atteints d'adrénoleucodystrophie. C'est une avancée significative dans le combat contre cette maladie[1]. ELA a aussi crée des actions permettant aux enfants d'aider l'association (en particulier les écoles) comme " METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE" et la dictée d'ELA.

Missions

Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie

Les familles touchées par la maladie de la leucodystrophie ont la possibilité de se rapprocher d'organismes et de services peu connus afin de répondre à leurs questions et à leurs craintes. Ces derniers sont capables de leur fournir les informations qui leur permettront d'appréhender au mieux l'ensemble de leurs droits et de leurs obligations.

Depuis sa création, grâce aux dons, E[2]LA a permis de soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie à hauteur de 14M€.

Stimuler le développement de la recherche

Grâce à la publication d’un appel d’offres, ELA mobilise la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies : essai clinique ; études précliniques testant spécifiquement des thérapies ; étude des mécanismes responsables de la maladie, afin d’identifier de nouvelles approches thérapeutiques ; recherches sur la prévention et la réparation des lésions de la substance blanche chez l’homme.

Pour ce faire, ELA a organisé trois congrès scientifiques internationaux dans le but de faire le point sur les dernières découvertes dans le domaine des leucodystrophies et de la répartition de la myéline ainsi que de promouvoir les échanges et les collaborations entre chercheurs/cliniciens.

Pour que les familles soient tenues au courant des progrès scientifiques, ELA met en place tous les ans un colloque dédié aux patients et à leurs familles. l’objectif sera de créer un moment d'échanges entre les spécialistes et les familles afin de répondre à leurs questions en étant le plus compréhensible possible.

Sensibiliser l'opinion publique

ELA est une association des plus actives, elle met en place de nombreux évènements et des collectes de dons afin de faire connaître les leucodystrophies au plus grand nombre.

A travers ces événements nous sommes donc tous des éléments moteurs. ELA fonctionne majoritairement grâce aux fonds provenant de la générosité du public. Elle met en place différents dispositifs afin de mobiliser un nombre de personnes conséquent : “Mets tes baskets et bats la maladie[3]”, “Mets tes baskets dans l’entreprise” et bien d’autres encore[4].

Développer son action au niveau international

À partir de 2000, ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne puis en Italie. L’objectif est de faire connaître aux yeux de tous les leucodystrophies et de se rassembler pour mettre en commun et développer les recherches en Europe.

Notes et références
  1. « La thérapie génique marque un point contre l'ALD » (consulté le )
  2. « Les missions d'ELA - », sur ela-asso.com (consulté le )
  3. « Mets tes baskets, le Printemps ELA - », sur ela-asso.com (consulté le )
  4. « Des actions solidaires au profit d'ELA - », sur ela-asso.com (consulté le )

Annexes

Articles connexes

Liens externes
  • Portail des associations
  • Portail de la médecine
  • Portail de la France
  • Portail de l’Europe
Cet article est issu de Wikipedia. Le texte est sous licence Creative Commons - Attribution - Partage dans les Mêmes. Des conditions supplémentaires peuvent s'appliquer aux fichiers multimédias.